VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Bästa sommaren

Det har varit en sommar då vi orkat l e v a. Den har varit så lång och samtidigt så fylld av roliga dagar. Tiden brukar annars gå så fort när man har kul. Vi har maxat allt och både fått lata dagar på landet och varit på vift. Jag är så glad över att vi har haft kraft och lust att hitta på saker. Milo har fått varit med om så mycket samtidigt som vi föräldrar njutit av ledigheten. Alla nöjda! Sorgen finns där och vissa dagar extra mycket men vi väljer livet. Alltmer väljer vi livet och njuter av allt vi får uppleva tillsammans med vår son ❣️

Vid somnarstugan fick man i lördags, mot betalning, åka helikopter över området i ca 5 minuter. Morbror Stefan, Pappan, jag och Milo åkte. Stefan fotade både från marken och luften. Bilden nere till höger i collaget är vår tomt 😊 Husen har blivit fler när familjen växt och studsmattan ser till och med stor ut på det här avståndet 😁 Milo så stolt efter att ha vågat flyga

Vi har också åkt dagkryssning med Pousette. Vi har setts nästan varje vecka den här sommaren. Hur ska vi klara hösten 🤔😫

Kommentera (1)

Annons

Danspremiär 🕺

Som vi har väntat och längtat. Äntligen kom lördagen då dansen började. Mest har det varit jag och Andreas som längtat. Föräldrar sen 2010 men första gången för oss som vårt barn har en aktivitet i grupp på det här viset. Saga hade sitt habiliteringsbad men det är inte riktigt samma sak ändå.

Igår taggade även Milo till. Han hade bråttom att somna för att det skulle bli morgon. Imorse hann han knappt få upp ögonen innan han var uppe på övervåningen. Jag hängde inte med och bredvid mig på en febrig pappa som fattade ännu mindre.

Jag gick efter Milo och hörde honom gnälla. När jag kom upp till honom frågade han var Unni var 😓 vi var på Unnis (och Eiras) avslutningsdans och det var då vi märkte att Milo lockades av det. Han satt som ett tänt ljus och diggade med även när inte Unni eller Eira var på scenen. Så tokigt nu bara att han kopplade detta med dansen till att Unni skulle vara med.

Glad och förväntanafull var han ändå när vi promenerat dit. Allt nytt är lite obekvämt och läskigt, så har Milo alltid varit. Så lite passiv var han men han blev alltmer delaktig under passet och här hemma har han dansat vidare. Tror det kommer bli mer o mer poppis under terminen. Unni har han däremot fortsatt fråga efter…

Mamman blev svettig av dansen, säger det ngt om min kondition 🙈

Kommentera

Annons

Hej ni som läser bloggen och har stora barn med blöja .

Från Saga har vi flera oöppnade förpackningar Tena storlek S. De blöjorna satt bra på hennes lite runda 5-6åriga kropp. BLÖJOR HÄMTADE.

Vi har även öppnad förpackning nätbyxor som användes för att blöjan skulle sitta bättre.

Detta skänkes till vem som helst med behov. De är i vägen och känns så oerhört dumt att slänga.

Kontakta mig: Camilla.majunie@gmail.com

1517047382701720479256
15170474301531855885017
15170474797441818822414

Kommentera (2)

Annons

Om att vara förälder till barn med speciella behov. Om att vara mamma. 

Jag har skrikigt, gråtit och varit så långt ifrån lågaffektiv som man kan mot mina barn med autism och utvecklingsstörning. Jag visste att jag inte nådde dem så men jag brast. Många gånger. Gav upp många gånger. Allt annat än pedagogisk och absolut ingen bra förebild. Jag har misslyckats i stort och smått. Struntat i tandborstning och hårtvättning. Glömt att ge de livsviktiga dagmedicinerna. Missat en dubbelsidig lunginflammation. Övertygat prehospital vård att vi inte behöver åka in trots andningsuppehåll, trots status epilepticus. Väntat för länge med att larma 112 för att inte behöva övertyga någon vårdpersonal att vi kan klara det på hemmaplan.

Vi lever inte längre med sjukdom eller beteendestörningar i familjen men jag är påverkad i kroppen. Bränd för livet. Allt jag ställs inför är svårt. Jag är kluven i allt, ambivalent har blivit mitt mellannamn. Det är svårt att ta beslut och att vara konsekvent med beslut jag ändå tvingat fram. 

Jag har curlat Milo och andra gånger förväntat mig orimligt mycket av min friska son. Jag behandlar honom ibland som min bebis och ibland som om han är äldre än han är. Jag har svårt att hitta en bra balans i mitt föräldrarskap och jag är osäker på anknytningen. Jag är vilsen i mig själv och tycker ofta att det är lättare att bemöta andra barns känslor än min egen sons. Jag bär på sorg och förtvivlan och har många gånger gett upp om livets lycka. Jag vill vara positiv men fastnar i mörka spiraler nedåt. Jag vet att alla föräldrar ofta känner sig otillräckliga men jag skulle beskriva mig själv som väldigt mycket mer än otillräcklig under åren med Dravets i familjen. 

Jag har gjort nära och kära besvikna. Jag har sagt ja när jag velat säga nej och sagt nej när jag önskats säga ja. Jag har dessutom varit en dålig fru. Frånvarande känslomässigt. Ständigt trött. Saknat kraft att stötta den jag älskar mest samtidigt som jag söker mig till yrken som handlar om att stötta och hjälpa andra. Alltid lättare att vara en hjälpande hand till någon utanför familjen. Hur sorgligt är inte det? På jobbet har jag hittat en mening och känt att jag gjort något bra. Det har varit nödvändigt för mig att ha mitt yrke. Det har varit min överlevnad. 

Ord som duktig, stark och fantastisk har jag fått höra många gånger under flickornas liv. Jag vill att ni ska veta att alla föräldrar gör sitt yttersta. Alla misslyckas också. Jag lite mer än majoriteten men jag vet att jag också har prövats mer än de flesta. Jag är trygg med att jag gjort mitt bästa i situationer jag inte var förberedd på.

Alla föräldrar till barn med speciella behov är hjältar. Alla. 

Kommentera

Annons

Måndagar

Det var våra dagar. Mamman. Pappan. Sagan. Den bästa formen av rehabträning för vår tjej. Varmt vatten gjorde henne oerhört rörlig. Jag tror hon själv kände att hon kunde röra sig friare i vattnet, mer lik andra barn. Hon utvecklades snabbt, lärde sig flyta och sparka med benen för att komma framåt. På sikt tror jag att hon kunnat lära sig simma. Det hade tagit tid men hon älskade vatten så mycket och de hon älskade hade hon stort utvecklingspotential inom.
Jag är så glad för att vi höll de här dagarna heliga. Både jag och Andreas var noga med att detta var viktigast av allt. Bara vi tre. ”Åka bil bada” var den treordsmening hon använde mest tror jag. På fem minuter hann hon säga det säkert 50 och så fortsatte det hela bilresan till Bromma. Vatten var ökad kramprisk men den glädjen hon hade för vatten var värt risken. Det gjorde hennes korta liv rikare!
Efter badet var det ”åka bil hamburgare” vilket kanske om möjligt upprepades ännu flera gånger än badet 😀

image

image

image

image

Bad på landet…

image

Diska på landet… Vatten var kul i alla former.

Måndagar blev bästa dagen för hela familjen. Tror även för Milo som hade egentid med sin mormor och morfar.
Så blev det en måndag hon tog sitt sista andetag och nu är måndagar veckans sämsta dag.

Kommentera (2)

För att få de senaste uppdateringarna