VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Anfall idag

Vi var och handlade ikväll när Camilla hade kommit hem. Inne på Coop var barnen kalasglada och hälsade på allt och alla. Vi var snabba och effektiva i vår handling. Framme vid kassorna så smet jag med korgen lite före Milla med vagn. När jag hunnit slänga upp en påse kommer Milla fram och säger anfall, det var Nova. Lämnade korgen snabbt som tusan, ut förbi kassorna och snabbt i med en Epistatus. Milla ringde 112 och jag kutade hem, mjölksyra is teh shit kan man säga. Det var ett krampfritt anfall, det var en stelhet i ryggen och flackande blick. När vi kom hem så slutade blicken flacka och det blev mer en tom blick. När Camilla kom (hon kutade inte lika hårt eftersom hon pratade med 112) så hade det mesta av anfallet slutat och Nova gick att få lite kontakt med.
Ambulansen kom strax efter och Nova kunde konstigt nog sitta upp fast hon var i ett anfall.
Ambulanspersonalen lyssnade på oss och stack inte i porten i onödan utan väntade.
Vi lassade och åkte in, Nova sov i bilen. Sen sov hon i dryga timmen, vaknade och var på strålande humör. Det strålande humöret varade visserligen bara 10 min eller så sen hade hon ledsnat. Vi väntade kanske en 20 minuter på läkaren som sen kom och tog anteckningar, kollade öron/mun/reflex och sedan skickade hem oss.
Så vi gick till PB och ”hjälpte” C att stänga och åkte sedan hem

Nova blev överlycklig när hon såg mamma hemma och slängde sig i hennes famn, När vi sedan lagt oss i sängen så såg hon sin syster sken hon upp ordentligt och gjorde allt hon kunde för att hon skulle vakna men Saga tyckte inte att det var nödvändigt så hon stensov vidare.
Timmen som Nova sov på Astrid visade sig när hon skulle sova…..
Nu sover de i alla fall, med lite tur så kanske de sover hela natten och inte vaknar och börjar föra debatter med Barbapappa.

Inte en vacker uppdatering detta men jag är för trött för att skriva bra.

Ha en skön kväll!

 

Kommentera (1)

Vaccination mm.

Vi har inte riktigt vågat säga det högt, eller skriva det, men nu gör jag det ändå. Vi har hamnat i en bra period rent krampmässigt. Saga hade sin senaste den 30 november utom ett petit mal som vi inte är helt hundra på att det verkligen hände. Det handlar om 5-10 sekunder i sådana fall och oavsett inget märkvärdigt alls i vår värld när de händer så sällan som de gör.
Nova hade sitt senaste 12 december och det hände sannolikt p.g.a. den bakterie som vandrade genom hennes port och ut i blodet. Hon var förvånansvärt pigg för att vara blodförgiftad som hon faktiskt var.

När det går så här många veckor så börjat ett litet hopp tändas. Ett hopp om att vi är på rätt dos av medicin. Ett hopp om att det ska stanna på GEFS+. Ett hopp om att vi kanske kan leva lite mer normalt och tryggt. Samtidigt går vi på helspänn. Vi vet att det kommer flera kramper. Säkert ganska snart och säkert många fler men de här perioderna som är lugnare är så viktiga, inte minst för tjejernas utveckling.

Det vi började lura på nu var vaccinationen. Senaste läkarsamtalet diskuterade vi med S hur vi skulle göra och hon tyckte som vi att barnen givetvis ska vaccineras. Vi tog den inte runt 18 december som man ”ska” eftersom detta vaccin är ett sånt som gör att kroppen reagerar runt två veckor efter spruta. Då skulle vi riskera hela jul och nyårshelgen. Istället sa vi efter nyår och i samband med att barnen inte krampat på en tid eftersom det förstås inte är bra att krampa ofta. Dessutom ska det vara friska i samband med spruta. Där står vi nu. Efter nyår och barnen har inte krampat på en tid och båda är friska. Ett ypperligt tillfälle att vaccinera tycker vi och efter dagens samtal med barnens neurolog kan vi konstatera att hon tycker lika. Fast det känns ju sådär…Vi har en så bra period och så måste vi ge dem spruta så det blir högrisk för kramp :/ Kommer förstås ha (ännu) mer koll en vanligt på feber och överdosera alvedon och vara generösa med stesolid.
Viktigt förstås att de får vaccinet eftersom de annars riskera bli sjuka i just det som vaccinationen täcker och då kommer de ju garanterat krampa. På måndag har vi tid. Kommer även att ge vaccin för vattkoppor när det igen gått ännu en period utan kramp. Om de inte hinner få det innan men förhoppningsvis vaccinerar vi mot det.

Gör även en liten ändring i medicineringen. Inte i mängd för den verkar ju uppenbart fungera men vi bad om att få ge två kapslar på kvällen och en på morgonen av orfirilen istället för 1 ½ vid varje tillfälle. Så skönt att slippa dela och räkna!! Dessutom går det alltid lite fler timmar mellan kvälls och morgondos så passar bättre att ge större då OCH det kan ge viss trötthetseffekt och det är ingen nackdel om det sover bättre på nätterna 😛 Hade inte ens tänkt på att man kunde fördela medicinen på så vis om det inte varit för en familjen med söta P där de skrev hur de medicinerade. Då frågade vi S om inte våra tjejer kunde få den doseringen med och det var inga problem.

Barnen var trötta efter Lek & Bus och sover sött nu. När vi väl bestämmer oss och är konsekventa går det mesta bra. Vi får dem att somna på mellan 1-10 minuter. Inga problem. Fast så ska man ju aldrig säga……brukar ju kaosa när jag säger att ngt fungerar ;P

 

Det har överlag känts väldigt bra för mig. Helger, firanden, sammankomster. Sånt får mig att må bra och glömma det trista. Träffa familj och vänner vi både träffar ofta och inte ofta. Komma hemifrån!! Det har gått bra i mina klientrelationer på jobbet och jag har kommit igång med träningen till och med på morgonen!!
Trots dessa positiva saker fick jag en dipp igår. Panikkänslor. Grät tysta tårar för att inte väcka barnen men la handen på deras ryggar för att känna att de andades. Fick för mig att jag skulle förlora dem, om inte under natten så alltför tidigt, alltför snart. Hela natten vaknade jag och kollade att de andades och mellan dessa tillfällen vaknade dem och skrek så vi sov inte så mycket i natt. Kanske störde jag dem med min andingskontroll eller så var det något annat. Ofta är vi oroliga över Dravet på nätterna när de inte sover men den här veckan tror jag det bara är normala barnsömnstörningar som kan vara. De har varit ungefär varannan natt och de verkar ha massa (mar?)drömmar.  Saga låg och vifta som om hon slogs eller fäktades häromkvällen (mot syrran eller stormen? ;)). Inte konstigt att hon vaknar så som hon jobbar på natten…

 

Trevlig Helg på er!
Hoppas ni får vara friska och ha en trevlig helg tillsammans.

KRAMAR!!

Kommentera

Jag, min och mig 2012

Nu har jag bestämt mig. Jag ska börja ta hand om mig själv igen. Det är slut på
småätandet, tröstätandet, hetsätandet, stressätandet…
Det är också slut på det destruktiva beteendet som jag trillat in i.
Inget händer över en natt men att börja tänka och göra rätt är ett stort steg i rätt riktning. Våra barns genfel präglar vår vardag och jag kommer vara ledsen ibland.
Jag får vara ledsen och jag får tycka synd om mig själv och sörja att livet inte blev som jag tänkt men jag får inte fastna och låta det förstöra alla mina dagar.
Jag ska börja göra rätt saker!

Fel sak är att sitta i Dravetforumet och läsa om föräldrar och hur de tacklar en vardag som är långt ifrån vår. Många av barnen är sjuka även för att vara Dravetbarn och dessutom bor majoriteten i länder som inte är lika bra som Sverige. De betalar mycket pengar för medicin och vård. Det är lätt att glömma hur bra vi har det här när vi svär över att vi IGEN måste komma upp i högkostnadsskyddet på apotek och akuten för att resten av året få allt gratis! När jag läser de här inläggen blir jag aldrig glad. Jag blir alltid ledsen. Jag tror att jag söker svar. Antingen tecken på hur det absolut inte kan vara Dravet som Saga & Nova har eller något som tyder på att det är det. Vill veta desperat. Jag är även ute och far på engelska sidor och läser om de här stegen som finns inom genfelet. Jag kommer att fortsätta söka information ibland när vi sett eller hört något nytt från barnen eller från våra läkare men i dagsläget är det inget jag kan få veta. Jag har läst på så mycket att jag har ett hum om varje steg, jag har läst om tillräckligt många familjer för att konstatera det vår neurolog sa i augusti, att vi kan inte säga något nu, stämmer. Jag blir bara deprimerad när jag läser. VIll gråta och försvinner in i mig själv. Inget gott i det.
Nu är det slut på allt läsande överallt på nätet!

Vi har inte sovit så mycket i december. När jag är trött blir jag asocial. Jag orkar helt enkelt inte och går hem efter jobbet och är sur över att jag inte gör något, träffar någon och dessutom ändå är trött fast jag inte gör något. Det blir bara pest och tråkigt liv. Jag vill vara pigg när jag jobbar för att orka prestera och när många nätter är dåliga så hinner man aldrig sova i kapp. Det är svårt för mig att offra sömnen (som jag ändå kanske inte skulle få) för att gå ut och göra saker.
I torsdags hade jag fått två nätter i rad som var helt okej. Det var första gången på över en månad. Vi hade halvdag och på tåget hem började min kropp gå i koma, den ville sova i fyra dagar. Jag landade på soffan trots att de senaste två dygnen inneburit mer sömn än på länge och jag kände mig deppig som jag gjort en stor del i december. När Minna messade
letade jag ursäkter till att jag inte kunde/orkade. Sen bestämde jag mig, med viss peppning av Andreas och Minnas mess. Det fanns inge bättre tillfälle. Jag hade fått sovit ganska mkt så jag skulle inte falla ihop ute och det var en långhelg att ändå både sova och umgås med familj. Jag studsa in i duschen och åkte sen till Sollentuna! Det blev inte en av våra tokiga utgångar utan middag med mat och vin och drink och massa prat. Det var precis vad jag behövde. Vara social och komma hemifrån utan att det handlade om jobb.
Nu är det dags att få igång ett umgänge och ha trevligt trots trötta ögon dagen efter.
Med och utan barn.

Tanken kring mat och träning har vuxit fram och egentligen tycker jag att alla dagar på året är lika bra att börja på. Jag hade kunnat börja i november när jag äntligen började få tillbaka någon form av motivation kring goda matvanor och motion men jag ville inte börja med ett misslyckande. Jag visste att jag skulle trilla dit under jul, nyår och födelsedagar vi har i december.
Det har varit problem med alla sjukhusbesök. Jag är dålig på att ta promender när vi ligger inne även när vi är där båda två och har möjlighet att iaf kortare stunder lämna rummet. Jag ligger och jäser och framförallt: jag äter. Allt, allt, allt. Jag tycker synd om mig själv.
Jag tycker jag förtjänar det därför att mina barn ligger på sjukhus, för att jag offrar roliga saker jag annrs kunde gjort och för att jag är uttråkad. Problemet är bara att när vi sen kommer hem vill jag passa på att äta god mat och dricka gott för då är vi ju hemma och vet inte när vi nästa gång blir inlåsta på avdelning.
Träningen vet jag inte om vi har råd med riktigt nu. Vi vet inte än hur det blir än, det brukar ju ta tid allt…Jag tror att det enbart är min lön vi har att leva på den 25e januari och blir det så att jag måste vabba nu i januari så blir det inte så mycket kvar. Det är då inte läge att skaffa gymkort MEN det är inget ursäkt för att inte röra på sig. Jag kan träna ändå. Ute eller hemma. Jag har letat ursäkter till varför jag inte rör mig så länge. Slut på det nu.
Med start måndag ska jag röra på mig, äta sunt och dricka sunt. Livet ska vara
roligt men det ska inte krävas en fet kötbitt med beasås och en flaskavin varje helg.

Obsevera också att jag inte säger ”Man orkar inte när…” ”Man vill inte när…” ”Man kan inte när…” utan det är ”JAG orkar inte när…” ”JAG vill inte när…” ”JAG kan inte när…”

 

Ser fram emot ett sundare år med positivt tänkande och en starkare kropp!

Kommentera (3)

En Ralfahane efter nio

Det finns många Ralf och många Anders i världen. Men sedan finns det en viss Ralf och en viss Anders som är lite extra bra. En ralf och en Anders med lite extra

Ikväll vid 21 ringde en viss extra Ralf, han är chef över de grönklädda människorna som kommer hem till oss då och då.
Han ringde mest för att kolla hur det var med oss och tjejerna, ifall vi var hemma eller på sjukhuset.
Jag berättade hur det låg till, att det just nu är ganska så bra. Bakterien är troligtvis borta och tjejerna verkar må bra.

Statistiskt sätt så borde det vara dags för någon avdem att krampa nu, i sådana fall Saga då det är hennes tur :-/
Men vi är just nu inte så oroliga, det känns bra. Vi vet ju att det komemr att hända igen och säkert ganska snart men det känns inte som att det är dags riktigt än, en magkänsla som brukar stämma. I alla fall åt andra hållet. Vi brukar ha en ninjaintuition när det gäller att förutspå en kramp.

Vi kommer däremot ta det väldigt lugnt på nyår, dels för att vi inte kan vara helt säkra på att det inte finns någon yttre påverkan som kan orsaka kramper (typ mycket folk på en fest) och dels för att det kan bli lite knepigare att få tag i en ambulans på nyårsdagen. Sen borde det som sagt vara dags….

Hur som helst så var det en viss extra Anders som var den som insåg att det var ett växande problem med alla dessa anfall så han tog tag i det på det sätt han kan som akutbilsförare. Han kontaktade sin chef, en viss extra Ralf som då har dragit igång allt detta.
Vi har inte träffat en viss extra Anders sen allt detta drogs igång så vi har inte hunnit säga till honom hur tacksamma vi är för att han kontakade en viss extra Ralf. Till en viss extra Ralf försöker jag på bästa sätt förklara hur tacksamma vi är för allt han gör.

Det känns verkligen som att det finns en extra och personligare omtanke till just våra barn,och även om det inte gör det så känns det så bra. Vi känner oss supernöjda med akutvården och det känns som att den anpassas efter våra tjejers behov. Och när det då finns en känsla av extra omtanke blir man lite mer varm i hjärtat och ser lite fler ljusglimtar.

All ambulans- och akutbilspersonal som kommer hem till oss har varit fantastiska och betyder mycket för oss, viss som man träffat mer och ”klickat” bättre med betyder så klart mer än andra men vi är grymt tacksamma för allt arbete ni alla gör och jag vill inte ens tänka tanken på vart vi skulle vara om vi inte hade haft er som ambulerande änglar

Men dessa två män, en viss extra Anders och en viss extra Ralf vill jag önska ett extra gott nytt år och en extra god fortsättning. Det är sådana som ni som behövs i vårt samhälle och förtjänar en gala i TV4.

(publicerad på fyrsamhet.blogg.se den 29e december)

 

 

Kommentera

Nätterna…

Omöjligt att inte fundera över vad de här nätterna egentligen betyder. I natt sjöngs det imse vimse spindel ink rörelser. Andra natten i rad för Nova m lång vakenperiod. Tidigare har det bara varit Saga och hon har haft fler nätter.
Är det första Dravettecknet eller är det bara ett resultat av dåliga rutiner och mycket aktiviteter en längre tid……

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna