Ikväll har vi ätit middag hemma hos E & D. Vi fördes samman genom Dravets. E var Sagas jurist och som hon krigade för Sagas rättighet till ett fullgott liv!!
Hösten 2015 skickade jag iväg ett mail till assistans för dig. Jenny hade sökt för Linn och Marie använde dem för sin Bella. Trots det var jag tveksam. Rädd för att blotta oss och för vad som skulle krävas av oss vid en ansökan. Vi var redan så slutkörda. Jag trodde svar skulle dröja men en tjej med pigg och glad röst tog snabbt kontakt. Vi träffades kort inpå och på en gång var det som en kompis som satt där i vår soffa. Vissa människor klickar man rätt med direkt. Utan E hade vi inte orkat få ihop ngn ansökan om assistans och än mindre överklaga.
Vi har inte känt varandra speciellt länge och ändå är allt så självklart och lätt. Det är häftigt vad livet ger och någonstans i all sorg känner jag en ödmjuk tacksamhet till de människor Dravets syndrom fört in i mitt liv.
Den här gången bjöd livet på en sommarkväll med grillat och jordgubbar till efterrätt. Fyra vuxna med helt olika livsöden. En treåring som spelade fotboll med sig själv på gräsmattan och körde bilar i pollenkorn. Samt en fågel, Fjunis.
Ett lugn spred sig i min kropp på det där trygga sättet. De som få människor kan framkalla i mig. Den här dagen blev inte som den från allra första början var planerad men det blev en väldigt bra dag och kväll.
Tidigare idag hade vi det helt underbart hos Segerbergs. Milo lärde sig flytkraft och övade simning. Han som haft väldigt stor respekt för vatten var otroligt säker och lärde sig snabbt. Kul! Vi hade också med lite mumsig fruktsallad. Bästa i värmen ?
Sammanbitna käkar. Suckar i hjärtat. Kroppshållningen som säger mer än ord. Två föräldrar med ett för stort bagage. För många besök av det här slaget. Blodprover. Saturation. Temp. En liten vit plastmugg att fånga kiss i. Nytt att den numera är märkt med U R I N. Är det en budgetfråga? Vattenmugg och kissmugg får inte blandas ihop? En bra grej under besöket, pojke är lättare än flicka att fånga kiss från.
Väntan. Den eviga väntan på svar som oftast inte kommer. Sterilt rum och ljuset. Det starka ljuset. Ändå somnade jag nästan på en vit plaststol hängande över ett bord. Kroppen har en vana. Lika bra att ta en power nap för natten kan bli lång. Det finns så mycket i reptilhjärnan. Saturationsmätarens röda siffror visade lite lågt för att vara ett friskt barn. Jag hann se det. Sköterskan frågade om astma och när vi svarade nej, inget sånt, svarade han att allt såg bra ut. Men jag såg. Jag såg men jag kopplade inte ihop det jag såg med den tanke jag haft hemma under veckan ”om tjejerna haft den här andningen skulle de snart fått lunginflammation”. Jag trodde Milo var skyddad från det.
Vi fick åka hem igen med ett recept. När jag borstade tänderna såg jag att min necessär inte låg där den brukar. Då kom jag på… När vi skulle åka in la jag ned den i handväskan. Jag är inte fåfäng. Jag är en överlevare och det jag fick med mig i min handväska hade jag klarat mig på ett par dygn på sjukhuset utan problem. Reptilhjärnan var vaken fast jag kände mig helt borta.
Milo har varit dålig i drygt en vecka. Skrikit av smärta. Inte bajsat vilket försökte lösas med movicol och microlax utan fullständig effekt. Besökte Löwet närakut på torsdagen för att utesluta ngt värre än förstoppning eftersom han också hade hög feber. Fick movicol på recept. Han blev inte mycket bättre och under lördagen skrek han efter doktor. Ibland var det magen, ibland rumpan och ibland halsen som gjorde ont. Ingen energi och ett allmäntillstånd som bara blev sämre. Löwet hade inga tider och ärligt talat kändes det som att en barnläkare gärna fick titta på Milo. Därför blev det Astrids närakut. Där har vi inte varit med tjejerna för med dem kom vi in med ambulans till akuten. Aldrig åkt in för mindre saker. Ändå hände något med oss när vi kom in. Samma hus som vi förlorat två barn i. Samma rutiner och förlopp, minus kramphantering. Obearbetad historia därför att så mycket hela tiden har behövt att handla om överlevnad. För flickorna men också oss. Ambulansresor in utan att veta om barnet överlevde resan, ilfart. Behandling på akuten och slutligen, väldigt ofta, en tjej som själv gick ut från sjukhuset dagen efter eller till och med samma dag. Vad fanns det att bearbeta när allt gick bra? Nära döden många hundra gånger men man bearbetar inte en lycklig historia som man dessutom med säkerhet vet kommer att hända igen.
Så i lördags på Astrids närakut attackerade alla obearbetade gånger mig med full kraft. Jag blev dödstrött och började må illa. Det kom så plötsligt att jag trodde vinterkräksjukan fått makten över mig för första gången. Jag behövde luft. Orkade inte gå ut ur rummet och ville inte missa läkaren. Bestämde mig för att jag måste ut ändå, annars skulle jag spy rakt yt. Då kom läkaren. ”Högt crp och lunginflammation”. Orden. Hur många ggr har inte tjejerna haft lunginflammation. Det som också tog Novas liv och nästan Sagas 2014. Saturationsmätarens ilskna siffror blinkade framför mina ögon samtidigt som polletten trillade ner. Andningen, tröttheten, febern så klart att han hade lunginflammation. Vedervärdiga sjukdom.
Jag tror att jag sa till Andreas att jag skulle dricka vatten. Sanningen var att jag skulle spy, för jag hade vinterkräksjukan trodde jag men det kan man ju inte säga högt på ett sjukhus. Gick ut ur rummet, rundade till vänster mot vattenkranen med muggar och de två toaletterna. Någon var på den ena toan, en pappa i orange jacka som stod i dörröppningen med sitt barn inne på toan. Jag ville inte att de skulle behöva höra mig kräkas så jag tänkte att om jag dricker lite så kanske det lägger sig. Sträckte mig mot muggarna (som det inte stod U R I N på). Sen blev jag så oerhört trött. Sömnig. Det kändes som att jag vaggades in i en djup sömn och någon släckte lamporna runt mina pupiller. Det mörknade som i en tunnel. Sen började det gapas, hallå hallå hallå från olika röster. Fattade inte varför det skreks eller varför inte personen i fråga svarade. Öppnade ögonlocken och försökte bli pigg. Låg på golvet på rygg med massa ansikten över mig. Svimmat. Ordentligt. Inte som tidigare 2-3 sekunder. Var på rätt plats ändå, proffsigt bemötande och jag hade absolut inte vinterkräksjukan. Mådde inte ens illa efter. Skakig, snurrig och lite rädd. Min kropp beter sig inte som den brukar. Det skrämmer mig.
Milo har antibiotika mot lunginflammation som hittills inte hjälpt mycket alls. Förstoppningen fick han för på plats och bajsade massor men ändå ont i magen idag, fast mindre. Det går kanske åt rätt håll men väldigt sakta.
Mammahjärtat är oroligt.
En skyddande hand över det vackraste vi har. Alltid. Hela tiden.
Kommentera (2)Det är svårt att motivera sig själv. Hitta källor av energi. Lust. Vilja. Glädje.
Våren är min bästa tid och ändå vill jag allra helst bara sova. Vilken otrolig tur att det inte är höst för då hade allt varit ännu jobbigare!
Jag saknar mina döttrar så mycket. Gör allt jag kan för att distrahera tankar, vara positiv, men det är svårt. Jättesvårt.
När vi åkte till Pousette i påskas köpte jag med kinderägg till barnen. Jag stod i affären. Hur många skulle jag köpa? Vi har ett barn (+ två) de har tre barn (+ ett). Min hjärna slog slint. Alla barnen är levande och med oss i samtalen men inte i rummet rent fysiskt.
Hemma finns ett barnrum, en barnsäng, en liten barnkropps andetag att lyssna till på natten. En bröstkorg att vaka över så att den åker upp och ned i lugna andetag. Utan uppehåll. Ett barn. Inte två. Inte tre. Ett. Jag har väldigt svårt att förena mig med den tanken. Under mitt hjärta, i min livmoder, har jag burit tre barn och ändå finns bara ett i min vardag. Hur kan livet vara så fruktansvärt orättvist?
Milo är min största skatt. Alla tre barn är lika älskade men Milos existens är helt avgörande till att mitt liv känns rikt och meningsfullt idag. Jag har ett fantastiskt nätverk, människor jag älskar, men ens barn… Inget kan mäta sig med ens barn. Den kärleken är starkare än allt annat.
I natt vaknade jag många gånger i ångestfyllda drömmar. Jag har krockat i hög hastighet i en bil som min barndomskompis körde, jag har fallit, slagit mig, druckit mig redlös, bråkat, dött och sprungit. Allt i en rörig blandning. Jag har vaknat med andan i halsen och önskat att jag inte behövt vakna alls. Jag avskyr dessa nätter. Jag hade behövt min sons varma kropp intill min men för hans skull är jag glad att han var hos sin moster. Jag och Andreas skulle inte varit bra föräldrar. Framförallt inte hemma. Vi hade suttit med tomma blickar och stirrat rakt ut. Blivit irriterade på varandra och på Milo. Jag är glad över självinsikten vi trots allt har och ett nätverk som har möjlighet att ge Milo den kärlek han förtjänar i krisiga perioder.
Vi jobbade igår. Nästa år tar jag semester 16-18 april. Kanske känns allt lättare nästa år när tiden gått lite till men jag tänker inte chansa. Jag gjorde inga misstag på jobbet, jag fick mycket gjort. Faktum är att jag kanske var mer effektiv än vanligt och jag fick absolut känna mig behövd. Det är bra, jag mår bra av att känna att jag har en viktig funktion men det är lite farligt med. De här dagarna behöver jag både reflektera och återhämta mig för att komma framåt istället för bakåt. Min yrsel har varit bättre men igår snurrade det till rejält fast jag satt ner. Hade jag gått i en trappa hade jag fallit. Kort sekund av frånvaro men som kan vara tillräckligt förödande. Jag var stressad. Kanske är det stress och en form av ptsd ändå.
Efter jobbet mötte jag upp Andreas i Slussen. Gondolen i väntan på svitincheckning till Birka. Så rätt att prioritera denna utgift just nu. Jag är stolt över oss. Det vi är, står för och att vi kämpar vidare. Tillsammans.
KommenteraKass vecka. Kass dag. Saknar Saga så fruktansvärt mycket. Trots det, eller just därför kanske, har vi fått mycket gjort hemma. Ordning på möbler och ting istället för känslor och tankar.
Nu är Milo hos mormor en stund. Vi var ingen bra mamma och pappa. Vi, mest jag, var mer hos våra döda döttrar än den levande sonen. Det är fel men mänskligt, antar jag.
Sagas dödsdag är värre än Novas. Hon blev äldre. Pratade så mycket. Var en liten människa på riktigt liksom. När Nova dog var vi dessutom så oerhört tacksamma över att Saga överlevde. Efter Sagas död fanns ingen tacksamhet. Bara en bitter tomhet och frustration över livet. Och saknad. En enorm saknad.
Igår lyckades vi iaf med något i vårt föräldrarskap. Vi är bra på mycket, inte minst tid och kärlek. Det mer basala brister vi mer i. Som det här med blöja. 3 år och 3 månader senare kunde Milo utropa ”jag gjorde det, jag klarade, jag är en stor kille!”. Han kissade på pottan. Medvetet. Bad att få sätta sig där och det kom mycket. Löftet var valfri leksak från leksaksaffären. Tur att Kista har öppet sent och att vi tog med stora plånboken… Han tog oss på orden så att säga vad det gäller valfri leksak. Jag försökte verkligen visa många andra saker, stora och små och han var imponerad men inget slog paw patrol bussen…
Blöjan imorse var helt torr men nattetid har han varit torr länge. Lite lurigt blev det under dagen. Att bajsa någon annanstans än i blöjan var han tydligen inte redo för så han höll sig med både kiss och bajs ? vi gav vika och lät honom bajsa i blöja. Kiss har kommit i pottan däremot ?Helt blöjfri är inte vår treåring men många kliv åt rätt håll.
