”I lövad skrinda så fylld utav skratt
små pojkar i sjömanskravatt
På mjuka små fötter runt midsommarstång
små rosa flickor med hatt och ballong
Och där mitt ibland oss i den ljuvaste tid
en tomhet, en saknad, en stilla frid
I lövad skrinda med bus och kiv
En tom liten plats. Där saknas ett liv.
Två ben som inte fick dansa en gång
En saknad groda kring midsommarstång
En blick som ingen fick möta idag
En änglavinge på lätta små slag
över blomsterfylld äng i ditt sommarland
men här på jorden, här fattas din hand
På sommarprydd grav i solens sken
en flyktig kyss på en skrovlig sten
En krans utan hjässa, en ros i en vas
Så väl dolda tårar i skuggiga glas
Och en röst som viskar i mitt hjärta idag
”Mamma förstå, att i dem finns jag
I barnens glittrande blick ser du mig
Jag finns här för alltid precis intill dig
I barnens klingande skratt där hörs jag
Däri vart hjärta, i vart andetag,
Älskade mor, där finns jag.”
Det finns mycket att säga om dagen som sen blev. Känslospannet växte under under dagen. Det vibrerade i kroppen. Ångestpåslag under ytan men jag fick lite utlopp för den och serotoninkick inne på Rutbo handelsträdgård dit jag lurade med alla till Nickes stora glädje ? Det skulle varit jag och Sandra men det blir väldigt sällan som jag och Sandra planerar. Det behöver inte bli dåligt för att det blir annorlunda men just idag blev det verkligen kasst.
Disas kropp gav ifrån sig några ryck när hon låg på min arm efter frukosten men det är egentligen inget ovanligt och ngt jag sett hos alla dravetsbarn jag träffat. Bara ngn timme innan var hon ryckfri trots feber och den där läskiga rodnaden över porten. Men det är som det är med dravets. Plötsligt smäller det till och den nyss så lugna kroppen krampar kraftigt i varenda muskel i hela kroppen. Hudfärgen…andningen som inte riktigt vill och Sandras ord ”jag tror inte att vi har syrgas”. Då trodde jag, för en kort stund, att nu dör hon. Det här kan aldrig sluta bra. Sen kom syrgasen på och var inte slut och den lilla kroppen tog iaf andetag ibland. Krampen släppte inte men avtog ändå ngt. Ambulansen kom snabbt och jag fick se nasal midazolam. Bra grej, framförallt om det inte finns ngn brukbar port…
Trygg är jag inte än och tyvärr är jag inte imponerad av Faluns lasarett. Det finns så klart massa eldsjälar och fina människor som jobbar där, Ajrika till exempel, MEN alltför många ignoranta nötter som inte fattar att det är Disas liv de sjablar med!!!
Jag ville till Falun och stanna hos Disa men mina barns födelsedag. Jag ville hem till graven, så nära mina flickor jag kan komma. Jag ville också hem till familjen och äta lite glasstårta. Så en av många gånger åkte jag från Dalarna men lämnade hjärtat kvar där. Splittrad till tusen.
Lägger upp fler bilder senare i veckan.
Idag är kroppen fylld av alla nyanser av känslor. Mina förstföddas 8 årsdag. Kalas i himlen. Saknad på jorden. Vi är i Avesta precis som förra året. Sovit i Pousettes nya, fina, rymliga hus ? Det är skönt att vara här, slippa vara hemma. Trygga och omfamnade av kärlek. Disas huvud i mitt armveck. Hon mår inte bra och oron far i min kropp. Samtidigt hör jag Unni och Milos lek och skratt. Eira är skjutsad till tandläkaren av Andreas. Vi är som en stor familj som stöttar upp varandra när ngn faller. Fångar upp, är starka tillsamman. Det är fint. Framtiden har kommit med positiva besked och just precis nu, trots dagen, känner jag mig stark. Jag ska försöka hålla det så!
Det finns så mycket jag skulle vilja berätta om Mallis. Om kärleken som omfamnar oss alla så fort vi är tillsammas. En endaste stor familj blir vi. En snorig näsa blir torkad, en seg köttbit blir skuren, heja rop från poolkanten utropas till den som gör ngt roligt/modigt/häftigt. Inte alltid rätt vuxen men alltid någon vuxen som agerar. Vilken semester de fick, barnen!! Och vi vuxna… Vilka drinkar vi fick ? ?
Milo pratar så varmt om hela familjen Pousettes. Både innan och efter resa. Niclas är viktig. Precis som Saga tyckte. När Milo säger Niclas är det med den där rösten han bara har när det är en förebild han pratar om. Det märks att Milo identifierar sig med män. Sandra pratar han också mycket om. Det är ju Unnis mamma!! Då är det självklart att hon är väldigt mycket värd. ? På resan var också assistent Erika med. Milo har träffat henne förut och gillat men den här veckan blev han hennes ”Ajrika” som han busade med. ?
Tvivlar ni på att Sagas fakturerade timmar inte har använts? De 18 dagar som blev Sagas sista varav 24h tillbringades på sjukhuset. Vi är säkra på att vi skickade in redovisningen för timmarna under april precis som vi gjorde under februari och mars, de som ni nu betalat ut efter att förvaltningsrätten uppmanade er att ompröva erat avslag från 2016. Ni tror inte på oss. Ni tror att vi (assistansbolaget) försöker lura er på pengar för 18 dagar. Ni tror att vi i vår sorg och förvirring missade att lägga redovisningen på en gul låda efter att Saga dog. Alternativt att vi inte övervakade Saga dygnet runt hela tiden utan bara fakturerar ändå. Säg att vi glömde lägga kuvertet på lådan efter 18 april. Säg att vi i vår sorg råkade slänga kuvertet istället för att posta det till att er… Skulle det vara konstigt? Kan man inte ha överseende med det? Kliva ur den där fyrkantiga ramen. Sluta vara en maskin utan hjärna och istället vara en människa med hjärta? Bara bevilja? Gjorde det ont att ha fel? Att förvaltningsrätten gick på vår linje? Måste ni hävda er in i det sista och girigt försöka behålla de sista slantarna vi någonsin kommer begära av er?
Det är tungt att få post till sin döda dotter. Ni fortsätter skicka och ni glömmer att skriva dödsbo.
Hon är bara ett namn för er.
För mig var hon allt.
