VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Ännu en vecka av sommaren 2018

Jag vill skrika rakt ut tills de river i halsen och rösten tar slut. Sedan fortsätta skrika ljudlöst för att tömma det sista ur lungorna. Jag gör inte det för att jag skulle tas som galen. Tiden då jag kunnat komma undan med min skrikande sorg är förbi. Nu finns enbart utrymme för den rumsrena sorgen. En tår i ensamhet eller i alla fall bland de likasinnade. De som på riktigt förstår sig på den här sortens sorg och saknad. Jag önskar ingen den förståelsen men är tacksam för att jag har några alldeles nära som genom livet också tvingats acceptera det tunga, smärtsamma.

Jag vill fångas, tröstas och lovas att allt blir bra men det kan aldrig bli det. Inte fullt ut. Livet har två flickor för lite för att kunna bli fullgott.

Vi var på dravets familjeträff förra helgen. Jag älskar det men det är också jobbigt. Jag är inom-utomstående. Delaktig men ändå en betraktare. Jag kunde sitta halva natten med Jenny utan att springa och bevaka kramper. Jag var fri och önskade av hela mitt hjärta att jag inte var det. Milo min lilla minimänniska löste delvis så jag inte behövde känna mig fullt fri att umgås med långväga vänner 😉

Som betraktare ser jag likheter inom dravets. Mellan de som var där och de jag träffat tidigare men det som berörde mest var likheter med mina barn. När ngn sitter i ens knä och minnena i hela kroppen väller över en som om tiden backade flera år. Kusligt, obehagligt men mest alldeles underbart. Var det därför mina tårar började rinna på lördagen redan innan middagen? Eller hade kroppen reagerat ändå?

Vi sov på radisson torsdag till fredag. En av få platser som alla mina tre barn har besökt. Det är viktigt för mig utan att jag riktigt förstår varför. Radisson känns alltid så hemma fast det är ett hotell och inte bara för att Jenny oftast skämmer bort oss där. När vi väntade på att vår bil skulle köra upp ur garaget fick jag yrsel och mådde illa. Jag tittade efter vår bil och ville bara bort. Kom då på mig att jag sökte efter vår röda Ford. Vi lämnade Ford och storbil-livet när Saga dog. Med bara ett barn kändes den överflödig men när jag stod där utanför Radisson var det som om jag stod där med båda flickorna och skulle till Ågrenska 2014. Veckan som betyder allt. Sorg efter Penny men ett par veckor innan Nova skulle ta sitt sista andetag.

Den här sommaren har varit så fantastiskt. Trots det här melankoliska inlägget är jag gladare och starkare än innan sommaren. Det behöver göra ont för att bli bättre. Påväg hem från familjeträffen ställdes livet på sin spets. Vi hade kommit hem men det hade inte Sandra när hon ringde. Skakad berättade hon om krock, att de klarat sig bra men att andra inte gjort det. Att Erika, i bästa fall, räddat liv. Att det kunde varit dem om de legat ett par bilar bak. Livet är så skört och hur klyschigt det än är måste man fånga varje stund, fånga livet. Jag vet inte hur jag överlevt utan dem. Ville kasta mig i bilen igen och åka till dem. Kramas. Se med egna ögon att alla levde. Vi gjorde inte det men jag undrar fortfarande om vi inte borde gjort det, om inte för deras skull så för vår.

Jag har haft en intensiv jobbvecka. Jag har massor av idéer för det här läsåret och tacksam för att jag får möjlighet att jobba med människor som får mig att växa. Jag har gått upp i tid och jobbar nu 85% för första gången på många år. Lagt till en skola som känns kanon men det finns så klart en orosmoln att jag tagit vatten över huvudet. Inte redo. Hur vet man det utan att testa? Imorse vaknade jag öm i hela kroppen och så ont i huvudet. Knappast procentökningen som smällde till direkt men att jobba i den här värmen, prestera och lära känna nya människor har tagit på.

Andreas tar Milo augusti ut så jag har smekmånad. Sen faller lotten på mig igen att rodda med markservice och få till hämtning och lämning. Jag tror att jag håller annars hade jag inte gett mig på detta men klart att jag är lite orolig också.

Kommentera

Bästa sommaren

Det har varit en sommar då vi orkat l e v a. Den har varit så lång och samtidigt så fylld av roliga dagar. Tiden brukar annars gå så fort när man har kul. Vi har maxat allt och både fått lata dagar på landet och varit på vift. Jag är så glad över att vi har haft kraft och lust att hitta på saker. Milo har fått varit med om så mycket samtidigt som vi föräldrar njutit av ledigheten. Alla nöjda! Sorgen finns där och vissa dagar extra mycket men vi väljer livet. Alltmer väljer vi livet och njuter av allt vi får uppleva tillsammans med vår son ❣️

Vid somnarstugan fick man i lördags, mot betalning, åka helikopter över området i ca 5 minuter. Morbror Stefan, Pappan, jag och Milo åkte. Stefan fotade både från marken och luften. Bilden nere till höger i collaget är vår tomt 😊 Husen har blivit fler när familjen växt och studsmattan ser till och med stor ut på det här avståndet 😁 Milo så stolt efter att ha vågat flyga

Vi har också åkt dagkryssning med Pousette. Vi har setts nästan varje vecka den här sommaren. Hur ska vi klara hösten 🤔😫

Kommentera (1)

Om mig och mina demoner. Om underbara Skåne. Om Dravets.

Sedan så långt jag kan minnas har jag alltid haft ett stort behov av egentid. Tid att ladda om, hitta harmoni och balans i kroppen. Jag får social baksmälla om det blir för intensivt. Ibland tar jag kväll tidigare för att få en stund ensam i sängen för att orka morgondagen. För att jag vill orka. Det bara inte går om kroppen drivs för långt. Det har alltid varit viktigt med återhämtning men det är först sen stressen på allvar klev in i mitt liv som kroppen tvärstrejkar när jag inte lyssnar på den. Dravets har gjort även min kropp sjuk fast jag krampar inte.

Jag blir oftast lyckligare för ett dygn hemma ensam än en natt på stan med drinkar och vänner. Jag inser hur tråkig jag låter. Undrar faktiskt om kroppen någonsin hinner vila ikapp all den stress den blivit utsatt för. Jag blir aldrig den jag var, det har jag accepterat nästan…. men jag återhämtar mig fortfarande. Det går framåt med lust och energi. Jag vill repa mig snabbare!!

När Dravets kom in i våra liv tvingades jag ändra på så mycket. Sjukhuset blev hemma och de sprang in och ut vårdpersonal hela tiden. Jag fick hitta andra sätt att tanka upp min energi, främst genom promenader i Haga parken med ljudbok. En flykt från den egna tunga verkligheten. Intressant ändå är att sen jag tränades genom sjukhusmiljön fungerar det också bättre att sova borta. Sommrarna på Sjöröd då vi var massa människor på liten yta, en toa och duschförbud pga vattenbrist…och jag älskade det. Jag föredrar fortfarande tillgång till dusch och toa i ett eget rum men det fungerar ändå bland rätt folk 😊 All förändring dravets gjort är inte dåligt.

Dravets är även den största orsaken till att våra road trips i Sverige är en naturlig del av sommarsemestern. Efter Annika och Hans åkte vi vidare till Berggrens i Höllviken och hade helt underbara dagar. Så där nära perfekt som det går. Eller mer än perfekt förresten. Kändes som vi var utomlands. Fin sandstrand, varmt i havet och bästa sällskapet. Träffa flera av de som är Sara och Olas vänner men som vi snott lite 🤫😉

Det var så roligt att träffa Tage och sen vi sågs sist hade han utvecklats mycket. Viljan att kommunicera, teckna, ljuda, peka, visa. Jag beundrar honom så mycket! Vi åkte också och hälsade på Pernilla och hennes Ester. Det var så kul att Ester och Milo fann varandra snabbt, lekte ihop. Pernilla så varm och mysig att vi hade kunnat prata i evigheter. Ändå växte en liten klump i brösten som under bilvägen hem bara blev större och sen forsade mina tårar i en ångestattack. Kontakten Milo och Ester fick borde varit relationen mellan honom och hans storasyster. Det är jobbigt när sådant här händer men jag tror också det är en viktig bearbetning för mig. Verkligheten är som den är ändå. Ester har mycket myoklonier och jag älskar att Milo inte på ngt vis lägger värdering i det. När de gick nedför den branta trappan höll Ester Milos hand så han inte skulle trilla. Hur fint är inte det? 💙 Milo kan inte få sina systrar tillbaka men att se barnen med dravets, lära känna dem, då kommer han så nära det bara går 💜

Jag är tacksam för att dravetsfamiljer orkar och vill träffa oss. Vi är deras mardröm och de skulle kunna se det som att vi påminner om faran eller skräms av att vi ser likheter i deras barn som Saga och Nova hade. Inget sådant visar någon. Bara stora famnen. Det betyder mycket för mig att få ha dravets kvar. Jag älskar barnen och familjerna av hela mitt hjärta.Extra mycket Älska till Berggrens som lät oss husera i deras härliga hus i flera nätter och trots de intensiva dagarna saknar jag dem redan!

Minnen för livet…

Om jag ska välja en dag att vårda i minnet så blir dagen då jag, Sara och storbarnen cyklade ner till stranden och var där hela dagen. Åt på strandhugg, drack gott, badade med kidsen och solade mycket. På kvällen gjorde vi tacos med alla barnen medan Andreas och Ola tog cyklarna och gjorde byn. Vi alla hade sådan fin och roliga dag. Inte alla tillsammans samtidigt men alla nöjda.

Också så glad över att jag fick vara med och se Tages glädje i havet vid ett par tillfälle. Jag förstår rädslan att ta honom med men jag älskar när man följer mottot Om man inte lever så lever man ändå inte ❣️

Kommentera

Livet händer

Skåne uppfyllde varenda liten förväntan och lite till. Sommaren försätter dessutom leverera. Vem hinner skriva blogginlägg då 🤔 Det kommer bilder vid ett senare tillfälle. Först denna dagsfärska :

Jag gillar enkelheten. Inge smink, inge fix, ingen klädtanke. Det var en svettigpromenad på tu man hand. Vattnet låg fint och vi tog en selfie. Inte hundra. Inte kolla att de blev bra. Syftet var inte perfektion. Sen gick vi vidare med fuktigt hud av värmen. Pratade om allt o inget och absolut inget stort. Det fina finns i det enkla och kanske är det vår största styrka. Dessutom har vi, när vi ibland faller och inte lyckas fånga varandra, ett gäng andra människor som står redo som ett skyddsnät. Vårt nätverk är något alldeles unikt. Tacksamhet är vad jag känner för det ❣️

Kommentera

De utlovade bilderna

Barnen. Så luttrade. En del av mitt jag gläds åt att dravets finns kvar i Milos liv. Det är så mycket med syndromet som är svårt att förklara.

De har något alldeles speciellt, de här två.

Jag var äntligen redo att bygga vidare på min tatuering och få dit Saga på min arm. Fick också en liten midsommarpresent med jättegoda praliner!

Skissen. En fé och lite ”fairy dust” runt. Saga som flyger upp till Nova.

Julian 💙🦋

Vi firade Charlie lite i förskott eftersom vi skulle till landet på hans 1års dag.

Min goding!! När Milos förskolekompis fick en lillebror var Milo fascinerand av bilden men sa sen ”jag har Charlie”. Dravetsfamiljen. Så viktig för oss alla!

Idag 23 juni är det Dravets Awerness. Skänk gärna en slant. Varje krona gör skillnad. Många bäckar små.

💜🦋🦋💜

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna