Category Archives: Dravets Syndrom

🦋💜🦋

Det finns mycket att säga om dagen som sen blev. Känslospannet växte under under dagen. Det vibrerade i kroppen. Ångestpåslag under ytan men jag fick lite utlopp för den och serotoninkick inne på Rutbo handelsträdgård dit jag lurade med alla … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Lättnadens kaos

Idag är kroppen fylld av alla nyanser av känslor. Mina förstföddas 8 årsdag. Kalas i himlen. Saknad på jorden. Vi är i Avesta precis som förra året. Sovit i Pousettes nya, fina, rymliga hus 💜 Det är skönt att vara … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Mallis

Det finns så mycket jag skulle vilja berätta om Mallis. Om kärleken som omfamnar oss alla så fort vi är tillsammas. En endaste stor familj blir vi. En snorig näsa blir torkad, en seg köttbit blir skuren, heja rop från … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Personlig assistent, Saga & Nova | Leave a comment

Öppet brev till försäkringskassan

Tvivlar ni på att Sagas fakturerade timmar inte har använts? De 18 dagar som blev Sagas sista varav 24h tillbringades på sjukhuset. Vi är säkra på att vi skickade in redovisningen för timmarna under april precis som vi gjorde under … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Personlig assistent, Världens vackraste Saga | 1 Comment

Livets krokiga vägar…

Ikväll har vi ätit middag hemma hos E & D. Vi fördes samman genom Dravets. E var Sagas jurist och som hon krigade för Sagas rättighet till ett fullgott liv!! Hösten 2015 skickade jag iväg ett mail till assistans för … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Personlig assistent, Världens vackraste Saga | Leave a comment