VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Bästa dagen hittills

Idag börjar vi se gamla Saga. Piggare och ”klarare” i huvudet. Ville gå själv påväg till fsk och var duktig med handläggaren från Autismcenter. Jag är så glad!!  Hoppas, hoppas det håller i sig och att det inte förstörs av nya storkramper. Vill att hon blir helt sig själv.
Fortfarande dagliga myoklonier och bitig men det har minskat mot förra veckan.

image

image

Milo blir idag 10 månader. Vi har sett ngt vitt gryn i tandköttet några dagar men först idag känns den. På förmiddagen idag har han lekt för fullt på fsk under mötet med AC. Han är inskolad och klar :-) I gick med honom och höll bara ena handen, det kunde han visst 😀 Uppför hela trappan hemma tar han sig utan större problem och snabbt. Helt opålitlig förstås men det är en annan sak. Stark i benen som sina systrar.
Han är en riktig busunge som skrattar när man säger stop och nej. Allt är en lek och alla gränser ska testas och pressas. Mat är gott, framförallt om man äter själv. Amma är också mysigt men blir inte arg trots rejäl nedtrappning. Om han inte är väldigt sugen och mamma sitter bredvid utan att erbjuda, då visar sig humöret. Pappans status har ökat efter sjukhusinläggningen. Ammar inget på natten längre men vill gärna ha välling då iaf var fjärde timme och pappa är snäll och fixar :-)

image

Kommentera (2)

Annons

Neuropediatriska

Vilket mål ska vi ha? Anfallsfrihet var det länge sen vi accepterade att vi inte kommer uppnå. Vårt viktigaste mål är att Saga har en dräglig vardag. Inte för mycket anfall men heller inte så hårt medicinerad att hon upplevs drogad. Det är svårt att veta vad som är rätt nivå men vi har en väldigt bra dialog med vår neurolog.
Jag och A hade pratat innan vad vi önskade ändra i mediciner och hon var på helt samma bana.
Saga har fått en hel del myoklonier. Inte mycket jämfört med många med syndromet men mycket för Saga och de stör henne. Hon har 1-2 TK-anfall i veckan men de är sällan över fem minuter, ibland så kort som 1-2min. Längden är ”bra”, förr räknade vi 20min som kort. Antalet är lite mycket för Saga. Vi har haft bättre perioder. I bästa av världar gör medicinjusteringen att myoklonierna försvinner helt och större anfallen minskar. I värsta fall är vi fel ute och det blir värre. Det finns alltid en risk med förändringar.

Nytt EEG ska göras. Två år sedan sist och hittills har inget fastnat vid kontroller. Nu får vi se om det är ett ständigt brus i hennes hjärna.

Vi har upplevt Sagas motorik sämre. Faktum är att vi upplevt att det mesta har blivit sämre sedan årsskiftet ungefär. Motorik, anfall och mer autism. Neurologen som träffade Saga senast i september tyckte samma. Känns ledsamt men också bra att vi ser rätt. Undrar ibland om vi svartmålar. Framförallt när några säger att ”alla barn är så” om ett beteende eller att det inte syns alls att Saga är sjuk. Välvilja från omgivningen men också frustrerande för oss som ser och upplever Saga dagligen med alla hennes egenheter. Ibland sliter vi vårt hår men mest älskar vi hennes egenheter men att påstå att Saga är som andra femåringar är mest bara dumt. Bättre acceptera och bemöta henne på hennes nivå.

Hon ska få träffa en sjukgymnast mer. På Habiliteringen tyckte neurologen, inte AC. De har för lite timmar för sina sjukgymnaster, Saga behöver mer. Undrar vad hab säger. När vi valde AC som första hand fick vi kalla handen från hab.

Autismen är svår. Ett barn med autism föds med det. Vid dravet är det skillnad. Våra flickor upplevdes inte autistiska när de var 1år. Knappt när de var 2år. Det kommer smygandes. Egentligen fel att kalla det autism, mer en del av hela syndromet. Förstår att AC har svårigheter att hjälpa oss men det är synd för vi behöver hjälp. Vardagen är svår. Saga är… underbart krävande :-) Det är svårt att räcka till, energin tar slut. Tillslut blir vi irriterande på ngn fånig sak hon ber om eller gör för att vi inte riktigt orkar. Känns inte bra :-( Hon förtjänar bara det bästa.

Även om Dravet tycks ha fått större makt om henne finns ljuspunkter. Hon utvecklas fortfarande. Har absolut inte stannat av. Det går långsamt men framåt.
Senaste ordet är ”käranån” :-) så även språkligt utvecklas hon.
Sömnen är bättre och aggressionsutbrott färre. Båda dessa enorma vinster!

Hon är lycklig, min stora lilla tjej. Lycklig i sin bubbla. Jag hoppas vi lyckas hålla det så!

Imorgon ska min lilla 3 månaders få vaccin. Tjejerna klarade det bra, först vid 5 mån vaccinering de krampade. Jag är rädd. :-( Dumma tankar… Tänk om han har dravet ändå.

image

Lilla odågan smet ut genom olåst balkongdörr. Hon är så snabb när hon vill. Sa ”bygga klossar” när jag kom ut.

image

image

image

Kommentera (2)

Annons

Saga

Saga klarade nästan två veckor utan det vi kallar riktigt anfall. Hon har dessutom varit mer pigg och närvarande rent allmänt, även innan den här krampfria perioden. Saga mår mycket bättre utan flytande melatonin. Nu har det gått så lång period att vi kan konstatera det. Finns ingen annan förklaring. Allt är bättre utan melatonin. Svårt bara att få sömn i henne på kvällen. Pigg och glad till 21 och utan kamp skulle hon vara vaken till 23 varje kväll. Segt men värt det eftersom vi har en gladare tjej.

Plockat fram leksaker för småttingar och inser att Saga och Milo förmodligen väldigt snart kommer ha utbyte av samma saker. Leksaker vi ställde undan för att tjejerna verkade ointresserade var nog för att de inte fattade. Det ville jag inte se då. Faktiskt gör det ont nu med. Sagas begränsningar blir allt tydligare och det kan vara så att hon inte lär sig så väldigt mycket mer än det hon nu kan. Visserligen utvecklas hon fortfarande och vi tror det finns chans att lära henne gå på toaletten, hon kommer förmodligen bli bättre på att rita själv och lär sig fler ord men trots detta kommer hon inte kännas mycket äldre än 2-3år.
Vårt mål är bara att Saga ska vara lycklig och jag kommer inte sitta timmar och traggla för att maximera hennes förutsättningar om hon inte vill själv. Det är det ingen som begär heller. Vi tycker att vi har bra kontakter runt Saga nu som både förstår oss och Saga. Det närmaste nätet runt Saga är bra.

I torsdags träffade vi arbetsterapeuten på Autismcenter och fick tips om finmotoriska övningar. Hon var hemma hos oss för en tid sen och lekte/observerade och utifrån det har hon tagit fram lite lekande övningar som vi sen kan bygga vidare på. Utvecklar Saga sin finmotorik blir hon mer självständig och det i sin tur gör förstås att hon mår bättre och är gladare. Hon som alla barn blir väldigt lycklig när hon kan själv. Det svåra är vägen dit. För henne blir det så laddat när hon känner att det finns en förväntan på henne, även när hon ska göra sådant hon egentligen gillar.

image

image

image

Milo myser med Carina

image

Kusinmys i fredags då Emelie fyllde år.

Kommentera (1)

Annons

Cykla

image

Så lycklig tjej som hämtat hem en fin cykel från hjälpmedelscentralen. Stolt, så stolt och om möjligt ännu gladare föräldrar. Att se Saga lycklig är meningen med livet!

Kommentera (5)

Annons

Hej fredag!!

Saga har haft en bra förskoledag idag,  bara två konflikter på eftermiddagen och inte långa.

Milo växer på längd och bredd vilket måste betyda att min amning fungerar.

Jag såg Avig Maria igår, Skäringer briljerade och mina bröst sprängdes inte. Bra kväll med Rozi som gav mycket energiboost.
Det bästa med att smita iväg är också att det är så roligt att komma hem igen.

image

Slappardag

Kommentera (4)

För att få de senaste uppdateringarna