Jag längtar hem till något som inte finns. Så började jag ett inlägg på Kreta som aldrig blev längre än just så. Det var ångestattacker och många tårar som brände under ögonlocken utan att trilla ned. Mitt i allt det fina, soliga och fantastiska fanns skuggan av livet vi levt som inte längre är vår vardag och jag saknar det så fruktansvärt mycket.
Jag har haft en bra sommar. Precis som efter Novas död kände jag att jag lyckades göra det bästa av situationen. Göra sådant vi inte kunde innan. Leva på ett sätt vi inte gjort på sex år, sånt vi bara drömt om. Det är enkelt med ett barn. Allt är enkelt. Han är dessutom så lugn, lillebror. Bara han har sina bilar finner han sig i alla situationer. Glad och kärleksfull. Sover inte optimalt men jämfört med tvillingarna i samma ålder är det som en dröm. Han och jag. Jag och han. Lilla liten som börjar bli stor. Pratig men utan så många riktiga ord. När han bara löser koden kommer han bubbla ord hela tiden.
I sommar har vi varit i Skåne, Göteborg, Västkusten, Grekland och landstället i Norrtälje. Två bröllop, för många vinkvällar, mycket mys med vänner, ohälsosam mat och massa, massa bad i sjöar, hav och pooler. Sammanfattningsvis saknar jag inget. Hade inte hunnit mer helt enkelt. Något gnager ändå. Tryggheten, stöttepelaren har smulats sönder och blivit till stickor i handen.
Flickor…Jag saknar er obeskrivligt mycket.
Kommentera
Jag har gjort mitt sista blogginlägg på Dravetsföreningens hemsida, läs det här. Jag kommer fortsätta skriva på den här bloggen som tidigare, det är min terapi. Dravets är och kommer alltid att vara en stor del av mitt liv men jag tycker inte att det är min röst som ska höras i en blogg på föreningssidan längre. Det är inte min vardag. Jag svarar gärna på frågor och delar med mig av min erfarenhet till den som önskar men jag kan inte vara en aktiv bloggare om Dravets syndrom.
På föreningens sida finns även en shop där man kan köpa tygväskor, mössor och kläder. Pengarna går till föreningen givetvis, alla jobbar ideellt. Vi är en så liten förening så varje litet köp gör skillnad. Länk till shopen kommer här.
Milo och Julian som har Dravets syndrom. Julian bygger pussel, Milo försvårar genom att plocka bort bitar 😉
KommenteraEfter en natt med minimal sömn och de här dagarna som redan är något form av känsloladdad kaos väntade jag mig en riktig tuff fredag. Den blev ändå helt okej.
Kom till graven och stenen är redan på plats. Så snabbt jobbat. Det är förmodligen tokigt att rekommendera ett ställe som säljer gravstenar men jag gör det ändå, Wila stenhuggeri. Vi fick så fint bemötande redan med Nova och de mindes oss nu när vi hörde av oss och har gjort ett supersnabbt och bra jobb med att hugga in Sagas namn och datum. Jätteglad att stenen är på plats till födelsedagen!!
Igår köpte vi blommor som planterades idag av mormorn.
Nöjd. Kommer flytta runt och piffa den närmaste tiden. Blir aldrig färdig. Deras grav, det är det jag kan göra för mina flickor nu.
Vi åkte sen till Astrid Lindgrens lekterapi där Ella hade Min stora dag. Ella med familj har vi träffat på Q82 flera gånger när vi legat inne. Saga och hon fick kontakt och det fick jag och Ellas mamma med. Meningen var förstås att Saga skulle vara med idag, det var hon som var bjuden. Oj vad roligt hon skulle ha haft det!!
Jag kände mig rätt stark när jag kom dit men man märker snabbt hur känslorna vilar under huden. Det var känslosamt att vara där utan Saga.
Efter Ellas önskan var Tony Irving där och dansade. Vilken fin människa med stort hjärta. Ellas lycka och hans engagemang. Fantastiskt att se. Gjorde min dag, oerhört glad att vi blev bjudna och åkte dit.
Men man blir så trött när man har roligt 😉
17 juni 2010. Mina värkar blev kraftigare, intensivare, tätare. Det var fotboll då med och vi klockade värkarna efter klockan i matchen. Förvånansvärt lugna och trygga. Vi längtade efter våra töser och såg fram emot att bli föräldrar.
17 juni 2016. En dag i massa känslor. Fick positiva besked och haft en fin dag samtidigt som saknaden brottas i bröstet. Det gör ont att sakna. Jag och en trött Milo sitter i soffan framför fotbollen. Pappan kommer hem först imorgon kväll. Vi ska klara ännu en natt och ännu en dag i detta känslokaos men det ger sig. Jag och Milo är ett bra team och i höst börjar ett nytt kapitel i livet. Det känns bra.
Bilden nedan togs 2013. Novas sista sommar. De var tre år och kunde prata rätt mycket och gå, jogga, springa, hoppa, dansa. Det var nästan som vilka treåringar som helst. Nästan. Det fanns där, dravets, men det var inte så uppenbart mellan kramperna. Inte när de satt där i gräset och lekte eller sprang runt tillsammans. Den här sommaren var nästan krampfri efter att vi satte in diacomit. Utvecklingen gick snabbt framåt när kramperna inte var där och förstörde. Vi hade det bra. Livet fungerade på alla plan, vi hade fått det att fungera utifrån de förutsättningar livet gett oss.
Den sommaren träffade vi familjen Pousette och familjen Partille för första gången hemma hos familjen Oliveby. Vi fyra familjer med fem barn där de inte skilde mer än 1,5år mellan yngst och äldst. Då hade vi ingen aning om att vi skulle bli så otroligt fina vänner som tillbringar semestrar ihop. Med barn så tätt har vi mött samma utmaningar i samhället ungefär samtidigt. Ågrenska och dess kollektiv förde oss än närmare varandra och Penny och Nova dog nästan samtidigt.
Jag har svårt att acceptera att mina flickor inte fick bli stora. Att Penny somnade in innan Ågrenska, hur rummet familjen skulle bott i fick stå tomt. Det är så orättvist. Det hjälper inte att tänka varför eller vara bitter men vissa dagar fastnar jag i de tankebanorna ändå.
Trots det. Trots sorg, smärta och saknad så känner mig starkare än efter Nova. Saknar inte mindre men är mer redo att möta livet. Det är så mycket som varit i pausläge. Flickorna och sjukdomen tog all tid. Jag har inga intressen, jag har varit glad över att få gå på toa ifred. Jag har inte sovit, jag har inte levt livet. Jag har varit dravetsmamma och jag älskade att vara det. Skulle göra vad som helst för att ha fått fortsätta vara det men det är inget jag styr över. Livet tog en ny väg. Jag har fått vänner för livet, fler dravetsbarn att älska som om se vore mina egna. Dravetsfamiljen växer. Fler barn som är drabbade men också fler familjer som ingår i gemenskapen. Det finns så mycket kärlek om man bara öppnar upp. Så fantastiskt mycket kärlek. I sommar blir det bröllop. Det känns som vi alla har känt varandra hela livet fast det egentligen bara är en väldigt liten stund, men kommer vara resten av livet.
Milo igår hemma hos Anneli och Kenth. Milo kommer inte minnas Saga och har aldrig träffat Nova. Genom dravetssyskonen och våra beskrivningar får han lära känna sina systrar. Vissa rörelsemönster Julian gjorde igår kändes så mycket Saga, även betoningen på vissa ord.
Dravets, finns en röd tråd mellan barnen…
Jag saknar kramarna.
Närheten. Kärleken.
Ligga tätt, tätt.
Så tryggt.
Det gör ont. Så oerhört ont.
