VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Demonerna om natten 

Det kramar om i hjärtat och inte på det där sköna sättet. Smärtsamt som om något håller fast det så det inte kan slå. Luften i lungorna tar slut och kroppen blir blöt av svett. Jag kippar efter luft och vet inte om jag är vaken eller sover. Allt i kroppen känns så… Smärtsamt. Saknad, sorg och någon oförklarlig känsla av besvikelse. Varje natt. 

Dagarna är mer fridfulla. Den vakna tiden kan jag andas. När jag är sysselsatt mår jag till och med bra. Kanske inte lycklig. Kanske aldrig mer så lycklig som jag varit. Vi lärde oss leva efter Nova, lärde oss vara lyckliga. Helgen som var Sagas sista var vår första i riktig glädje och energi, fylld av planer och lust. Assistansen hade gett utrymme för oss att leva. Så kort tid fick vi att leva. Så kort tid av återhämtning innan allt rycktes under våra fötter igen. Drygt 10 månader efter Sagas död har gått och jag kan skratta och jag klarar vardagen men jag är inte lycklig. Inte i hjärtat. Det märks på nätterna. 

Kommentera (1)

24 februari 

Idag är värre än imorgon, tror jag. Vi försökte handla på eftermiddagen men gick som två tomma människor genom butiken. Förstod inte vad vi behövde. Det var den här natten de gjorde akuthjärnröntgen efter misstanke om blödningar som också bekräftades. Den här natten. Tre år har gått men det gör ont.

Så. Fruktansvärt. Ont. 

Tacksam för vår glädjespridare Milo och för att jag och Andreas förstår varandra så bra som vi gör. Det lindrar men ändå så oerhört smärtsamt. 

Jag älskade henne så mycket. 

Nåna, min Nåna. 

Kommentera (2)

Februari 

Kortaste månaden på året men jag tycker att den aldrig tar slut. Den förknippas med sjukdom, sjukhus, död. Jag ältar. Jag tittar timehop. Jag delar bilder. Vill att alla ska se och förstå. Ta in vad jag känner just nu men det går ju inte. Tvingar mig att inte dela varenda bild. Vill inte bädda in andra i mörkret, vill bara dela min känsla. 

Jag är inte olycklig. Jag skrattar. Mesta tiden mår jag bra. Jag saknar och sörjer mina två barn och jag gör det lite extra i februari och förmodligen blir april lika. Det kan nog se ut som jag gråter mer än skrattar om man bara ser mig över nätet. Så är det inte. Hemma ensam ältar jag. Det är endel i min process och jag behöver få utlopp för att hålla ihop övrig tid. Det är fruktansvärt jobbigt att ha en grav med två av sina barn i. Det finns dagar jag helt saknar kraft och mening, jag förstår inte varför jag ens ska gå ur sängen. Vill bara sova i hundra år och glömma allt. 

En dag till. Ett andetag till. Mottot vi haft i tre år nu och meningen med att gå upp ur sängen stavas M I L O.

Kommentera

Det är något som fattas 

Ett barn. Eller snarare två. Känslan har kommit många gånger men det var först ikväll jag riktigt förstod vad jag kände. Jag har inte glömt något viktigt. Jag, Andreas och Milo satt i soffan och det är hela familjen. Vi är inte fler. Jag borde inte vara i något annat rum för att kolla till. Familjen var samlad. 

Man brukar prata om chocken när man får barn nummer två. Omställningen. Att gå tillbaka till att bara ha ett barn, som dessutom är utan speciella behov, är också en chockartad omställning. Jag har inte fattat än. Föräldraskapet för mig innebär så mycket tillsyn och att hjälpa barnet i det mest basala. Milo har inte de behoven och han blir bara mer och mer självständig.

Känslan blir starkare när vi haft besök av barnfamiljer och framförallt dravetsbarn förstås. Det blir mer påtagligt vad som fattas oss och huset känns enormt efteråt. Vi bor större än vi behöver men det är härligt att kunna ta emot nattgäster. Huset är även fyllt av minnen av tvillingflickors skratt och påhitt. Jag trivs verkligen här men det är jobbigt ibland. 

Lördag till söndag har vi fått låna Disa och i Disa finns en bit av Saga. Det river upp på ett sätt men allra mest lindrar det. Såret finns ju där hela tiden oavsett. Vi har läst Ingrid och Ivar och Alfons som jag så många gånger läst för Saga och Disa tillsammans. Det är speciellt. När Disa ligger på min arm och sover känner jag mig lugn i kroppen. Kanske borde det vara då jag är som mest stressad med tanke på hennes kramper i sömn men jag känner bara lugn och kärlek. Vi klarade oss dessutom med bara två anfall och ingen buccolam behövdes. En bra helg efter en dålig vecka. 

Jag älskar att ha Dravetsbarn runt mig, jag älskar Disa. 

Och den här donnan älskar Milo :-)

Kommentera (2)

Webshop 

Idag landade lagret av DSAS Webshop här hos mig. Kom och köp 😀 

Mössor, vita hoodies (XS-M), tygväskor och t-shirts (även storlekar över medium). 

De här superfina mössorna kostar bara 99kr. Det går till något bra <3 

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna