VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Om att vara förälder till barn med speciella behov. Om att vara mamma. 

Jag har skrikigt, gråtit och varit så långt ifrån lågaffektiv som man kan mot mina barn med autism och utvecklingsstörning. Jag visste att jag inte nådde dem så men jag brast. Många gånger. Gav upp många gånger. Allt annat än pedagogisk och absolut ingen bra förebild. Jag har misslyckats i stort och smått. Struntat i tandborstning och hårtvättning. Glömt att ge de livsviktiga dagmedicinerna. Missat en dubbelsidig lunginflammation. Övertygat prehospital vård att vi inte behöver åka in trots andningsuppehåll, trots status epilepticus. Väntat för länge med att larma 112 för att inte behöva övertyga någon vårdpersonal att vi kan klara det på hemmaplan.

Vi lever inte längre med sjukdom eller beteendestörningar i familjen men jag är påverkad i kroppen. Bränd för livet. Allt jag ställs inför är svårt. Jag är kluven i allt, ambivalent har blivit mitt mellannamn. Det är svårt att ta beslut och att vara konsekvent med beslut jag ändå tvingat fram. 

Jag har curlat Milo och andra gånger förväntat mig orimligt mycket av min friska son. Jag behandlar honom ibland som min bebis och ibland som om han är äldre än han är. Jag har svårt att hitta en bra balans i mitt föräldrarskap och jag är osäker på anknytningen. Jag är vilsen i mig själv och tycker ofta att det är lättare att bemöta andra barns känslor än min egen sons. Jag bär på sorg och förtvivlan och har många gånger gett upp om livets lycka. Jag vill vara positiv men fastnar i mörka spiraler nedåt. Jag vet att alla föräldrar ofta känner sig otillräckliga men jag skulle beskriva mig själv som väldigt mycket mer än otillräcklig under åren med Dravets i familjen. 

Jag har gjort nära och kära besvikna. Jag har sagt ja när jag velat säga nej och sagt nej när jag önskats säga ja. Jag har dessutom varit en dålig fru. Frånvarande känslomässigt. Ständigt trött. Saknat kraft att stötta den jag älskar mest samtidigt som jag söker mig till yrken som handlar om att stötta och hjälpa andra. Alltid lättare att vara en hjälpande hand till någon utanför familjen. Hur sorgligt är inte det? På jobbet har jag hittat en mening och känt att jag gjort något bra. Det har varit nödvändigt för mig att ha mitt yrke. Det har varit min överlevnad. 

Ord som duktig, stark och fantastisk har jag fått höra många gånger under flickornas liv. Jag vill att ni ska veta att alla föräldrar gör sitt yttersta. Alla misslyckas också. Jag lite mer än majoriteten men jag vet att jag också har prövats mer än de flesta. Jag är trygg med att jag gjort mitt bästa i situationer jag inte var förberedd på.

Alla föräldrar till barn med speciella behov är hjältar. Alla. 

Kommentera

De fattas mig

Så länge man pratar om en människa lever de kvar sa en klok människa till mig idag. Milo hittade ett av alla gosedjur vi har från sjukhustiderna igår. Den som jag tog till Nova vid ett tillfälle då hon inte själv kunde välja och som inte alls är gosig och söt. Vi hade så många fluffiga djur från Bukowski så jag tog en rolig. Tyckte jag. Inte hon. Vansinnig blev hon och har aldrig velat ta i den. Förutom den gången hon la den i tidningsreturen jag ställt vid dörren för att kasta.
När Milo hittade den igår sa jag att det var Novas. Nåna upprepade han då. Vi pratar sällan om Nova med honom. Saga och han delade 15 månader tillsammans. Nova har han inte träffat. Ändå verkade de som han förstod att hon var speciell och därför blev den speciell för honom just då.

Jag saknar dem så oerhört mycket. Det lindras inte. Minskas inte alls. Undrar om det inte till och med eskalerar. Det spelar ingen roll att man byter rum eller möbler. Ett nytt köksbord för att det inte ska finnas en ”Nova plats” 2014, en ny möblering i köket för att bli av med en ”Saga plats” 2016. Hjälper inte. I vår familj fattas de ändå. Det borde finnas plats för tre barn runt matbordet, i bilen, i barnrum i huset. Tre barn att köpa avslutningskläder till och planera sommarnöjen. Vad vi än gör, vad vi än förändrar och var vi än skulle bo så ser vi skuggan av Saga och Nova. De är en del av oss. Det kan inte vara på annat sätt. Jag förstår det nu. Instinktivt ville jag fly, flytta, fara var som helst när vi förlorade Saga. Som jag beskrivit tidigare försvann så mycket av våra liv. Dravets var kärnan i vårt liv, det vi anpassade oss efter. Vilsenheten och kroppens känslor som kommer av den förlusten är så abstrakt. Jag förväntar mig inte att någon ska förstå. Jag förstår inte själv.

Det är så här det är. Så här det känns. Vi åker till Singapore med ett barn. Det är lättare än tre och det hade inte varit möjligt med Dravtsbarn. Jag är glad över resan, friheten och möjligheterna som finns med ett friskt barn men familjen är så liten. Vi är så få och det känns så konstigt. Jag ser mig fortfarande som en flerbarnsmamma. Det är jag förstås också men inte i vardagen. Den som ser oss ser en mamma, en pappa och ett barn. Kanske undrar någon som inte vet vår historia om vi snart ska skaffa syskon, Milo är 2 1/2år.
På stranden på Bali, kommer man där undra om den lönnfeta mamman kanske är gravid? Det är hon inte och hon kommer inte att bli det igen. Hon äter för att dämpa sorg och hon rör sig för lite för att hon ligger i soffan framför netflix istället. Hon har tappat sunda rutiner och den styrka till livet som finns kvar läggs på familjen och jobbet. Den här mamman sover ofta dåligt, ältar i ensamhet och glömmer bort att vara snäll mot sig själv men hon försöker bli bättre på det. 

Milos snarkningar är som lugnade musik i mina öronen. Han sover oftast i sin säng men ibland vill han somna mellan oss och igår när Andreas var på Guns´n´roses (tillsammans med typ resten av mitt facebook-flöde) så blev jag glad när han valde vår säng. Tätt, tätt somnade han så jag hörde hans snusande i örat. Han var vaken till över 22 så jag somnade strax efter honom. Djup och lugn sömn bredvid mitt lilla hjärta. Vi hade kollat Pippi, busat, kört bilar men han hade också lekt själv. Så var inte flickorna. Man behövde alltid kolla så de inte krampade och de krävde också att man satt med dem. Små chanser att fixa något i hemmet.
Det var svårt att ha de fint med tjejerna. Dels var de på allt och dels fanns inte ork eller tid eller pengar. Milo är helt annorlunda. Visserligen har vi parkerade bilar och körbanor överallt i hemmet men det är också det. Annars låter han saker vara. Pengarna fattas oss fortfarande. Egentligen ännu mer. Jag jobbar mina 65% och Andreas får inget CSN nu över sommaren men i höst börjar han jobba! Dessutom har vårt hem fått världens lyft av Sofias änglar. Trivs mycket bättre hemma efter det. Jag känner ofta att vi står och trampar vatten. I sorgen och i livet. Sen tittar jag bakåt i tiden och inser att vi gått livslånga mil tillsammans. Alltid tillsammans. 

Kommentera (1)

Saknade barnfötter 

Jag fick denna dikt skickad till mig av en här på landet. Texten gick rakt in i hjärtat. Ändrat för att de mer skulle passa två flickor men på slutet mäkta jag inte med. Midsommar var tom till att börja med. Vi var ovanligt få här ute och i vår närmaste familj har vi de senaste åren haft bortfall av två barn, en man och en hund. Livet har varit hårt mot oss alla. Att ett par barn blir vuxna och hittar egna intressen är naturligt men inte detta. Blev därför extra glad över det mycket spontana besöket av familjen Pousette. #dravetsfamiljen 

Här kommer texten:

I lövad skrinda så fylld utav skratt 

små pojkar i sjömanskravatt 

På mjuka små fötter runt midsommarstång 

små rosa flickor med hatt och ballong 

Och där mitt ibland oss i den ljuvaste tid 

en tomhet, en saknad, en stilla frid 

I lövad skrinda med bus och kiv 

Två tomma platser, där saknas två liv. 

 

Två barn som inte fick dansa en gång

Två saknade grodor kring midsommarstång

Två blickar som ingen fick möta idag

Fjärilsvingar på lätta små slag 

över sommarland med blommor i mängder

men här på jorden, här fattas era händer

På sommarprydd grav i solens sken

en flyktig kyss på en skrovlig sten 

 

kransar utan hjässa, en ros i en vas

Så väl dolda tårar i skuggiga glas 

Och en röst som viskar i mitt hjärta idag 

”Mamma förstå, att i dem finns jag 

I barnens glittrande blick ser du mig 

Jag finns här för alltid precis intill dig

I barnens klingande skratt där hörs jag 

Däri vart hjärta, i vart andetag,

Älskade mor, där finns jag…”

 

Så saknade och så älskade.

Två osynliga barn… 

Livet ska levas. Varje dag. Varje stund <3 

Keep Fighting 

Kommentera (1)

Blåljus 

Många turer med blåljus har det blivit genom åren. Långa stunder av ovisshet och skräck. Hjärtat i halsgropen samtidigt som kroppen systematiskt agerat nära nog felfritt. Kanske är det konstigt att vi, efter de här åren och två förlorade barn, utsätter oss för samma situation igen. Jag har sagt det förut och säger det igen, det är det här vi kan. Det här vi vet någon om. Kris, trauma, akuta situationer. Det är inte hälsosamt för kroppen men ändå är det då vi fungerar som bäst. Dessutom slutar man inte älska barn. De hoppar in i hjärtat och stannar där de här små Dravetsbarnen. På något vis är jag inte heller rädd. Jag vet hur det känns när det värsta händer. Jag vet att jag likabra som flera andra kan förhindra det men det är en tickande bomb att leva med Dravets. En bomb man inte vet om den är inställd på sekunder, minuter, dagar eller år. Leva här och nu är vår viktigaste skyldighet. 

Josefine och Milo var så glada att se varandra igår. Lekte massor. Imorse vaknade han först och när hon kom upp för trappan jublade han och ropade Jossan och hon Milo. De är fina ihop även om de slåss också. 

Ett par timmar senare kom krampen. Svår att upptäcka. Fick lite kontakt men ändå inte. Jag vet hur snabbt hon kan bli riktigt dåligt. Hur farligt det kan bli. Andreas vet också. Vi som är det ultimata teamet var ringrostiga. Länge sen sist vi larmade och första på Josefine. Tacksamheten jag kände över alla bekanta ansikten hos de grönklädda är svår att beskriva. Att läkarbilen kom och att just de två jobbade som träffat Saga. Tryggheten i Daniels kram innan vi åkte. Alla fina människor. Rörd. Jag kunde slappna av lite, ha tillit. 

Jossan är kvar på sjukhuset men ok. Igen gick det bra. Jag fick en snabb tur in till staden och häng där inne hela dagen. Vad mer att önska :) 

Room with a view. Ser ni vattnet där borta :) 

Så pigg och glad igår på dagen. Babblig och utmanade min dominanta son till att låna ut sina favoritsaker. Som syskon är dem. Kanske var det därför Andreas sa till sos ”Det är inte mitt barn det är min kortisdotter” 😂 Älskart. 

Nu far tankarna. Känslorna ligger osorterade i kroppen. Minnen från åren med mina döttrar, färska minnen från Jossan. Kampen mellan liv och död. Kampen i min egen kropp om hur jag vårdar mig själv bäst. Milo som undrar varför Jossan inte är här. Som ikväll varit enormt trygghetssökande. Rädd att även vi ska försvinna? Minns hans kropp Saga? Hur tryggar vi honom bäst utan att dölja verkligheten som ärligt talat är allt annat än rättvis. Livet. Så komplicerat. 

Kommentera

Höga berg och djupa dalar 

Senaste tiden har varit intensiv men också helt fantastisk. Jag och Andreas har haft mycket tid att prata och samtidigt bearbetat sorgen efter Saga och Nova mer än vi gjort någonsin tidigare. Vi petade bort sårskorpan, tvättade rent med det smärtsammaste spriten och nu är vi mer redo att läka ihop. Renare än innan, helare på djupet.
Hemmet har fått ett rejält lyft. En positiv förändring som gör det lättare att blicka framåt. Saga och Nova finns kvar i hemmet, kommer alltid att göra, men vi fick en knuff framåt. Förändringar vi inte ens kunnat fantiserat fram. Jag är så tacksam.

Det har varit mycket tårar och delvis känns det som att jag dansat naken framför en kamera för att jag har blottat mig så. Först boken ”det heliga jävla moderskapet” där jag inte undanhållit något utan brutalt ärligt skrivit från hjärtat. Sedan överraskades vi av Sofias Änglar. Från ingenstans stod de plötsligt framför oss. Aldrig blivit så chockad, lurad, överraskad i hela mitt liv. Även om vi visste att Maria och Stine lämnat in ansökan för oss och att det fanns intresse för att veta mer om oss och vårt öde hade vi inte ens vågat drömma om att vi var utvalda. Så tro mig när jag säger att inget är spelat eller omtaget när ni ser våra chockade miner. Jag är inte så bra skådespelare att jag ens skulle ha kunnat :)
Allt har gått så fort och vi hoppade bara på tåget och åkte med. Så enormt fina människor allihopa som vi kommit i kontakt med. Så mycket kärlek och empati. Hade aldrig anat det. Sofias Änglar har gett oss mer än jag kan förklara med ord, ni måste helt enkelt se det när det sänds i höst.

Under den här perioden har vi också fått veta att Andreas har jobb i höst. Han är nu på sista terminen i skolan och har en del resttentor som han behöver fokusera på under sommaren men sen har han jobb klart. Ett jobb han verkligen vill ha dessutom. Vi kommer att vara som en normal familj med inkomst, hem och barn. Så normala vi kan vara med våra ärr förstås men ändå…Stabilitet!

När vi var som mest höga på glädjerus med några av våra bästa vänner runt oss dundrade en lastbil fram på Drottninggatan som rubbade en del av tryggheten i livet. Senare under helgen blev Andreas sjuk och så pass mycket sämre att det blev KS. Rädd för hjärnhinneinflammation men det verkar ”bara” vara bakteriell lunginflammation. Barn har krampat. Barn jag älskar. En så pass att jag trodde det var utom hopp. Alltför likt Sagas öde alltför närs hennes dödsdag. Då knyter det sig i magen och jag hamnar i de där konstiga dimmiga landet ingenstans och vet inte var jag gör mig bäst. Allt snurrar i huvudet. 

Höga berg och djupa dalar, så många enorma känslor. Just nu önskar jag mig vardag. Inga känslostormar åt något håll. Lugn och ro. Jag är tacksam för allt positivt och roligt som hänt och jag är härdad att tackla tunga besked och motgångar men jag önskar mest av allt vardag precis just nu.
Och sömn (som alltid :D)

Programmet kommer att sändas under höstens säsong, vet ej datum. Någon sa september men jag vet inte hur säkert det är.
Realesefest för boken kommer att vara 26 april på Söders hjärta. Jag har försökt bjuda in på facebook men alla har inte fb och det gick inte heller att bjuda in för många i ett svep. Hör av er om ni vill komma :) Boken kommer att finnas att köpa på plats för 120kr. Swish eller kontant.

Blomster från Sagas Linglill. Ni får vrida på huvudet, för trött för att fixa. Närmaste påskkänsla man kommer hos oss. 

Kommentera (2)

För att få de senaste uppdateringarna