VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Hej ni som läser bloggen och har stora barn med blöja .

Från Saga har vi flera oöppnade förpackningar Tena storlek S. De blöjorna satt bra på hennes lite runda 5-6åriga kropp. BLÖJOR HÄMTADE.

Vi har även öppnad förpackning nätbyxor som användes för att blöjan skulle sitta bättre.

Detta skänkes till vem som helst med behov. De är i vägen och känns så oerhört dumt att slänga.

Kontakta mig: Camilla.majunie@gmail.com

1517047382701720479256
15170474301531855885017
15170474797441818822414

Kommentera (2)

Annons

Idag tänker vi extra på de som inte längre är med oss.

Så många saknades tårar som runnit. Det här är en viktig dag för mig. Redan innan jag begravt mina döttrar och förstått vad verklig sorg är har dagen varit helig på något vis. Hemmet är fyllt av tända ljus. Det gör mig lugn inombords. En del av det tunga i bröstet lättar. Hos flickorna pysslade Milo. Flyttade på några snäckor från Bali och satte den lilla ängeln på grankvisten. Gravljusen sattes omsorgsfullt ner av hans lilla hand. Det var fint att se.

Hans systrar. Han skulle ha haft två 7åriga systrar att busa med, lära av och bråka med. Det gör ont. Fortfarande svårt att acceptera. Så många varför. Varm i hjärtat av era spår. Betyder mycket att Saga och Nova hann lämna avtryck hos så många på så få år.

Kommentera

Annons

Rensar i hemmet och tankarna.

Förkläden för två. Små burkar av målarfärg. En vaxduk för skydd mot bordet med intorkade färgstänk fyllda av minnen. En annan tid, ett annat liv men framförallt en annan mamma.

Förklädena är för små för Milo utan att de använts en endaste gång och färgen i burkarna har torkat in. Jag kastade de idag men kunde lika väl gjort det samma dag Nova dog. De här sakerna och den här delen av mitt föräldrarskap dog med henne. Lusten och orken att plocka fram och sen städa undan allt vad de innebär med kombinationen små barn, penslar och färg.

Saga och jag hittade ett annat sätt, färgpennor och övning av bokstäver. Jag försummade henne inte och även hon tappade lust till vissa lekar hon tidigare älskat att göra med sin syster. Vi påverkas av stora förändringar och sorger. Det är oundvikligt. Jag saknar den mamman jag var och skulle ha blivit. Jag kommer alltid sörja livet som inte blev.

Förskolan är guld värd för att Milo får ta del av sådant jag inte erbjuder, inte mäktar med att ge honom. Det är mycket han inte får…men också mycket han får. Som villkorslös kärlek. Pussar, kramar och ord om hur underbar han är.

Det är både tungt och befriande att rensa. Tänk om man kunde kasta bort ångestfyllda tankar lika lätt som intorkad färg. Så mycket lättare det då skulle vara att komma vidare. Lägga dåtid bakom sig och leva i stunden så som mina döttrar gjorde så bra.

Nåååna målar på landet.

Tror jag. Kan vara Saga.

Kommentera

Annons

(O)lyckliga jag

Jag borde sörjt längre när jag fick. Det är de jag kan konstatera så här knappt 1,5 år senare. Inte så att någon säger något eller ifrågasätter nu. Det är nog mest jag själv som dömer. Det skulle kännas konstigt om jag plötsligt la mig i fosterställning på golvet och hulka tills tårar och snor lagt sig som en ansiktsmask. Dra täcket över huvudet på morgonen och bara ge upp. Kapitulera för det tunga, smärtsamma som tär i bröstet varje dag.

Jag vill ge upp vissa stunder. Ibland flera gånger om dagen. Det känns ofta som en omöjlig uppgift att resa sig ur sängen, göra sig i ordning, köra bil, lämna Milo, åka till jobbet. Varje moment är energikrävande. Vissa dagar mer än andra. Det är svårt att förklara vad sorg och saknad gör med kroppen men det lättaste att beskriva är tröttheten. Man blir så trött av sorg och när man får sova kan man inte. Tankar som maler. Minnen och Tänk-om. Saknade. Alla varför. De skulle ha börjat ettan. Mina töser.

Jag ler. Jag skrattar. Det är inte fejk. Jag är glad på riktigt. Vissa stunder lycklig. Dagen kan börja som ett skådespel och lagom till jag kommer till jobbet tror jag på det själv. Lurar mig själv att vara glad. I viss mån har vi ett val. Skratta eller gråta. Det bara sitter längre in ibland och tårarna måste få utrymme. Det går inte att fly från livet genom att skratta och nonchalera. Faktum är att två av mina tre barn är döda. De blev 3 resp 6år. Det är inte normalt. Jag kommer att sakna dem för alltid.

Sagas sista år innebar mycket kramper som krävde sjukhusvård. Det kan jag sakna hur konstigt det än låter. Milo lärde sig gå där och många av personalen träffade jag oftare än mina vänner. Familjer kom och gick. Barn dog, andra blev friska. Och några kämpar fortfarande.

Igår hälsade vi på Ella och hennes familj. En av de vi träffade som mest sista halvåret. Ella och Saga krampade ikapp och jag och mamma Anneli drack kaffe och boade in oss på Q82. Det blev många halva samtal mellan mig och Anneli för att Saga, trots Proepanutin eller midazolam i kroppen, absolut skulle kuta runt på vingliga ben. Jag och droppställningen dansandes efter och slangen som gick till hennes port. Ett under att den inte rycktes ut fler gånger än den gjorde. Det var jobbigt. Så oerhört påfrestande men jag saknar det. Extra mycket efter att ha fått hänga med Ella. Stora tjejen som var så mycket piggare på ögonen. Åt själv. Gör mig så glad. Och Milo och Viggo. Både i en ovald lillebrorroll till sjuka systrar men utan att klaga. Normalt för dem. Så kul de hade ihop. Milo yngre och stolt över att få vara med en större kille. Mitt mammahjärta blev varmt.

Nu är vi på landet tills ikväll. Andreas sitter i stugan och pluggar. Milo hänger med mormor o morfar. Jag sitter i en solstol på tomten med vemod i kroppen och skriver en blogg på telefonen. Blinkar bort tårarna när Milo kommer ut och hoppas att han inte ser och märker. Ännu en sommar har passerat som inte känts ”normal”. Undrar om vi någonsin hittar den där stabiliteten och ron i kroppen. På fredag börjar Andreas jobba. Två bra inkomster för första gången på många år. Jag fortsätter på min deltid, Milo slipper långa dagar på fsk och Andreas blir den som drar in mest pengar. Som vilken familj som helst… Fast ändå inte.

Tillsammans.

Älska ❣️

Kommentera

Annons

Om att vara förälder till barn med speciella behov. Om att vara mamma. 

Jag har skrikigt, gråtit och varit så långt ifrån lågaffektiv som man kan mot mina barn med autism och utvecklingsstörning. Jag visste att jag inte nådde dem så men jag brast. Många gånger. Gav upp många gånger. Allt annat än pedagogisk och absolut ingen bra förebild. Jag har misslyckats i stort och smått. Struntat i tandborstning och hårtvättning. Glömt att ge de livsviktiga dagmedicinerna. Missat en dubbelsidig lunginflammation. Övertygat prehospital vård att vi inte behöver åka in trots andningsuppehåll, trots status epilepticus. Väntat för länge med att larma 112 för att inte behöva övertyga någon vårdpersonal att vi kan klara det på hemmaplan.

Vi lever inte längre med sjukdom eller beteendestörningar i familjen men jag är påverkad i kroppen. Bränd för livet. Allt jag ställs inför är svårt. Jag är kluven i allt, ambivalent har blivit mitt mellannamn. Det är svårt att ta beslut och att vara konsekvent med beslut jag ändå tvingat fram. 

Jag har curlat Milo och andra gånger förväntat mig orimligt mycket av min friska son. Jag behandlar honom ibland som min bebis och ibland som om han är äldre än han är. Jag har svårt att hitta en bra balans i mitt föräldrarskap och jag är osäker på anknytningen. Jag är vilsen i mig själv och tycker ofta att det är lättare att bemöta andra barns känslor än min egen sons. Jag bär på sorg och förtvivlan och har många gånger gett upp om livets lycka. Jag vill vara positiv men fastnar i mörka spiraler nedåt. Jag vet att alla föräldrar ofta känner sig otillräckliga men jag skulle beskriva mig själv som väldigt mycket mer än otillräcklig under åren med Dravets i familjen. 

Jag har gjort nära och kära besvikna. Jag har sagt ja när jag velat säga nej och sagt nej när jag önskats säga ja. Jag har dessutom varit en dålig fru. Frånvarande känslomässigt. Ständigt trött. Saknat kraft att stötta den jag älskar mest samtidigt som jag söker mig till yrken som handlar om att stötta och hjälpa andra. Alltid lättare att vara en hjälpande hand till någon utanför familjen. Hur sorgligt är inte det? På jobbet har jag hittat en mening och känt att jag gjort något bra. Det har varit nödvändigt för mig att ha mitt yrke. Det har varit min överlevnad. 

Ord som duktig, stark och fantastisk har jag fått höra många gånger under flickornas liv. Jag vill att ni ska veta att alla föräldrar gör sitt yttersta. Alla misslyckas också. Jag lite mer än majoriteten men jag vet att jag också har prövats mer än de flesta. Jag är trygg med att jag gjort mitt bästa i situationer jag inte var förberedd på.

Alla föräldrar till barn med speciella behov är hjältar. Alla. 

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna