Nu återtar jag mitt utrymme här på Internet. Det har varit roligt att ta del av alla upplevelser av Dravet, 16st blev det totalt.
För mig har det också varit känslosamt och igenkännande, endel tårar och minnesbilder av förträngda eller bara glömda upplevelser. Tack till alla som skrivit och delat och därmed breddat förståelsen och kunskapen om syndromet.
Den senaste tiden har flitiga själar även uppdaterat föreningens sida. Jättefin är den, gå in och titta här och fortsätt ha koll för det kommer hända mer saker där.
Jag har även skrivit en blogg på sidan som inte finns här och kommer skriva där sporadiskt så det finns många anledningar att ha koll på sidan. Min text hittar ni här.
Jag har hunnit vara helt ledig en vecka men är tröttare än på väldigt länge. Från och med nu är även Saga ledig i sex veckor och meningen är även att Andreas ska vara ledig.
Jag har drömmar om Skåne, Kalmar/Öland, Göteborg och Västkusten. Frågan är om massa kramper och medicinbyte tillåter. Om Milos allergier av vetemjöl och ägg och kontakten med dietist kommer i mellan. Om min oförmåga att planera och packa gör det omöjligt. Känner mig utbränd med hjärtklappning, tryck över bröstet och det där kliandet över hela kroppen så fort jag ligger still. Min kropp säger stop till allt men hjärtat vill leva.
”E kul hoppa”
”mamma klarar!”
Födelsedagen
Midsommar
Kollar fotboll m morbror
Vi har alla mått lite sisådär under en tid. Det pendlar väldigt. Saga hade flera dagar som var bättre än på väldigt länge. Närvarande blick och över en vecka utan anfall. Vi hoppades att det var det nya i och med medicinjusteringen. Sen small de till och kom flera anfall samma dag vilket är mycket ovanligt utan infektion. Sagas mående styr hela familjen väldigt mycket. Det är oundvikligt. Nya besked om Dravetbarn som avlidit sänker även hoppet för en stund.
Jag och A är rätt låga rent allmänt. Orkeslösa. Framförallt hemma.
Milo har sin allergi vilket i sig känns banalt men ändå tråkigt. En läkare har tittat på det. Inget är klart men det kan vara så att han är ett eksembarn som helt enkelt kommer behöva salvas mycket. Utslagen kunde mycket väl även bero på eller förstärkas av matallergi. Min hobbyteori är att det inte är mjölk men troligt ägg. Det på huvudet var faktiskt bara skorv men ovanligt mycket. Vi rekommenderades en salva som gjort underverk. Nu ser det inte ut som varigt skorpor över hela hjässan längre 🙂
Idag har det iaf varit en bra dag rakt igenom för oss alla.
Saga i onsdags hos moster, en mysig eftermiddag.
Jag och min älskade lilla gubbe
Tänk om han bara var still… 😀
Vi var på Mora träsk för några helger sen. Saga har svårt för nya miljöer och mycket känslor. Blir innesluten. När huvud axlar kom kunde hon inte vara still iaf. Vi köpte dvd och hemma i soffan har hon nu dansat loss till fler låtar.
Barhäng hos grannfar och grannmor förra helgen när Saga var på kortis.
Soliga dagar njuter vi av våren och är gladare även inomhus för ljuset och solen 😀
Bättre och bättre….fortfarande ägg och mjölkfritt och smörjt några ggr med daktacorte men mest vanligt mjukgörande.
Nedan är från imorse, nästan borta!!
Lillkillen tycks ha allergi. Bättre idag än i fredags iaf. Jag testar ägg och mjölkfritt. Eftersom det blir bättre antar jag att det är något av det även om det är förtidigt att säga än.
Någon som vet hur snabbt det går innan det jag äter landar i mjölken? Om jag äter ägg till frukost, när finns det ägg i min mjölk?
