VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Milo på BUMM 

I fredags var vi på BUMM. Vi har fått steg för hur vi ska introducera ägg. Det finns stort hopp om att han redan vuxit ifrån det. Steg ett är att äta sådant som är penslat med ägg, t.ex. bullar. Det vet vi redan att han klarar :) Vi kommer provocera mer under lovet så det inte blir något på förskolan. 

Vete ska det tas nya prover på. Allergin lär finnas kvar nu men eftersom den ändå minskat och han inte utvecklat allergi mot fler födoämnen är chansen väldigt stor att han på sikt även klarar vete. Det vore så fantastiskt skönt och inget vi tidigare ens vågat drömma om!! Vi kör vidare på glutenfri kost och det fungerar utmärkt när det är vi men när kompisarna äter något annat än honom vill han smaka och ledsen när han inte får. Skulle vara så skönt om han iaf skulle klara en mindre mängd så han fick lika kompisarna även om vi kör på med glutenfritt till största del. Jag behöver ändå äta glutenfritt :) Tror jag fick i mig gluten igår och det blev inte alls bra.. 

Milo har varit sjuk väldigt ofta sen han föddes och mycket feber. Så länge Saga levde trodde jag att hon drog hem baciller men febern har fortsatt under hösten. Läkaren tog det på allvar vilket var tryggt. En remiss på olika prover ligger så nästa febertopp åker vi och lämnar blod, då kollas även status för veteallergin. 

Igår var det Lucia på förskolan men Milo ville inte vara med och sjunga. Det var däremot kul att leka med bilar tillsammans med mamma, mormor och morfar :) glutenfri lussebulle hade förskolan fixat med och det var gott! 

Kommentera

Annons

Man behöver inte åka långt för att ha kul 

Milo var mer än nöjd över Clarion på Arlanda. Flygplan som startade och landade hela tiden. Dessutom har vi sett brandbilar, polisbilar, bussar och bilar. Superb frukost, allergibord och det fanns även en lekhörna. Kan tänka mig att åka hit igen, inte minst för att göra Milo glad. 

Tipp topp dygn. 

Kommentera

Annons

Min lille kille 

Feber igen. Riktigt hög som stört hans sömn i natt. Igår när vi var hos grannmor och grannfar ville han inte äta. Så är han ju ibland med mat. Inte alls som sina systrar som åt allt alltid. Reagerade därför inte igår. Han var pigg och nöjd, lekte och höll sig vaken länge. Kanske hade han lite ont i halsen, annars inga symptom alls. Bara superhög feber. Den här gången gick det faktiskt nästan  två veckor utan feber men det är nog längsta uppehållet sen i somras. Sällan andra symptom än just feber vad vi märkt :-\

Mitt hjärta 

För den som för notering kan jag meddela att min stukade fot läker bättre än alla tidigare stukningar jag gjort 😀 Den är inte vacker men den fungerar som en fot ska :-)


Fortfarande mycket svullen och blå runt hela foten men jag kan gå normalt! 

Kommentera (5)

Annons

En månad.

Hur kan det gått så lång tid sen min flicka levde? Tiden så diffus. I hjärtat gör det ont hela tiden men ändå har jag inte förstått än att hon inte kommer tillbaka. Inte fullt ut. Kanske blir det mera verkligt efter fredagens begravning.

Dagen idag har varit bra trots allt. Så bra den kunde bli, trots oväntade händelser. Jag har fått fina fransar. Så nöjd och de gör mig lite piggare och gladare. Ns kompis L. Det var avslappnade att vara där, kände mig trygg och lugn. Även att prata med N efteråt. Förståelse. Vi delar något som jag är glad över att vi ändå är ganska ensamma om att dela. Förlusten av ett barn. Eller två.

Medan jag låg och fick fransar ringde Andreas som var hos T. Milo hade fått en kraftig allergisk reaktion över kroppen,stora utslag. När han ringde trodde jag först han sa kraftig kramp så allergi kändes som en bagatell. De två dravetspapporna åkte till Sachsskaakuten. Jag tyckte det var tryggt att A inte åkte ensam om det skulle sprida sig till halsen och påverka andning. Allmäntillståndet var bra hela tiden. Så här i efterhand kändes det kanske lite dumt att inte ringa ambulans ändå. Vi visste ju faktiskt inte orsak och när det blir andningssvårigheter kan det gå fort. Allt gick bra, han fick antihistamin (?) och utslagen avtog. En samtal till fsk visade även att han ätit couscous så ingen tvekan om orsak. Nu är allt borta och han är precis som vanligt. Lekt massor med sina bilar. Somnade precis nu, 20.30.

image

Var hos frissan igår. Ett sätt att inte tänka eller att tänka på annat…

image

… Idag fransar. Skönt att slippa kladdig mascara på begravningen!

image

Milos kö. Han leker så mycket med allt med hjul här hemma. Så kul!!

image

Det var så nyss du var här. Precis nyss. Men aldrig mer. Älskade du, vem är jag utan dig?

Kommentera (1)

Annons

Assistansen indragen

Vi har haft våra första intronätter för assistenter. Delegationen för medicin ordnad och EPsköterskan från ALB har varit här hemma och informerat. En helg i Göteborg väntar utan barn, årsmöte för föreningen. Träffa vänner och bo på hotell.

Det började kännas som att livet var påväg tillbaka. Vi skulle få ta igen sömn, orka vilja ha roligt igen, ha kraft att vara bra föräldrar för både vårt friska och ofriska barn och ta hand om oss själva och varandra. Jag har till och med funderat på om jag kanske möjligen ska testa att vara utan mina antidepressiva för första gången på tre år. Jag avslutade även min terapi jag gått sen jag blev utbränd för tre år sen pga av tvillingarnas sjukdom och minimala sömnbehov.
Bara vetskapen om att sömn och trygghet kring Saga väntade gav energi. 

Så vände allt. Inget känns roligt. Försäkringskassan har dragit in hela beslutet. Avslag på allt. Utredare vill bevilja men chefer högre upp säger stopp. Alla lika upprörda men vad hjälper det här och nu? Jag är stum, trött och mållös. Det var för bra för att vara sant och all min livslust rinner bort.

Sagas epilepsi är i allra högsta grad allvarlig. I år har hon hittills haft 148 anfall utan att räkna myoklonier och absenser. Hennes puls sjunker nattetid och hon behöver väckas om den blir för låg. Andningsdepression förekommer. Vi vet aldrig om hon vaknar dagen efter. Inget larm skyddar, bara mänsklig uppsyn kan skydda.
Utöver det har hon kraftiga beteendestörningar som försvårar vardagen enormt, aggressionsutbrott då hon biter och slåss. Autism och utvecklingsstörning är konstaterat. Tränas hon finns potential till utveckling men då måste tid ges för detta.
Milo har inte börjat förskolan så jag är ensam med två barn, vi kommer inte utanför dörren. Det är helt omöjligt. Hon går drygt 20h i veckan på förskolan men sällan där ens så mycket för att hon själv mår dåligt eller som nu när magsjuka härjat ett par veckor. Vore katastrof för Saga att få magsjuka, om hon inte får behålla sina mediciner blir det livshotande så Saga blir hemma tills det inte kommer nya fall.

Jag och Andreas hinner knappt prata med varandra. Relationen är skakig. Närmaste värme och närhet vi kommer varandra är när vi på natten byter av varandra. Lakana är fortfarande varma av Andreas när jag kryper ned i sängen men han är inte där. Han sitter hos Saga som inte lämnas ensam oavsett om hon sover eller är vaken.
Allt handlar om att få hamsterhjulet att rulla. Mat på bordet, ett hem som iaf inte är sanitärolägenhet, förutsättningar för att Andreas ska få plugga så mycket som möjligt men ändå aldrig blir tillräckligt och så vårdkontakterna. Milos allergikontakter har fått vänta liksom tandläkarbesök och mina egna vårdkontakter. Allt är en prioritering. Viktigaste först. Tiden räcker inte men framförallt är det orken som fattas.

Så nära den där väggen igen. Saga bedöms inte ha tillräckligt stort hinder för hjälp men jag klarar det inte. Är det fel på mig eller systemet. Det har gått för många år av kamp och mattan bara rycks under fötterna varje gång jag reser mig och vågar le och leva. Uppgivenhet och sorg i hela kroppen. Inte en bra mamma idag.

image

Nova är död. Saga sjuk i samma sjukdom men den är inte allvarlig nog. Dravets syndrom av svåraste slag ingår i normalt föräldraransvar.

Kommentera (13)

För att få de senaste uppdateringarna