Milo, sluta spring framför mina fötter.
Mamma, DU går bakom mig!
?
KommenteraTvivlar ni på att Sagas fakturerade timmar inte har använts? De 18 dagar som blev Sagas sista varav 24h tillbringades på sjukhuset. Vi är säkra på att vi skickade in redovisningen för timmarna under april precis som vi gjorde under februari och mars, de som ni nu betalat ut efter att förvaltningsrätten uppmanade er att ompröva erat avslag från 2016. Ni tror inte på oss. Ni tror att vi (assistansbolaget) försöker lura er på pengar för 18 dagar. Ni tror att vi i vår sorg och förvirring missade att lägga redovisningen på en gul låda efter att Saga dog. Alternativt att vi inte övervakade Saga dygnet runt hela tiden utan bara fakturerar ändå. Säg att vi glömde lägga kuvertet på lådan efter 18 april. Säg att vi i vår sorg råkade slänga kuvertet istället för att posta det till att er… Skulle det vara konstigt? Kan man inte ha överseende med det? Kliva ur den där fyrkantiga ramen. Sluta vara en maskin utan hjärna och istället vara en människa med hjärta? Bara bevilja? Gjorde det ont att ha fel? Att förvaltningsrätten gick på vår linje? Måste ni hävda er in i det sista och girigt försöka behålla de sista slantarna vi någonsin kommer begära av er?
Det är tungt att få post till sin döda dotter. Ni fortsätter skicka och ni glömmer att skriva dödsbo.
Hon är bara ett namn för er.
För mig var hon allt.
Livet är inte plant. Ska inte heller vara det men jag tycker det är så extremt åt alla håll för oss. Det är påfrestande. Jag vill bara ha lugnt. Inge drama, inge oväntat, inge kaos… Bara lagom av allt. En stabil plattform där jag mår bra. Trygg inkomst, trygg vardag, bra sömn och trivsel på jobbet och privat. Någon dag blir det säkert så men det är tungt med alla tvära kast livet bjuder på. Svårt för kroppen att våga slappna av och vara glad även när möjlighet ges.
Något kul. I måndags var Milo på fjärilshuset och älskade det. Mormor och Dofarn var också med. Han var så lycklig över fiskar, fjärilar och sköldpaddor. Tjöt av glädje. Riktigt lyckad utflykt.
Det finns något skört över morsdag som jag inte fullt ut kan sätta fingret på. Svårt att vara riktigt glad även om det var lättare i år mot förra. Det ska vara flera barnkroppar som smyger upp i sängen, pussas, ritar teckningar. De fattas mig, mina flickor. Deras frånvaro blir på något vis extra påtagligt en sådan här dag. Jag känner mig inte som en bra mamma. Jag känner mig oviktig och dålig. Vill gömma mig, försvinna. Ändå har dagen varit fin. Jag fick en liten sovmorgon även om brandvarnaren gjorde sitt bästa med att få upp oss alla i ottan, slut på batterier. Alltid, alltid, alltid nattetid ? Promenad i solen och sen gott hos min mamma. Andreas risig så somnade en stund. Milo la beslag på sin mormor men hissade också flaggan med Dofarn och gladdes åt att fler familjemedlemmar dök upp. Vi blev kvar länge. Hemma ikväll har jag och Milo målat och lekt medan A satt och plugga/jobba.
Vår treåring har faktiskt inte varit arg många ggr alls idag ?
Ikväll har vi ätit middag hemma hos E & D. Vi fördes samman genom Dravets. E var Sagas jurist och som hon krigade för Sagas rättighet till ett fullgott liv!!
Hösten 2015 skickade jag iväg ett mail till assistans för dig. Jenny hade sökt för Linn och Marie använde dem för sin Bella. Trots det var jag tveksam. Rädd för att blotta oss och för vad som skulle krävas av oss vid en ansökan. Vi var redan så slutkörda. Jag trodde svar skulle dröja men en tjej med pigg och glad röst tog snabbt kontakt. Vi träffades kort inpå och på en gång var det som en kompis som satt där i vår soffa. Vissa människor klickar man rätt med direkt. Utan E hade vi inte orkat få ihop ngn ansökan om assistans och än mindre överklaga.
Vi har inte känt varandra speciellt länge och ändå är allt så självklart och lätt. Det är häftigt vad livet ger och någonstans i all sorg känner jag en ödmjuk tacksamhet till de människor Dravets syndrom fört in i mitt liv.
Den här gången bjöd livet på en sommarkväll med grillat och jordgubbar till efterrätt. Fyra vuxna med helt olika livsöden. En treåring som spelade fotboll med sig själv på gräsmattan och körde bilar i pollenkorn. Samt en fågel, Fjunis.
Ett lugn spred sig i min kropp på det där trygga sättet. De som få människor kan framkalla i mig. Den här dagen blev inte som den från allra första början var planerad men det blev en väldigt bra dag och kväll.
Tidigare idag hade vi det helt underbart hos Segerbergs. Milo lärde sig flytkraft och övade simning. Han som haft väldigt stor respekt för vatten var otroligt säker och lärde sig snabbt. Kul! Vi hade också med lite mumsig fruktsallad. Bästa i värmen ?
