🩋💜🩋

Det finns mycket att sĂ€ga om dagen som sen blev. KĂ€nslospannet vĂ€xte under under dagen. Det vibrerade i kroppen. ÅngestpĂ„slag under ytan men jag fick lite utlopp för den och serotoninkick inne pĂ„ Rutbo handelstrĂ€dgĂ„rd dit jag lurade med alla till Nickes stora glĂ€dje 😉 Det skulle varit jag och Sandra men det blir vĂ€ldigt sĂ€llan som jag och Sandra planerar. Det behöver inte bli dĂ„ligt för att det blir annorlunda men just idag blev det verkligen kasst.

Disas kropp gav ifrĂ„n sig nĂ„gra ryck nĂ€r hon lĂ„g pĂ„ min arm efter frukosten men det Ă€r egentligen inget ovanligt och ngt jag sett hos alla dravetsbarn jag trĂ€ffat. Bara ngn timme innan var hon ryckfri trots feber och den dĂ€r lĂ€skiga rodnaden över porten. Men det Ă€r som det Ă€r med dravets. Plötsligt smĂ€ller det till och den nyss sĂ„ lugna kroppen krampar kraftigt i varenda muskel i hela kroppen. HudfĂ€rgen…andningen som inte riktigt vill och Sandras ord ”jag tror inte att vi har syrgas”. DĂ„ trodde jag, för en kort stund, att nu dör hon. Det hĂ€r kan aldrig sluta bra. Sen kom syrgasen pĂ„ och var inte slut och den lilla kroppen tog iaf andetag ibland. Krampen slĂ€ppte inte men avtog Ă€ndĂ„ ngt. Ambulansen kom snabbt och jag fick se nasal midazolam. Bra grej, framförallt om det inte finns ngn brukbar port…

Trygg Àr jag inte Àn och tyvÀrr Àr jag inte imponerad av Faluns lasarett. Det finns sÄ klart massa eldsjÀlar och fina mÀnniskor som jobbar dÀr, Ajrika till exempel, MEN alltför mÄnga ignoranta nötter som inte fattar att det Àr Disas liv de sjablar med!!!

Jag ville till Falun och stanna hos Disa men mina barns födelsedag. Jag ville hem till graven, sÄ nÀra mina flickor jag kan komma. Jag ville ocksÄ hem till familjen och Àta lite glasstÄrta. SÄ en av mÄnga gÄnger Äkte jag frÄn Dalarna men lÀmnade hjÀrtat kvar dÀr. Splittrad till tusen.

LĂ€gger upp fler bilder senare i veckan.

This entry was posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova. Bookmark the permalink.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fÀlt Àr mÀrkta *