Monthly Archives: juni 2018

De utlovade bilderna

Barnen. Så luttrade. En del av mitt jag gläds åt att dravets finns kvar i Milos liv. Det är så mycket med syndromet som är svårt att förklara. De har något alldeles speciellt, de här två. Jag var äntligen redo … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Dravets Syndrome Awereness Day 23 juni, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Saknar

”I lövad skrinda så fylld utav skratt små pojkar i sjömanskravatt På mjuka små fötter runt midsommarstång små rosa flickor med hatt och ballong Och där mitt ibland oss i den ljuvaste tid en tomhet, en saknad, en stilla frid … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

🦋💜🦋

Det finns mycket att säga om dagen som sen blev. Känslospannet växte under under dagen. Det vibrerade i kroppen. Ångestpåslag under ytan men jag fick lite utlopp för den och serotoninkick inne på Rutbo handelsträdgård dit jag lurade med alla … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Lättnadens kaos

Idag är kroppen fylld av alla nyanser av känslor. Mina förstföddas 8 årsdag. Kalas i himlen. Saknad på jorden. Vi är i Avesta precis som förra året. Sovit i Pousettes nya, fina, rymliga hus 💜 Det är skönt att vara … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Mallis

Det finns så mycket jag skulle vilja berätta om Mallis. Om kärleken som omfamnar oss alla så fort vi är tillsammas. En endaste stor familj blir vi. En snorig näsa blir torkad, en seg köttbit blir skuren, heja rop från … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Personlig assistent, Saga & Nova | Leave a comment