VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Höga berg och djupa dalar

Livet är inte plant. Ska inte heller vara det men jag tycker det är så extremt åt alla håll för oss. Det är påfrestande. Jag vill bara ha lugnt. Inge drama, inge oväntat, inge kaos… Bara lagom av allt. En stabil plattform där jag mår bra. Trygg inkomst, trygg vardag, bra sömn och trivsel på jobbet och privat. Någon dag blir det säkert så men det är tungt med alla tvära kast livet bjuder på. Svårt för kroppen att våga slappna av och vara glad även när möjlighet ges.

Något kul. I måndags var Milo på fjärilshuset och älskade det. Mormor och Dofarn var också med. Han var så lycklig över fiskar, fjärilar och sköldpaddor. Tjöt av glädje. Riktigt lyckad utflykt.

Kommentera

Annons

Morsdag

Det finns något skört över morsdag som jag inte fullt ut kan sätta fingret på. Svårt att vara riktigt glad även om det var lättare i år mot förra. Det ska vara flera barnkroppar som smyger upp i sängen, pussas, ritar teckningar. De fattas mig, mina flickor. Deras frånvaro blir på något vis extra påtagligt en sådan här dag. Jag känner mig inte som en bra mamma. Jag känner mig oviktig och dålig. Vill gömma mig, försvinna. Ändå har dagen varit fin. Jag fick en liten sovmorgon även om brandvarnaren gjorde sitt bästa med att få upp oss alla i ottan, slut på batterier. Alltid, alltid, alltid nattetid 😬 Promenad i solen och sen gott hos min mamma. Andreas risig så somnade en stund. Milo la beslag på sin mormor men hissade också flaggan med Dofarn och gladdes åt att fler familjemedlemmar dök upp. Vi blev kvar länge. Hemma ikväll har jag och Milo målat och lekt medan A satt och plugga/jobba.

Vår treåring har faktiskt inte varit arg många ggr alls idag 🤣

Kommentera

Annons

Livets krokiga vägar…

Ikväll har vi ätit middag hemma hos E & D. Vi fördes samman genom Dravets. E var Sagas jurist och som hon krigade för Sagas rättighet till ett fullgott liv!!

Hösten 2015 skickade jag iväg ett mail till assistans för dig. Jenny hade sökt för Linn och Marie använde dem för sin Bella. Trots det var jag tveksam. Rädd för att blotta oss och för vad som skulle krävas av oss vid en ansökan. Vi var redan så slutkörda. Jag trodde svar skulle dröja men en tjej med pigg och glad röst tog snabbt kontakt. Vi träffades kort inpå och på en gång var det som en kompis som satt där i vår soffa. Vissa människor klickar man rätt med direkt. Utan E hade vi inte orkat få ihop ngn ansökan om assistans och än mindre överklaga.

Vi har inte känt varandra speciellt länge och ändå är allt så självklart och lätt. Det är häftigt vad livet ger och någonstans i all sorg känner jag en ödmjuk tacksamhet till de människor Dravets syndrom fört in i mitt liv.

Den här gången bjöd livet på en sommarkväll med grillat och jordgubbar till efterrätt. Fyra vuxna med helt olika livsöden. En treåring som spelade fotboll med sig själv på gräsmattan och körde bilar i pollenkorn. Samt en fågel, Fjunis.

Ett lugn spred sig i min kropp på det där trygga sättet. De som få människor kan framkalla i mig. Den här dagen blev inte som den från allra första början var planerad men det blev en väldigt bra dag och kväll.

Tidigare idag hade vi det helt underbart hos Segerbergs. Milo lärde sig flytkraft och övade simning. Han som haft väldigt stor respekt för vatten var otroligt säker och lärde sig snabbt. Kul! Vi hade också med lite mumsig fruktsallad. Bästa i värmen 🙂

Kommentera

Annons

Vi mår bättre

Milo fick medicin som han tyckte var äcklig men ändå duktigt tog. Han är frisk. Tror jag. Hostar igen men han verkar inte få vara 100% frisk någon gång 😏 Det är nog helt enkelt dags att boka tid för polyperna av flera anledningar.

Milo kissar bara i pottan nu men inte vågat sig på att bajsa. Viktigast ändå att han inte blir förstoppad igen. Han får blöja när han säger att han är bajsnödig men går till förskolan på morgonen i kalsonger. Han är så stolt och det här var uppenbart något han verkligen ville klara av.

Vi använde Bamses pott-bok. Vet ej om den hjälpt till eller om det funkat ändå nu men han gillar att klistra. Vi har gjort en lite egen variant så nu får han inte sätta fler innan han bajsar på pottan eller kissar/bajsar på toaletten.

Jag har inte svimmat något mer. Lite yrsel men mår bättre så det går nog över snart. Jag och Andreas har dessutom varit på fest utan barn. En barnfri fest och barnvakt över natten. Sådan LYX!!

Det var så länge sen vi båda var ute och hade riktigt kul tillsamman. Det behövde vi.

Bad med Emelie :) Han kommer ha kul i Spanien!

Det var jippo i Väsby som vi inte var med på men vi råkade vars i centrum innan allt började. Milo var fascinerad av den stora björnen :).

Kommentera

Annons

Besök hos Astrid med sonen

Sammanbitna käkar. Suckar i hjärtat. Kroppshållningen som säger mer än ord. Två föräldrar med ett för stort bagage. För många besök av det här slaget. Blodprover. Saturation. Temp. En liten vit plastmugg att fånga kiss i. Nytt att den numera är märkt med U R I N. Är det en budgetfråga? Vattenmugg och kissmugg får inte blandas ihop? En bra grej under besöket, pojke är lättare än flicka att fånga kiss från.

Väntan. Den eviga väntan på svar som oftast inte kommer. Sterilt rum och ljuset. Det starka ljuset. Ändå somnade jag nästan på en vit plaststol hängande över ett bord. Kroppen har en vana. Lika bra att ta en power nap för natten kan bli lång. Det finns så mycket i reptilhjärnan. Saturationsmätarens röda siffror visade lite lågt för att vara ett friskt barn. Jag hann se det. Sköterskan frågade om astma och när vi svarade nej, inget sånt, svarade han att allt såg bra ut. Men jag såg. Jag såg men jag kopplade inte ihop det jag såg med den tanke jag haft hemma under veckan ”om tjejerna haft den här andningen skulle de snart fått lunginflammation”. Jag trodde Milo var skyddad från det.

Vi fick åka hem igen med ett recept. När jag borstade tänderna såg jag att min necessär inte låg där den brukar. Då kom jag på… När vi skulle åka in la jag ned den i handväskan. Jag är inte fåfäng. Jag är en överlevare och det jag fick med mig i min handväska hade jag klarat mig på ett par dygn på sjukhuset utan problem. Reptilhjärnan var vaken fast jag kände mig helt borta.

Milo har varit dålig i drygt en vecka. Skrikit av smärta. Inte bajsat vilket försökte lösas med movicol och microlax utan fullständig effekt. Besökte Löwet närakut på torsdagen för att utesluta ngt värre än förstoppning eftersom han också hade hög feber. Fick movicol på recept. Han blev inte mycket bättre och under lördagen skrek han efter doktor. Ibland var det magen, ibland rumpan och ibland halsen som gjorde ont. Ingen energi och ett allmäntillstånd som bara blev sämre. Löwet hade inga tider och ärligt talat kändes det som att en barnläkare gärna fick titta på Milo. Därför blev det Astrids närakut. Där har vi inte varit med tjejerna för med dem kom vi in med ambulans till akuten. Aldrig åkt in för mindre saker. Ändå hände något med oss när vi kom in. Samma hus som vi förlorat två barn i. Samma rutiner och förlopp, minus kramphantering. Obearbetad historia därför att så mycket hela tiden har behövt att handla om överlevnad. För flickorna men också oss. Ambulansresor in utan att veta om barnet överlevde resan, ilfart. Behandling på akuten och slutligen, väldigt ofta, en tjej som själv gick ut från sjukhuset dagen efter eller till och med samma dag. Vad fanns det att bearbeta när allt gick bra? Nära döden många hundra gånger men man bearbetar inte en lycklig historia som man dessutom med säkerhet vet kommer att hända igen.

Så i lördags på Astrids närakut attackerade alla obearbetade gånger mig med full kraft. Jag blev dödstrött och började må illa. Det kom så plötsligt att jag trodde vinterkräksjukan fått makten över mig för första gången. Jag behövde luft. Orkade inte gå ut ur rummet och ville inte missa läkaren. Bestämde mig för att jag måste ut ändå, annars skulle jag spy rakt yt. Då kom läkaren. ”Högt crp och lunginflammation”. Orden. Hur många ggr har inte tjejerna haft lunginflammation. Det som också tog Novas liv och nästan Sagas 2014. Saturationsmätarens ilskna siffror blinkade framför mina ögon samtidigt som polletten trillade ner. Andningen, tröttheten, febern så klart att han hade lunginflammation. Vedervärdiga sjukdom.

Jag tror att jag sa till Andreas att jag skulle dricka vatten. Sanningen var att jag skulle spy, för jag hade vinterkräksjukan trodde jag men det kan man ju inte säga högt på ett sjukhus. Gick ut ur rummet, rundade till vänster mot vattenkranen med muggar och de två toaletterna. Någon var på den ena toan, en pappa i orange jacka som stod i dörröppningen med sitt barn inne på toan. Jag ville inte att de skulle behöva höra mig kräkas så jag tänkte att om jag dricker lite så kanske det lägger sig. Sträckte mig mot muggarna (som det inte stod U R I N på). Sen blev jag så oerhört trött. Sömnig. Det kändes som att jag vaggades in i en djup sömn och någon släckte lamporna runt mina pupiller. Det mörknade som i en tunnel. Sen började det gapas, hallå hallå hallå från olika röster. Fattade inte varför det skreks eller varför inte personen i fråga svarade. Öppnade ögonlocken och försökte bli pigg. Låg på golvet på rygg med massa ansikten över mig. Svimmat. Ordentligt. Inte som tidigare 2-3 sekunder. Var på rätt plats ändå, proffsigt bemötande och jag hade absolut inte vinterkräksjukan. Mådde inte ens illa efter. Skakig, snurrig och lite rädd. Min kropp beter sig inte som den brukar. Det skrämmer mig.

Milo har antibiotika mot lunginflammation som hittills inte hjälpt mycket alls. Förstoppningen fick han för på plats och bajsade massor men ändå ont i magen idag, fast mindre. Det går kanske åt rätt håll men väldigt sakta.

Mammahjärtat är oroligt.

En skyddande hand över det vackraste vi har. Alltid. Hela tiden.

Kommentera (2)

För att få de senaste uppdateringarna