Monthly Archives: februari 2018

Ångestfylld natt

Jag spelar upp telefonsamtalet i huvudet. Det från läkaren. Jag och Andreas hade precis lagt oss i rummet på patienthotellet. Saga och Nova var båda sövda så vi kunde sova i lugn och ro. Dessutom hade både BIVA och ECMO … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova | Leave a comment

24 februari 2018

Hur mycket jag än bestämmer mig och vill hakar jag upp mig på datumen. I år har jag verkligen försökt och jag tycker ändå jag haft huvudet över vattenytan den här vidriga perioden mellan Pennys dödsdag och Novas. Veckan som … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova | 1 Comment

Ett jobb…

Jag skulle behöva ett jobb. Ett litet ett. När jag sökte jobb på Vittra var planen att jobba 50% som skolkurator och 50% som personlig assistent till min dotter. Det kändes som en bra planering att både få tid med … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Personlig assistent, Världens vackraste Saga | 1 Comment

<3

Idag var det en intensiv, tuff och lång dag på många sätt. Allt detta blåstes bort när jag hämtade min bubbe. Pedagog L och han hade fixat överraskning. Jag fick blunda när jag kom och så ledde de mig fram … Continue reading

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Milo och hans syskon

Plötsligt är han så stor och medveten. Kan så mycket. Pippi-filosofi ”det har jag aldrig testat så det kan jag nog”. Så mycket energi i den lilla kroppen och fantasi. Underbara fantasi som tar honom till magiska platser. Ibland leks … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova | Leave a comment