VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Tog lite tid..

… innan snarkningarna kom. Vi tittade på varandra och log lite när vi hörde djupa andetag. Lugnet som kommer av snusade andetag. Sömn i rummet. När de ljudliga snarkningar sen började kunde Milo inte hålla sig från att fnissa lite. Det är så lätt att söva pappan.

Kommentera

Jossanhelg.

Eller Doschan som Milo säger. Han älskar att ha henne här även om de kivas som syskon och båda två är minst sagt fräcka mot varandra. Hela tiden är de på samma ställe. Som ett gummiband mellan dem som lika ofta för de samma som smäller till.

Milo pratar mycket mer nu än senast vi sågs men ibland blir det lite tokigt, som när han ropar på henne

Milo: Doschan…

Jossan: Nä jag vill inte duscha

Milo: Bada?

?

Kommentera

Borta

Milo du vet de där nycklarna du lekte med igår… Var är dem nu?

-Dom e borta (rycker uppgivet på axlarna)

Nycklarna går till soprummet och lite sådär småviktiga sommardagar då man ännu mindre vill ha illaluktande sopor inomhus. Hela familjen letade, minichefen lite mer halvhjärtat.

Jag hittade dem slutligen på en hylla i Milos rum. Och vem kan ha lagt dem där!?

Hans pappa!

Kommentera (1)

Nä mamma ja jobbar

Frågade Milo om han skulle sätta sig hos mig i soffan istället för inne på kontoret brevid sin pappa. Han svarade (argt) som rubriken ovan:

– Nä mamma ja jobbar.

Så nu sitter de där. På varsin stol framför varsin skärm. Den ena fokuserad på distanskursen i projektledning. Den andra uppslukad av Youtube. Båda jobbar plikfyllt.

Kommentera

Om att vara förälder till barn med speciella behov. Om att vara mamma. 

Jag har skrikigt, gråtit och varit så långt ifrån lågaffektiv som man kan mot mina barn med autism och utvecklingsstörning. Jag visste att jag inte nådde dem så men jag brast. Många gånger. Gav upp många gånger. Allt annat än pedagogisk och absolut ingen bra förebild. Jag har misslyckats i stort och smått. Struntat i tandborstning och hårtvättning. Glömt att ge de livsviktiga dagmedicinerna. Missat en dubbelsidig lunginflammation. Övertygat prehospital vård att vi inte behöver åka in trots andningsuppehåll, trots status epilepticus. Väntat för länge med att larma 112 för att inte behöva övertyga någon vårdpersonal att vi kan klara det på hemmaplan.

Vi lever inte längre med sjukdom eller beteendestörningar i familjen men jag är påverkad i kroppen. Bränd för livet. Allt jag ställs inför är svårt. Jag är kluven i allt, ambivalent har blivit mitt mellannamn. Det är svårt att ta beslut och att vara konsekvent med beslut jag ändå tvingat fram. 

Jag har curlat Milo och andra gånger förväntat mig orimligt mycket av min friska son. Jag behandlar honom ibland som min bebis och ibland som om han är äldre än han är. Jag har svårt att hitta en bra balans i mitt föräldrarskap och jag är osäker på anknytningen. Jag är vilsen i mig själv och tycker ofta att det är lättare att bemöta andra barns känslor än min egen sons. Jag bär på sorg och förtvivlan och har många gånger gett upp om livets lycka. Jag vill vara positiv men fastnar i mörka spiraler nedåt. Jag vet att alla föräldrar ofta känner sig otillräckliga men jag skulle beskriva mig själv som väldigt mycket mer än otillräcklig under åren med Dravets i familjen. 

Jag har gjort nära och kära besvikna. Jag har sagt ja när jag velat säga nej och sagt nej när jag önskats säga ja. Jag har dessutom varit en dålig fru. Frånvarande känslomässigt. Ständigt trött. Saknat kraft att stötta den jag älskar mest samtidigt som jag söker mig till yrken som handlar om att stötta och hjälpa andra. Alltid lättare att vara en hjälpande hand till någon utanför familjen. Hur sorgligt är inte det? På jobbet har jag hittat en mening och känt att jag gjort något bra. Det har varit nödvändigt för mig att ha mitt yrke. Det har varit min överlevnad. 

Ord som duktig, stark och fantastisk har jag fått höra många gånger under flickornas liv. Jag vill att ni ska veta att alla föräldrar gör sitt yttersta. Alla misslyckas också. Jag lite mer än majoriteten men jag vet att jag också har prövats mer än de flesta. Jag är trygg med att jag gjort mitt bästa i situationer jag inte var förberedd på.

Alla föräldrar till barn med speciella behov är hjältar. Alla. 

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna