Vad hade jag kunnat göra mer?

Imorse vaknade jag av mina egna snabba andetag och att jag grät. Det är inte så man vill starta upp en dag. Igår bestämde jag mig direkt för att det skulle bli en bra dag. Det är betydligt svårare att bestämma sig när man vaknar av tårar som rinner och känner det där enorma trycket över bröstet.
Jag drömde om vad jag kunde gjort annorlunda. Flickorna var spädbarn med mörkt hår på huvudet. Någon drog med fingrarna över deras små huvuden och sa ”hur ska man veta att de inte är friska?”, vilket vi inte ens gjorde då.

Jag undrar om de varit starkare i hjärta och lungor om de inte varit prematurer. Jag valde inte att föda förtidigt men jag tog det inte så lugnt som jag borde. Jag fortsatte med skolan, jag jobbade på härbärget till ngn månad innan jag födde, jag tog de inte lugnt. Hade jag kunnat behållt de i magen några veckor till? Hade de gjort skillnad? Inte för genfelet men för kroppens organ?

Om vi isolerat oss mer. Skyddat oss mer från infektioner och människor så de drabbats av färre infektioner och därmed färre kramper, hade det gjort skillnad? Om vi inte åkt till Ågrenska, hade Nova klarat sig från lunginflammation då? Om vi inte haft de på förskola, bjudit hem vänner, gjort saker…vad hade det gjort för skillnad? Vi hade då gått emot vårt motto om man inte lever så lever man ändå inte men nu när de är döda undrar jag ändå, hade jag kunnat skydda mina flickor?

Sagas sista tuffa år. Försöket med topimax som slet så hårt på hennes kropp. Vi slutade snabbt men hon mådde direkt dåligt av det. Sista vintern, hela julen. Alla sjukdomar. Skulle vi ha isolerat oss? Hjärtslagen som flera gånger blev för få, som att hennes kropp försökte dö flera gånger innan den faktiskt gjorde det. Borde vi ha legat på ännu mer på vården för att förstå varför? Det höll på i över ett halvår. Jag fick inte i liv i henne när jag var ensam med henne oktober 2015. Smärtstimulering ökade hjärtfrekvensen men hon vaknade inte helt och hon var så blek. Hur kunde jag sitta där i soffan och inte åka till sjukhuset? Jag vet svaret. Vi har varit inlagda i samma situation och läkare och sköterskor stod helt oförstående, ansikten fyllda av vanmakt. De gjorde inte mer än vad jag gjorde hemma men om det journalförts fler gånger, hade det då gjort skillnad? Hade man mer aktivt sökt förklaring och hittat något som kunnat hjälpa, räddat henne?

 Jag var så slut. Så enormt trött efter att ha vårdat mina två allvarligt sjuka barn som periodvis snarare var hyper än lugna-sjuka. Sakta men säkert sjönk jag ihop och orkade inte kriga lika kraftfullt för mina flickor. Orkade inte vaka lite aktivt. Försäkringskassans avslag knäckte mig mer än jag då erkände. De slog verkligen med full kraft rakt i magen. Assistans för dig räddade oss, höll oss flytande genom att täcka upp timmarna ändå men det var knäckande. Försäkringskassan tyckte att det vi gjorde var föräldraansvar. Var jag en dålig mamma som inte orkade? Jag tvivlade på mig själv, min förmåga som förälder och i samband med de blev jag också en sämre förälder. Stundtals kunde jag inte ge Saga den vägledning och trygghet hon behövde för att fungera, påverkade den stressen henne så hon krampade mer?

Jag vet att jag gav mina flickor allt en mamma kan ge. Jag vet att jag har gjort mitt bästa. Jag vet att det inte är mitt eller någon annans fel att Saga och Nova inte lever. Jag tror inte att de hade blivit vuxna ändå men…MEN jag tror inte att det är möjligt att vara mamma utan att ifrågasätta sig själv när de dött om man inte kunde gjort något lite mer. Bara något som förlängt livet lite till.
Jag saknar dem så oerhört mycket!

This entry was posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Saga & Nova. Bookmark the permalink.

4 Responses to Vad hade jag kunnat göra mer?

  1. Sandra says:

    Så ont att det värker i hjärta och hals. Vet ju hur mycket ni gjort, kämpat och orkat. Allt ni kunnat. Och så mycket mer därtill.
    Vet att ifrågasättandet av självet finns ändå. Men önskar jag kunde lyfta det av dina axlar en stund. <3

  2. Helena says:

    Så tärande tankar❣️Så klokt du resonerar men smärtsamt för hjärtat💜Nova och Saga hade turen att få sina bästa föräldrar 💜💜 kramar ❤️💨

  3. Linda says:

    Tänk Camila. Om det är tvärtom? Att de lyckades leva så länge för att du med ditt lugn och din trygghet behöll ett tvillingpar så länge i magen. För att du var närvarande hela tiden. En god förälder är närvarande. Ibland med kropp, ibland med själ, stundvis lyckas man i både sinnet och rent fysiskt. Tänk om du fick ha de så länge för att ni lyckades få assistans och avlastning, för att du visste mer än läkarna? För att de levde ett så normalt liv där de fick uppleva allt som barn ska få uppleva? Älskade Camila, du har gjort allt.

    • flersamhet says:

      Jag hoppas verkligen att du har rätt. Tack för att du tog dig tid att lämna ett spår här. Miljoner kramar till dig!!!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *