VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Dan före… 

De senaste åren har jag sagt att julkänslan har fattats mig för att jag legat på sjukhus så mycket. I år har jag inte alls varit på sjukhuset och det är liksom svårt att ta in att det är julafton imorgon när jag inte sett pyntet på ALB. Aldrig nöjd… 

Nu har vi kommit hem från uppesittarkväll hos mormor o morfar. Milo på superbra humör. Jag är glad att han inte känner den tomhet och saknad vi gör. 

Som vanligt kom Marcus. Saga och Novas Macus. Framförallt Saga som blev äldre älskade honom enormt. Tjejernas fadder. I år var det Milo som fick uppmärksamhet och det gillade han. Någon som lekte med bilar med honom 🙂

Grabbhäng i soffan. Klockan var runt 23 och Milo jättetrött men vid gott humör. 

Milo hemma hos Linda, Isaac och Anela. Vi började dagen med frukost hemma hos dem 🙂 så bra med vänner som är barnfamiljer för de vaknar lika ofrivilligt tidigt! 

Isaac och Milo tillsammans… Det kan bli farligt i framtiden 😀

Kommentera

Milo på BUMM 

I fredags var vi på BUMM. Vi har fått steg för hur vi ska introducera ägg. Det finns stort hopp om att han redan vuxit ifrån det. Steg ett är att äta sådant som är penslat med ägg, t.ex. bullar. Det vet vi redan att han klarar 🙂 Vi kommer provocera mer under lovet så det inte blir något på förskolan. 

Vete ska det tas nya prover på. Allergin lär finnas kvar nu men eftersom den ändå minskat och han inte utvecklat allergi mot fler födoämnen är chansen väldigt stor att han på sikt även klarar vete. Det vore så fantastiskt skönt och inget vi tidigare ens vågat drömma om!! Vi kör vidare på glutenfri kost och det fungerar utmärkt när det är vi men när kompisarna äter något annat än honom vill han smaka och ledsen när han inte får. Skulle vara så skönt om han iaf skulle klara en mindre mängd så han fick lika kompisarna även om vi kör på med glutenfritt till största del. Jag behöver ändå äta glutenfritt 🙂 Tror jag fick i mig gluten igår och det blev inte alls bra.. 

Milo har varit sjuk väldigt ofta sen han föddes och mycket feber. Så länge Saga levde trodde jag att hon drog hem baciller men febern har fortsatt under hösten. Läkaren tog det på allvar vilket var tryggt. En remiss på olika prover ligger så nästa febertopp åker vi och lämnar blod, då kollas även status för veteallergin. 

Igår var det Lucia på förskolan men Milo ville inte vara med och sjunga. Det var däremot kul att leka med bilar tillsammans med mamma, mormor och morfar 🙂 glutenfri lussebulle hade förskolan fixat med och det var gott! 

Kommentera

Det sköra i livet och minnen som ingen kan ta ifrån oss. 

Lukt, känsla och syn kan plocka fram så mycket minnen i ens kropp. Inget nytt men ändå blev jag förvånad när jag klev in på BIVA i Uppsala. Det var ju inte ”mitt” BIVA men minnesbilder flög förbi ögonen och känslan i kroppen så bekant. Blandningen av trygghet och skräck, sorg och hemmakänsla. Den sterila lukten som nästan sticker i näsan och ändå inger något positivt i kroppen. Väldigt svårt att förklara. Mitt i känsloruset låg Jossan intuberad efter en lång kramp. Så lik mina flickor i sitt avslappnade, nedsövda tillstånd. Inget barn ska behöva uppleva det här och ingen förälder ska maktlös tvingas stå bredvid och se sitt barn inte andas själv. 

Jag saknar sjukhuslivet. Det är så konstigt att göra det men det är så. Jag är tacksam för att Michelle bjuder in mig i det mest privata kring Jossans vård, att jag får inkluderas. Det känns bra för mig för i det här sammanhanget vet jag vem jag är. 

Att förhålla sig till tid och sorg är svårt. Det finns ett före och ett efter och det kan minnet relatera till men hur mycket tid som gått är så diffust. Så märkligt hur tiden kan gå så fort och långsamt på samma gång. Idag är det fyra år sedan Anders så oväntat inte vaknade på morgonen. Livet är inte självklart. Inget är självklart. Lev i nuet. Älska! 

Kommentera (2)

Tiden går 

Jag borde vant mig men huset känns fortfarande onaturligt tyst kvällstid. Tänker ibland att vi borde flytta men jag vill inte. Älskar allt med det här hemmet förutom att vi inte fyller ut det som vi en gång gjorde. Går vilse i mina egna tankar och husets alla rum. Vad gör vi med det som blev oss? Vårt? Jag önskade att vårt hem alltid var fyllt av människor och därmed kärlek så som det var nu i helgen.

Kommentera

Glad kille 

Milo har fått en Ipad som tidig julklapp/födelsedagspresent. Han bryr sig förmodligen inte jättemycket om paket i år så han fick den nu. Det var egentligen för vår skull, vi har en androidplatta med riktigt dåligt batteri som vi (framförallt Andreas ;-)) ledsnat på. Milo är så glad…Märkligt tycker jag. Det borde ju vara platta som platta för en 2 åring men tydligen är Ipad mer lockande och användarvänligt för de minsta barnen. 

I helgen har vi haft glöggmys för Dravetsfamiljen. Så, så mysigt!! Några saknades som alltid men glad över att vi får ihop något med tanke på hur spridda vi är och hur den här vidriga sjukdomen härjar. 

Milo var lycklig på söndagsmorgonen att både Nunni och Mimmi sovit över. 

Kommentera

    För att få de senaste uppdateringarna