VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Trötta och krassliga 

Energin är bortblåst men vi försöker busa, spexa och leka så mycket vi orkar. Milo fick rejäl febertopp lördag kväll/natt och igår hostade han fram till midnatt men tillslut somnade vi båda av ren utmattning tror jag. Höst och förskolebaciller, det hör till. Igår var han hemma från förskolan men idag fick han gå. En trött kille hämtades 15.00, han undrade var pappan var. Tjejerna var så mammiga. Milo har hela tiden varit båda men kanske har vi delat mer exakt på vår tid med honom. Just nu känns han till och med mer pappig än mammig, ovant för mig. 

Men när pappan begraver sig i skolböcker eller är iväg på egna upptåg busar vi som vi gjorde när Saga levde, med girafföron på!! 😀

Fast när pappan kommer hem mycket tidigare än väntat blir vi båda glada… 

Kommentera (1)

Annons

Sulky 

Milo testar rullet på nya vagnen. Det blev godkänt :-) köpt genom blocket. Pappan åkte till Lidingö och när han skulle betala ville de inte ha pengar. De kände till vår livshistoria med Dravets syndrom och tyckte pengarna kunde gå till bättre ändamål. Rörd. Det finns hopp om mänskligheten. 

Kommentera (2)

Annons

Ensamhet i tvåsamheten 

Det var svårt att leva tillsammans utan ordentlig sömn, i ständig stress och rädsla. Två allvarligt sjuka barn som mellan varven hade alldeles normala behov samtidigt som familjen behövde inkomst, hemmet skötas och mat stå på bordet hyfsat regelbundna tider. Vi har haft förmånen av mycket närvarande morföräldrar som vågade ta tjejerna dagtid när ingen annan vågat och en fantastisk förskola med Ingalill i spetsen. Ändå har det varit oerhört tufft för i slutändan är det ändå vi föräldrar som ”jobbar” 24/7 långt utöver det som nu så populärt kallas föräldraransvar. Perioderna på sjukhuset innebar återhämtning trots att vi även där många gånger snarare agerade vårdpersonal än föräldrar för att det vid Dravets syndrom i regel är föräldrarna som har bäst kunskap om just sitt barns krampbild och påverkan av syndromet. Återhämtning var det ändå. Någon annan bar de yttersta ansvaret över att de andades och vi fick tid att vara och prata. Vad annat fanns att göra i ett sterilt rum med två krampiga barn?  Två barn inlagda på sjukhus krävde två föräldrars närvaro. Det var vår terapi och vår överlevnad 2011-2014.

Någon sa i ett tidigt skede jag hade lagt mig ned och dött om det var jag. Nej. Det är aldrig ett alternativ. Det allra flesta kämpar för sina barn. Men kärleken. Vem har kraft och tid att kämpa för den? Vi, som i han och jag, kommer hela tiden i sista hand när man lever i ett ständigt akutläge. Utan avlösning/kortis, utan Stefan och Maria, hade vi kanske trots allt lagt oss ned för att dö. Eller iaf skilt oss. Kroppen orkar inte tillslut. Vetskapen om att vi hade en bokad helg i månaden, då vi visste att Saga också hade det så bra, höll ihop oss men det handlade oftare om att sova då än att vårda relationen och göra roliga saker.  

Nu lever vi plötsligt ett normalt liv. Mamma,  pappa, barn. Lungt och stilla men ärrade i själen. Det är också svårt. Hur gör vi när barnet somnat och inte behöver vakas på? Det är så mycket vi måste lära om samtidigt som sorgen skuggar oss dagligen. Jag flyr in i ljudböcker samtidigt som Andreas flyr ner till sitt rum och pluggar. Hans studier är heltid och det är mycket, för mycket när det är mindre än ett halvår efter att vi förlorade vårt andra barn. Jag jobbar halvtid med något jag tycker om, det är roligt att gå till jobbet och jag har verkligen saknat känslan av glädje för något som är mitt. Andra halvan är jag sjukskriven ett par månader till. Det är bra. Jag är påväg tillbaka men det tar sin tid. Själen är trött. Jag vill sova mycket men har ändå svårt att sova djupt. Blir inte pigg och har sjukdomssymptom mest hela tiden. Livet… Allt är svårt. 

Blir det någonsin som det var? Vill vi det? Vad vill vi? 

Nästa helg åker vi till Havsvidden lördag till söndag med Anneli och Kenth <3 Milo hos mormor och morfar. Rörd till tårar över hur andra människor kämpar för oss, med oss. Helgen efter, fredag till söndag, bär det av till Göteborg för skaldjur, Uggla, hotell och mys med älskade Partille. Jenny har fixat allt med ekonomiskt bidrag från flera av er och min syster som Milovakt. 

Det är viktigt för att vi ska fortsätta vara vi. Jag vill vara med Milo mest hela tiden. Jag skulle inte be om barnvakt nu. Med ett barn. Varför skulle vi? Man skaffar ju inte barn för att andra ska ta hand om dem. Ändå.. Jag tror det är viktigt att vi ”tvingas” till detta för att vi ska fortsätta vara vi. Han och jag. Jag och han. Vi har delat mer än vad många gör på en livstid. Prövats. Det har inte varit enkelt, är inte enkelt och än vet vi inte hur det slutar men ingen har någonsin rätt att påstå att vi inte kämpar!!

Kommentera

Annons

Sover sött 

Täppt näsa störde nattsömnen. Snorigt nu med så vi får se vad denna natt ger. Helt slut var han, min prins, så somnade i pappans famn innan pyjamasen kom på :) 

Kommentera (1)

Annons

Så rann det över igen

Tårar som rinner. Inte egentligen så ledsen mest bara så trött och fylld av känslor. Andra föräldrar som fick barn 2010 som oss går på föräldrarmöten, har barn som börjart 6års, skolbarn. De hämtar på fotbollsträningar och går på dansuppvisningar. Det hade aldrig blivit vi, allt det där normala. Det togs ifrån oss tidigt men hoppet om ett liv med våra döttrar fanns så länge deras hjärtan slog. Vardagsstressen, jag avundas den. Avundas andra familjer. Inget blev som vi trodde. Livet tog så mycket krokigare väg än vi kunnat ana. På Hammarby kyrkogård har två barnkistor först ner i jorden av finaste papporna till den sista vilan. Efter Novas död 2014 trodde jag inte det fanns en större sorg, efter Sagas död i år vet jag att det alltid kan göra lite mer ont, man kan alltid känna lite mer saknad. Mina fina, fina flickor. 

Sammarbete… 

Kommentera (5)

För att få de senaste uppdateringarna