VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

DSAS

Jag har gjort mitt sista blogginlägg på Dravetsföreningens hemsida, läs det här. Jag kommer fortsätta skriva på den här bloggen som tidigare, det är min terapi.  Dravets är och kommer alltid att vara en stor del av mitt liv men jag tycker inte att det är min röst som ska höras i en blogg på föreningssidan längre. Det är inte min vardag. Jag svarar gärna på frågor och delar med mig av min erfarenhet till den som önskar men jag kan inte vara en aktiv bloggare om Dravets syndrom. 

På föreningens sida finns även en shop där man kan köpa tygväskor, mössor och kläder. Pengarna går till föreningen givetvis, alla jobbar ideellt. Vi är en så liten förening så varje litet köp gör skillnad. Länk till shopen kommer här

Milo och Julian som har Dravets syndrom. Julian bygger pussel, Milo försvårar genom att plocka bort bitar 😉

Kommentera

Annons

Semester 

Jag har så mycket att säga, att berätta. Minnen, upplevelser och känslor. 

Det finns inte utrymme för orden just nu. Det finns inte ens tid att träffa alla jag vill. Saknar många. Semestertid och sommar, dygnet borde då få fler timmar. 

Bild från Grebbestad. Varit väldigt soligt och varmt men just denna dag blev det molnigt och lite regn. 

Kommentera (1)

Annons

För att vi kan… 

… Har vi bokat en resa till Kreta. Vi åker som en familj för allra första gången. Det känns stort! Och läskigt. Tänk att jag, som packat en ryggsäck för en vecka men hade en resa på tre månader på andra sidan jorden som väntade, har blivit rädd för allt möjligt. Framförallt oro för min bubbe. Det kommer bli bra. Vi kommer att ha kul och bästa resesällskapet. 

Impulskontrollen var på noll men promillen i kroppen lite högre. Kanske ett samband till att allt blev betalt och klart på rekordkort tid. 

Om man inte lever så lever man ändå inte. Bättre att samla på minnen än pengar på banken. 

Kommentera (2)

Annons

Intensiv men rolig vecka 

I måndags satte vi oss i bilen och styrde söderut. Mötte upp Pousettes i Ödeshög och fortsatte tillsammans ner till Skåne. I Höllviken har vi sen blivit bortskämda. Tiden gick fort, alltför fort. Bröllopet i trädgården mellan Sara och Ola toppar förstås veckan. Så otroligt fint och rolig kväll!! 

Vi har upplevt mer regn än sol men mest har det nog varit nått mellanting och rätt varmt. Vi kom till stranden två gånger varav ena gången som dränkta råttor, besökte Majas cottage, slättarps gård och inspelningen av sommarlovsmorgon i Malmö. Andreas testade även på akuten då hans fot inte mådde så bra efter dansen på Anneli och Kenths bröllop. Sjukhuset fick godkänt men inte foten, vi får se imorgon vad läkaren säger. Milo har verkligen trivts och var jätteduktig under alla timmar i bil. 

Det allra bästa har ändå varit att vi fått vara tillsammans. Dravetsfamiljer, de kommer alltid vara ett speciellt band mellan oss. Saga var saknad men på något vis var hon ju med oss, Nova också. Genom Disa och Tage var de med. Inte minst i hjärtat. Jag har plockat stenar från stranden som ska läggas på graven. 

I fredags åkte vi till Göteborg och hann med en snabb kram av våra Partille-vänner. I Göteborg skulle Emelie äntligen få sin 10års present. En träff med Josefine Myrberg och hennes mamma Nina. Så fina och generösa kvinnor båda två. Det blev bowling och fika. Lite mer än bara en träff, en rejäl dejt faktiskt :-) Kul!! 

Sen sov vi gott på Radisson :-)

Nu är vi  hemma. Det är jobbigt att komma hem. Lättare att vara iväg. Tänker mindre då. Just nu känns det mest bara jobbigt att vara hemma faktiskt. Det är som att kroppen förväntar sig att Saga ska vara här, som att vi åkte ifrån henne och nu ska hon komma hem igen. Saknar henne så mycket. 

Kommentera (3)

Annons

1 1/2års kontroll 

Vårt hjärta växer, på längden… Följer tjockaste strecket på normkurvan vilket också är hans kurva. Vikten är däremot lägre. Fortfarande inom ramen för okej men tappat lite till på sin egen kurva. I övrigt följer han normal utveckling. Grät och var kränkt över att vägas och mätas naken men tog sprutan med bara ett par tårar. 

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna