Saga kämpar på som den krigare hon är. Blodtrycket är högt men så blir det när hjärnan sväller, kroppens sätt att läka sig. Om svullnaden kommer kvarstå/bli värre eller lägga sig är förtidigt att säga.
Saga har ett EEG som går. Man har tagit bort sömnmedicin och lugnande och i bästa fall kommer hon ge lite respons nu med mindre medicin i kroppen. Läkaren kollade pupillerna precis nu med ficklampa och det var noll respons tyvärr men hon har förmodligen lite lugnande kvar i kroppen.
Hon försöker ta lite andetag själv och hon har bajsat.
Imorgon kommer det att göras en magnetröntgen och först då kommer vi veta mer om hjärnskador. Det är nästan säkert att hon fått skador, frågan är mer i vilken omfattning och om det är något som kan rehabiliteras. Det ser inte alls bra ut. Läkarna tror inte att hon kommer att vakna upp ur detta tillstånd men vi har inte gett upp och inte de heller. Saga är en fighter och Dravetsbarn blir förvisso sjukare än andra men de återhämtar sig också mirakulöst.
Svar på röntgen och framtida prognos av hjärnskador är tidigast imorgon kväll men kanske först tisdag. Indikationer kan vi få under dagen men inget definitivt. Hon fortsätter även vara nedkyld till imorgon 17.00.
Vi skriver när vi vet och vill helst inte få frågan ”hur går det”. Vi är öppna och ärliga och kommunicerar med er alla samtidigt för att inte behöva dra samma sak massa gånger och för att vi vill gå ut med informationen först istället för att det ska gå genom djungelpatrullen.
Saga precis nu
Imorse kom Jessica med lyxfrukost och det gick faktiskt bra att äta. Det var till och med lite mysigt att sitta där tillsammans vi tre.
Nu har jag har precis ätit hemlagad torsk med äggsås som Maria lagat och Saga skalat äggen. Börjar nästan gråta när jag skriver.
Så ni vet iaf, jag äter, Andreas äter. Jag hade väldigt svårt med sömnen i natt men jag var iaf kvar i sängen och vilade. Andreas sov något mer än mig i natt och sover nu. Vi är luttrade. Detta är hemskt. Vidrigt. Som en dålig film på repris. Vi har redan upplevt det här. Det är inte rimligt men det händer. Oavsett hur det går vilar jag i att Saga haft det väldigt bra se senaste 3-4 dagarna. Hon har varit glad!
Michelle och Älta församling har sponsrat oss med färdigmat, hygienartiklar, dryck och presentkort på Ica. Fantastiskt!!! Att komma upp på rummet och Michelle gjort mysigt var ovärderligt.
Det borde också finnas en bild på vår Peter Borovszky för att han är vår tolk till vårdspråket, vårt minne efter läkarsamtal som han tagit sig tid att vara med på och ett stort stöd för oss alla. Det fanns en mening med att han genom media klev in i våra liv.
Kärlek till er alla!
PS jag kan ha fattat något fel, ha överseende med eventuella fel.
Kommentera (4)Saga har haft en kanonhelg hos sin bonusfamilj där hon har badat och lekt.
Mitt på dagen kom en kramp som hävdes precis som de brukar men sedan vid strax efter 17 så kom en till kramp som ledde till andningsdepression och hjärtstillestånd. Hjärtat stod still I över 15 minuter innan ambulanspersonal fick igång det.
Nu ligger hon på BIVA och har respirator som hjälper henne att andas.
Vi vet inte än vad detta kommer att leda till men det ser inte bra ut.
Vi går ut med detta för att inte riskera att missa att berätta det för någon och att vi vet att det är många som bryr sig om Saga.
När vi vet mer kommer vi att skriva det.
Försäkringskassan säger att de förstår att vår situation är svår och att behovet är stort men hävdar att det tillfaller kommunen.
Kommunens beslut är 42h i veckan.
Det täcker inte ens nätterna. Jag hade förstått lite om vi enbart fått nätterna. Tyckt det varit fel men ändå förstått hur de tänker. Det är nätterna som gör att vi inte kan leva. 8h sömn per natt och sju dagar i veckan blir 56h. Det borde vara minimum att bevilja för Saga.
Jag förstår inte, ska vi chansa på att Saga överlever natten? Eller ska vi inte sova alls? Gå och jobba utan sömn? Eller ska vi sluta jobba och sova på dagen under Sagas 42h assistans under veckan? Hur ska vi klara oss ekonomiskt då?
Hur många gånger ska jag rädda livet på mitt barn utan att det ska kallas föräldraransvar?
Det blir alltmer tydligt att det skyddsnät och den välfärd vi så stolt menar att Sverige har enbart är skryt i teorin. I det verkliga livet ska man klara sig själv på andras allmosor och välvilja. Sorgligt.
En helt vanlig dag. Blodig näsa och saturationsmätaren på i sömn. Just för stunden bra värden men det ändras utan förvarning. Svårt att upptäcka även när man är vaken, omöjligt om man sover.
Kommentera (1)Igår satt vi i solen på balkongen. Min ettåring satt förstås inte still mer än några sekunder men han var mycket nöjd. Älskar att vara ute.
Idag har vi promenerat långt. Milo mycket fascinerad över pinnar och annat spännande på marken. Nu har vi landat i soffan på balkongen igen. Det är här vi båda trivs bäst. Föräldraledigheten har inte heller denna gång varit ”normal”. Den har kantats av Dravets fast på ett annat sätt än när jag var hemma med flickorna. Dravets tar ingen paus, ingen hänsyn till att jag vill njuta av en bebis och ta igen det jag förlorade under min första föräldraledighet. Dravets styr och bestämmer.
Milo utvecklas mycket nu. En rolig ålder och jag är oerhört tacksam över att jag får möjlighet att vara med honom. Jag vill uppleva allt det här. Njuta. Något jag tidigare varit dålig på, att njuta i nuet. Han plockar tillbaka mig till här och nu. Samtidigt ett vemod och sorg. Allt jag känner, allt jag har och allt jag är skuggas av sorg. Minnen av två ettåringar som skrattade åt varandra. Tvillingar är en gåva som jag gläds åt att just jag fick uppleva. Jag önskar att jag fick mer tid med mina tvillingar och mer ”frisk tid” framförallt. Kommunikationen och leken mellan ett tvillingpar är fantastisk. Livet var då så lätt och så svårt på samma gång. De utmanade mig men jag hade energin. Inte ens epilepsin hade hunnit kört slut på mig då.
Jag är inte den jag var. Blir aldrig igen men det är inte bara dåligt. Jag kan en massa saker jag inte kunde innan. Om mig själv, om känslor, om sorg, om kamp, om sjukvård, om myndigheter, om hjälpbehov, om fonder, om vad man är hjälpt av när livet är svårt, om utbrändhet, om att resa sig, om att ta emot hjälp, om att be om hjälp och en himla massa mer.
Jag är i de flesta sammanhang en bättre människa. Ödmjukare. Kunnigare. Både som medmänniska och som socionom. Jag drar nytta av mina erfarenheter. Allt det här tunga livet givit mig får inte vara förgäves. Men aldrig någonsin att det är värt livet med Dravets. Inget är värt det. Jag skulle göra precis vad som helst för att ha mina tre barn här, utan sjukdom, men det går inte.
Som Milo är nu var flickorna när vi fick veta om genfelet. Som vi grät den kvällen när barnen somnat. Det var första riktiga sorgen och rädslan. Sen reste vi oss igen och lyckades inbilla oss själva att det skulle bli mirakulöst bra. Vi har fallit många gånger efter och lurat oss själva på nytt att det ska bli bra eller iallafall inte dåligt. Definitionen bra har fått ny innebörd längs vägen. Fram till Nova dog var trösten de kommer alltid att vara två, de har varandra.
Nu är det svårare. Mer rädsla. Kramperna är många och i helgen var det två över 20minuter utöver alla mindre. Dessutom låg puls under nattsömnen och jag tror att det också är en anfallsform. Jag tror att det är ett sådant anfall som kan bli SUDEP.
Hon blir kall och blek. Går knappt att väcka fast vi är ganska hårdhänta. När hon tillslut vaknar till går pulsen upp lite men hon faller snabbt ned i djupsömn igen och pulsen dalar.
All ovisshet.
Det är nog värst.
Hur är det ikväll?
Åker hon in i natt?
Vaknar hon imorgon?
Eller.
Ska vi till lekparken efter fsk för att hon plötsligt är piggare.
Min krigare. Älska!
Min lindring. Mitt lyckopiller. Min livslust.
Kommentera (1)Imorse var en sådan morgon då varje minut var en evighet. En kramp som inte ville släppa trots lila buccolam, den starkaste vi har. Fem minuter. Tio minuter. Hela kroppen i kraftiga rytmiska rörelsen utan minsta tendens att avta. Jag hann få läskiga tankar mellan flödande syrgas och försök att få saturationsmätaren att sitta trots de kraftiga rycken. Det brukar minska lite i kraftighet efter medicin. Även om anfallet fortsätter brukar man märka någon respons. Nu var de som om jag givit vatten. Jag blev rädd. Fick en känsla av att den inte skulle sluta alls. Skräcken kröp längs med ryggraden. Min Saga. Män älskade unge. Sen minskade rycken. Anfallet fortsatte men hennes stackars muskler fick vila. Svårt att säga exakt hur lång den blev men minst 25 minuter.
Trodde hon blivit rejält sjukt. Lite rosslig och på dagen tempade hon 39.3.
Förutom flera små var det ett långt anfall igår med och fler idag. Vi försöker skylla på feber och infektion men de två senaste ikväll utan feber och hon var rätt pigg innan hon somnade. Verkade inte sjuk. Lekt lite och myst med Ilverin och Marcus. Vid alla anfallen har hon varit i sömn. De sista helt stilla. Bara ögonen rörde sig. Så lätt att missa
Hennes liv är så skört. Jag är så skör. Härdad men ändå så skör.
Sovit massor idag
Igår eftermiddag/kväll var hon pigg. Så pigg att hon snodde Milos bil men han var rätt snabb på att sno tillbaka den 😉 Hans bilar är nästan lika heliga för honom som Ipaden är för Saga…
Tette har varit med Saga idag och jag drack kaffe i solen medan Milo parkerade lastbilarna i soffan. Pappan tentapluggade.
Kommentera