Saga kämpar på som den krigare hon är. Blodtrycket är högt men så blir det när hjärnan sväller, kroppens sätt att läka sig. Om svullnaden kommer kvarstå/bli värre eller lägga sig är förtidigt att säga.
Saga har ett EEG som går. Man har tagit bort sömnmedicin och lugnande och i bästa fall kommer hon ge lite respons nu med mindre medicin i kroppen. Läkaren kollade pupillerna precis nu med ficklampa och det var noll respons tyvärr men hon har förmodligen lite lugnande kvar i kroppen.
Hon försöker ta lite andetag själv och hon har bajsat.
Imorgon kommer det att göras en magnetröntgen och först då kommer vi veta mer om hjärnskador. Det är nästan säkert att hon fått skador, frågan är mer i vilken omfattning och om det är något som kan rehabiliteras. Det ser inte alls bra ut. Läkarna tror inte att hon kommer att vakna upp ur detta tillstånd men vi har inte gett upp och inte de heller. Saga är en fighter och Dravetsbarn blir förvisso sjukare än andra men de återhämtar sig också mirakulöst.
Svar på röntgen och framtida prognos av hjärnskador är tidigast imorgon kväll men kanske först tisdag. Indikationer kan vi få under dagen men inget definitivt. Hon fortsätter även vara nedkyld till imorgon 17.00.
Vi skriver när vi vet och vill helst inte få frågan ”hur går det”. Vi är öppna och ärliga och kommunicerar med er alla samtidigt för att inte behöva dra samma sak massa gånger och för att vi vill gå ut med informationen först istället för att det ska gå genom djungelpatrullen.
Saga precis nu
Imorse kom Jessica med lyxfrukost och det gick faktiskt bra att äta. Det var till och med lite mysigt att sitta där tillsammans vi tre.
Nu har jag har precis ätit hemlagad torsk med äggsås som Maria lagat och Saga skalat äggen. Börjar nästan gråta när jag skriver.
Så ni vet iaf, jag äter, Andreas äter. Jag hade väldigt svårt med sömnen i natt men jag var iaf kvar i sängen och vilade. Andreas sov något mer än mig i natt och sover nu. Vi är luttrade. Detta är hemskt. Vidrigt. Som en dålig film på repris. Vi har redan upplevt det här. Det är inte rimligt men det händer. Oavsett hur det går vilar jag i att Saga haft det väldigt bra se senaste 3-4 dagarna. Hon har varit glad!
Michelle och Älta församling har sponsrat oss med färdigmat, hygienartiklar, dryck och presentkort på Ica. Fantastiskt!!! Att komma upp på rummet och Michelle gjort mysigt var ovärderligt.
Det borde också finnas en bild på vår Peter Borovszky för att han är vår tolk till vårdspråket, vårt minne efter läkarsamtal som han tagit sig tid att vara med på och ett stort stöd för oss alla. Det fanns en mening med att han genom media klev in i våra liv.
Kärlek till er alla!
PS jag kan ha fattat något fel, ha överseende med eventuella fel.
Kämpa lilla Saga, vi följer dina steg.
Dravetfamiljen från Norrskenslandet.
Älskade Saga kämpa nu.
Ber för dig att du ska vakna upp och omfamna din mamma o pappa.
Tänker på er och ni finns med i mina böner.
Vi är många som tänker på er och hoppas. Kram.
Kämpa på flickebarn! Håller tummar för er <3