VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Min föräldraledighet

Igår satt vi i solen på balkongen. Min ettåring satt förstås inte still mer än några sekunder men han var mycket nöjd. Älskar att vara ute.
Idag har vi promenerat långt. Milo mycket fascinerad över pinnar och annat spännande på marken. Nu har vi landat i soffan på balkongen igen. Det är här vi båda trivs bäst. Föräldraledigheten har inte heller denna gång varit ”normal”. Den har kantats av Dravets fast på ett annat sätt än när jag var hemma med flickorna. Dravets tar ingen paus, ingen hänsyn till att jag vill njuta av en bebis och ta igen det jag förlorade under min första föräldraledighet. Dravets styr och bestämmer.

Milo utvecklas mycket nu. En rolig ålder och jag är oerhört tacksam över att jag får möjlighet att vara med honom. Jag vill uppleva allt det här. Njuta. Något jag tidigare varit dålig på, att njuta i nuet. Han plockar tillbaka mig till här och nu. Samtidigt ett vemod och sorg. Allt jag känner, allt jag har och allt jag är skuggas av sorg. Minnen av två ettåringar som skrattade åt varandra. Tvillingar är en gåva som jag gläds åt att just jag fick uppleva. Jag önskar att jag fick mer tid med mina tvillingar och mer ”frisk tid” framförallt. Kommunikationen och leken mellan ett tvillingpar är fantastisk. Livet var då så lätt och så svårt på samma gång. De utmanade mig men jag hade energin. Inte ens epilepsin hade hunnit kört slut på mig då.

Jag är inte den jag var. Blir aldrig igen men det är inte bara dåligt. Jag kan en massa saker jag inte kunde innan. Om mig själv, om känslor, om sorg, om kamp, om sjukvård, om myndigheter, om hjälpbehov, om fonder, om vad man är hjälpt av när livet är svårt, om utbrändhet, om att resa sig, om att ta emot hjälp, om att be om hjälp och en himla massa mer.

Jag är i de flesta sammanhang en bättre människa. Ödmjukare. Kunnigare. Både som medmänniska och som socionom. Jag drar nytta av mina erfarenheter. Allt det här tunga livet givit mig får inte vara förgäves. Men aldrig någonsin att det är värt livet med Dravets. Inget är värt det. Jag skulle göra precis vad som helst för att ha mina tre barn här, utan sjukdom, men det går inte.

Som Milo är nu var flickorna när vi fick veta om genfelet. Som vi grät den kvällen när barnen somnat. Det var första riktiga sorgen och rädslan. Sen reste vi oss igen och lyckades inbilla oss själva att det skulle bli mirakulöst bra. Vi har fallit många gånger efter och lurat oss själva på nytt att det ska bli bra eller iallafall inte dåligt. Definitionen bra har fått ny innebörd längs vägen. Fram till Nova dog var trösten de kommer alltid att vara två, de har varandra.

Nu är det svårare. Mer rädsla. Kramperna är många och i helgen var det två över 20minuter utöver alla mindre. Dessutom låg puls under nattsömnen och jag tror att det också är en anfallsform. Jag tror att det är ett sådant anfall som kan bli SUDEP.
Hon blir kall och blek. Går knappt att väcka fast vi är ganska hårdhänta. När hon tillslut vaknar till går pulsen upp lite men hon faller snabbt ned i djupsömn igen och pulsen dalar.

All ovisshet.
Det är nog värst.
Hur är det ikväll?
Åker hon in i natt?
Vaknar hon imorgon?
Eller.
Ska vi till lekparken efter fsk för att hon plötsligt är piggare.

image

Min krigare. Älska!

image

Min lindring. Mitt lyckopiller. Min livslust.


Kommentarer


  1. Ingrid 2016/04/18 on 22:00 Svara

    Jag har läst.
    Alla mina tankar är hos er.
    Tiden, kärleken och hoppet är styrkan!
    GE INTE UPP!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna