VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Dagarna går

Jag vill skriva för att visa att jag lever och står på benen. Jag försöker börja varje dag med en dusch, jag är noga med frukost, lunch och middag, jag strävar efter att lämna hemmet varje dag även om jag inte har lust och jag lägger mig ”i tid” varje kväll för att försöka upprätthålla något form av normalt dygn.

Jag lyckas inte fullt ut med ovanstående men jag försöker iaf låta livet rulla på så som det måste.
Det är svårt att få utrymme för sorgen med Milo hemma. Han är en riktig glädjespridare men det är inte alltid det man behöver i sorgen. Jag är väldigt tacksam för förskolans erbjudande. Det kommer att hjälpa mig oerhört att ha honom på fsk några timmar.

Jag vill skriva massa tacksamma ord till er som vågar träffa oss, vågar höra av er, fortsätter höra av er fast ni inte får så mycket respons. Och till er som genom Keep Fighting tagit bort endel av den ekonomiska oron för sommaren. Genom Saga förlorade vi inte bara ett barn utan också en inkomst, ett jobb som personlig assistent.

image

När Marie mailade mig siffran imorse trodde jag henne fingrar råkat få med en siffra för mycket…

image

Klänningen från Me and I. Jag köpte den och jag köpte en lika i 122 till Saga. Vi skulle matcha. Hon och hennes färger skulle göra sig bättre än mig i klänningen. Den är så mjuk och skön. Saga hade älskat den. Jag förstod inte allvaret. Jag fortsatte kolla på kläder den där lördagen 16 april. Inte ens när Andreas sa att Stefan sagt att de gjorde HLR förstod jag. Jag trodde Stefan sa fel, menade syrgas. Stora kramper, blåa läppar… Det var inget ovanligt. Det var dåligt, tråkigt och jobbigt för Saga men det var inte anledning att sluta med vad jag gjorde när Saga var hos sin bonusfamilj. Så behövde vi åka in till sjukhuset. Michelle frågade vad jag tänkte i bilen påvägen in. Jag hade inget svar för jag tänkte in alls. Det var totalt blankt i huvudet och till stor del är det lika blankt fortfarande.

Jag har förlorat två av mina tre barn. Jag skriver för att visa att jag lever och står på benen men jag tror jag gör det för att jag blivit avtrubbad. Inte känslokall, absolut inte, men avtrubbad. Bränd av livet.

image

Kommentera (6)

Annons

Tung måndag

Första dagen jag och Milo varit ensamma större delen av dagen. Andreas åkte till skolan för att upprätthålla någon form av vardag. Det var bra för honom. Han är sjukskriven och inte speciellt produktiv men jättebra de han orkar göra och vara delaktig med i grupparbeten.

Jag önskar på ett sätt att det var naturligt för mig att gå tillbaka till jobbet nu. Något att klamra sig fast vid som inte är sorg och saknad men jag vet också att jag behöver den här tiden. Jag har haft många timmar terapi de senaste åren och på så vis lärt känna mig själv och förberett mig för att förlora två barn. Jag är tacksam över att jag vågat sätta ord på det innan det hände. Det hjälper mig nu.

Vi har fått ett fint erbjudande om att låta Milo börja fsk redan nu. Vi har bestämt oss för att börja med 15h för honom. Inskolning redan nästa vecka.

Mitt tålamod fungerar inte. Alla känslor ligger så ytligt. Han stärker mig men jag lyckas inte ge honom den trygghet han förtjänar. Det kommer att vara skönt för honom att ha förmiddagen på fsk.

image

Den här minnesboken ligger hos oss och kommer även ligga framme på fikat efter begravningen.
Skriv några rader vad du känner eller skriv en dikt du gillar eller rita något. Inget är fel, allt är rätt, så länge du lämnar ett litet avtryck.

image

Lek

Kommentera

Annons

Lördag

Idag var delar av Dravetsfamiljen här och jag vet verkligen inte vad vi gjort utan dem. Så mycket kärlek. Framförallt var det underbart att träffa Disa och Julian. Min spontana tanke när Saga avlidit var att nu måste jag jobba som assistent till Julian. Vad finns i livet utan Dravets? Vad är meningen? Allt i mitt liv som fanns innan sjukdomen är satt i pausläge. Allt i min identitet är kopplat till Dravets. Vem är jag utan?

När Disa bänka sig i mitt knä med sin Ipad och vände sig om var tionde sekund och log för att jag fortfarande kollade… Då var det som att det var min Saga. Även Julian har mycket av rörelsemönstret. Det kändes fint på något sätt att ha de här.

Igår var Anna och Daniel här och överlämnade en stor gåva från människor vi både känner och inte känner. Anna drog igång det. Jag tror framförallt det är ifrån personer vi inte känner. Många säger till oss att de saknar ord. Det gör vi med kan jag lova när medmänniskor visar en sådan oerhörd generositet. Tack blir futtigt i sammanhanget men det är de bästa jag har, tack. Ni gör skillnad!! <3

image

Så mycket kärlek. Ni gör mig stark. Ni bär mig.

image

image

Kommentera (1)

Annons

En vecka

Dygnet har slagit över till fredag och det är en vecka sedan min sista kram med Saga. Det var en bra fredag. Riktigt bra. Vi hade mysigt, roligt. Den bär jag med mig resten av livet.

Jag har sovit två timmar och hade nog fortsatt sova om inte Milo behövde skrika några minuter. Han kom till ro igen. Sover nu lungt men nu är det svårt att somna om igen. Nätterna är alltid värst.

Och nu medan jag skriver inser jag att det är lördag. Inte fredag. Jag är så dagvild.
Det är en vecka sedan sista krampen och hjärtstoppet, en vecka sedan hon var på Gunnesgård med sin älskade bonusfamilj, en vecka sen hon badade badkar och sen fick på sig sin fina gröna klänning med stjärnor. Den de fick klippa av sen.
En vecka. En evighet.

Kommentera (1)

Annons

Sorgen

Det är inte alls som förra gången. Förvisso ser det annorlunda ut nu. När Nova dog så dansade Sags med döden samtidigt och all fokus gick dit. Nu när Saga dog lämnar vi Dravets bakom oss, iaf i vår vardag. All oro är borta. Jag är så lugn i kroppen att jag nästan får dåligt samvete. Är det sunt att känna lugn när ens dotter dött?

Sorgen jag känner nu är främst över livet vi inte fick. Två friska tvillingar. Saga har mått allt sämre de senaste 1 1/2 åren. Dravetsspiralen gick nedåt. Hon slipper lida nu.
Saknaden däremot… Jag saknar henne nå oerhört. Jag vill känna hennes värme mot mig. Ha henne nära. Det har inte gått in fullt att hon är borta. Det känns mer som hon åkt iväg till Stefan och Maria och bara inte kommit tillbaka än.

Nu när Saga är död känner jag ännu mer ilska mot FK och kommun. Det var ju precis det här vi var rädda för. Det som hände. Vi försökte verkligen klara oss själva och när vi faktiskt bad om hjälp tillslut fick vi kalla handen. Det är så nedbrytande att svälja stolthet och be om hjälp och sen få nej. Tänk om vi kunnat få de här sista månaderna med Saga utan krig, kamp och tårar. Lagt energin på henne istället för att samla ihop intyg för att myndigheter ska förstå allvaret i Sagas hjälpbehov.

image

Kommentera (3)

För att få de senaste uppdateringarna