I förra veckan ringde Expressen. En ödmjuk journalist som ingav förtroende. Jag bestämde mig snabbt för att det inte var läge att hålla igen. För Sagas skull, för andra Dravetsbarn och för barn med funktionshinder överlag var det dags att svälja blyghet. Vi pratade länge och jag och Andreas skickade privata bilder och filmer på barnen. Det kändes verkligen som de ville ge en rättvis bild av Saga.
Dagen efter ringde aftonbladet och de ville komma hem till oss. I måndags eftermiddag var en journalist och fotograf här länge. Även de ställde frågor som ingav förtroende, både jag och Andreas kände att de ville ge en rättvis bild av Saga och hennes vardag och hur tokig Försäkringskassans synsätt har blivit.
Samtidigt är det så fruktansvärt obehagligt. Vi blottar oss. Här i bloggen äger vi texten och har makten att ta bort det. Det känns som vi hoppar fallskärm nakna men det får bära eller brista. Jag hoppas det gör skillnad för min Saga, för oss, och om inte för oss så kanske för någon annan familj med sällsynt diagnos.
Här är artiklarna
EXPRESSEN
AFTONBLADET
Mina flickor. Mina tvillingar. De skulle vara en enhet. När chocken om Dravets syndrom kom tröstade vi oss med att de alltid skulle ha varandra.
Vi hoppades så länge på en mildare variant. De utvecklades ju. Kanske lite långsammare men de utvecklades. Hur kunde våra flickor ha en så fruktansvärd sjukdom som Dravets syndrom. Det var inte möjligt. Trodde vi då.
Den här bilden togs när flickorna var tre år. De hade så roligt tillsammans, älskade att vara i trädgården hemma hos barnen Sundins.
Många långa kramper hade de varit, hundratals, men däremellan kändes de fortfarande ganska friska. Nu i efterhand känns det lite naivt, både autismen och utvecklingsstörningen hade börjat visa sig men vi hade tusen ursäkter till alla beteende och hade vi slut på ursäkter så fyllde nära och kära på. Våra flickor kunde inte vara så sjuka. Mutationen på genen sitter i slutet, eftersom resten av genen fungerar kanske de utvecklas ändå och skonas från långa kramper med tiden, tänkte vi. Till och med när Saga satte tänderna i min haka och vägrade släppa försökte jag normalisera. Hon satt fast som en ilsk gatuhund och käkarna fick bändas loss.
Acceptansen växte men sorgen försvann inte. Det var så mycket ”normalt” som togs ifrån dem. Att bada, hoppa i vattenpölar, åka på lekland, gå på kalas. Vi gjorde det men fick ofta ställa in i sista stund eller avbryta undertiden. Att utmana livet resulterade också i fler kramper men vi hade tidigt mottot att om man inte lever så lever man ändå inte. Minns en promenad då mormor var med. Kylig kvällsluft men inte kallt. Barnen gick själva. Hittade vattenpölar. Var riktigt stadiga i gången och absolut inga tecken på anfall. En underbar kväll. Ändå kom det kramp som grusar minnet av en mysig promenad.
Jag har tittat på filmer av flickorna. Tycker fortfarande de är väldigt välfungerande då. En film bygger Saga torn. Den skulle lika väl kunna vara filmad idag. Hon gör samma sak, på samma vis och säger till och med samma ord. Det har stannat av. Allt har stannat av. Jag älskar henne av hela mitt hjärta precis så som hon är men jag saknar den tiden i livet då flickorna var två och vi kunde linda in den hårda sanningen med en naiv okunskap om hur hemskt dravets syndrom är.
När jag skriver i bloggen handlar det mest om att få tankarna att lämna kroppen. Det är min terapi. Mitt sätt att sluta eller iallafall minska ältandet. Jag tänker inte så mycket på vem eller hur många som läser mina ord. Ni kan ju då tänka er min förvåning när de trillar in kommentarer, mail och samtal från människor jag inte ens känner.
För kanske första gången någonsin så känns bloggen viktig på riktigt. För Saga, för mig, för min familj och för alla drabbade av domen som kom i somras. Tack till alla som delar!
Saga har krampat mycket idag, blev blå när hon krampade i ambulansen. Var hos sin kortisfamilj när det hände. Vi fick prata med läkaren över telefon och kom överens om att vi kunde hantera det hemma. Iaf försöka. Vi har ju medicin, syrgas och vaken natt med henne. Vi får se om vi tvingas åka tillbaka. Hon var bitig och skrikig innan hon somnade och har haft ovanligt hög puls i sömnen så tycks pågå aktivitet. Just nu sover hon iaf lungt.
KommenteraVi har haft våra första intronätter för assistenter. Delegationen för medicin ordnad och EPsköterskan från ALB har varit här hemma och informerat. En helg i Göteborg väntar utan barn, årsmöte för föreningen. Träffa vänner och bo på hotell.
Det började kännas som att livet var påväg tillbaka. Vi skulle få ta igen sömn, orka vilja ha roligt igen, ha kraft att vara bra föräldrar för både vårt friska och ofriska barn och ta hand om oss själva och varandra. Jag har till och med funderat på om jag kanske möjligen ska testa att vara utan mina antidepressiva för första gången på tre år. Jag avslutade även min terapi jag gått sen jag blev utbränd för tre år sen pga av tvillingarnas sjukdom och minimala sömnbehov.
Bara vetskapen om att sömn och trygghet kring Saga väntade gav energi.
Så vände allt. Inget känns roligt. Försäkringskassan har dragit in hela beslutet. Avslag på allt. Utredare vill bevilja men chefer högre upp säger stopp. Alla lika upprörda men vad hjälper det här och nu? Jag är stum, trött och mållös. Det var för bra för att vara sant och all min livslust rinner bort.
Sagas epilepsi är i allra högsta grad allvarlig. I år har hon hittills haft 148 anfall utan att räkna myoklonier och absenser. Hennes puls sjunker nattetid och hon behöver väckas om den blir för låg. Andningsdepression förekommer. Vi vet aldrig om hon vaknar dagen efter. Inget larm skyddar, bara mänsklig uppsyn kan skydda.
Utöver det har hon kraftiga beteendestörningar som försvårar vardagen enormt, aggressionsutbrott då hon biter och slåss. Autism och utvecklingsstörning är konstaterat. Tränas hon finns potential till utveckling men då måste tid ges för detta.
Milo har inte börjat förskolan så jag är ensam med två barn, vi kommer inte utanför dörren. Det är helt omöjligt. Hon går drygt 20h i veckan på förskolan men sällan där ens så mycket för att hon själv mår dåligt eller som nu när magsjuka härjat ett par veckor. Vore katastrof för Saga att få magsjuka, om hon inte får behålla sina mediciner blir det livshotande så Saga blir hemma tills det inte kommer nya fall.
Jag och Andreas hinner knappt prata med varandra. Relationen är skakig. Närmaste värme och närhet vi kommer varandra är när vi på natten byter av varandra. Lakana är fortfarande varma av Andreas när jag kryper ned i sängen men han är inte där. Han sitter hos Saga som inte lämnas ensam oavsett om hon sover eller är vaken.
Allt handlar om att få hamsterhjulet att rulla. Mat på bordet, ett hem som iaf inte är sanitärolägenhet, förutsättningar för att Andreas ska få plugga så mycket som möjligt men ändå aldrig blir tillräckligt och så vårdkontakterna. Milos allergikontakter har fått vänta liksom tandläkarbesök och mina egna vårdkontakter. Allt är en prioritering. Viktigaste först. Tiden räcker inte men framförallt är det orken som fattas.
Så nära den där väggen igen. Saga bedöms inte ha tillräckligt stort hinder för hjälp men jag klarar det inte. Är det fel på mig eller systemet. Det har gått för många år av kamp och mattan bara rycks under fötterna varje gång jag reser mig och vågar le och leva. Uppgivenhet och sorg i hela kroppen. Inte en bra mamma idag.
Nova är död. Saga sjuk i samma sjukdom men den är inte allvarlig nog. Dravets syndrom av svåraste slag ingår i normalt föräldraransvar.
Kommentera (13)När Milo gör något han inte får säger jag stopp och aja samtidigt som jag gör stopptecken med handen. Precis som med tjejerna.
När vi sitter i soffan och han snor mina glasögon säger jag då stopp och aja och visar handen. Eller det är iaf det jag är påväg att göra, hinner bara öppna munnen innan han säger ne ne ne och hytter med pekfingret.
Om och om igen. När jag tillslut ledsnat och sätter ner honom på golvet skrattar han och säger ne ne ne. Busunge!!
Tittar på bolibompa…
Kommentera (2)