VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Jag vårdar mitt barn

Försäkringskassan hänvisar till föräldraransvar i nästan hela sitt beslutsförslag. De förstår inte Sagas aggressionsutbrott, att de kommer oprovocerat och dagligen.
Noll minuter har de bedömt under rubriken kommunikation. Ni som träffat Saga vet att hon har viss kommunikation men hon är långt ifrån sina jämngamla och hon har mycket svårt att förstå instruktioner.
Noll minuter även under ingående kunskap som på något vis hänger ihop med bedömningen av kommunikation. Hela texten känns helt befängd.

Jag känner mig ledsen, kränkt och uppgiven över vårat system. Den energi som fanns rann ur mig. Så tom och besviken. Försäkringskassan hänvisar till kommunen men jag tycker de smiter från sitt ansvar.

Min Instagram är öppen, namn C_Majunie Under #jagvårdarmittbarn #göromgörrätt #försäkringskassan och #föräldraransvar lägger jag upp endel bilder. Det ger nog inte effekt men precis som bloggen är terapi hjälper bilderna mig. Endel av frustrationen lämnar kroppen.
Lägger ut några bilder här med.

image

Övre bilden är från 150110. Sagas åkte in med kramp och andningssvårigheter. Från akuten hamnade hon på BIVA.
Bilden under är dagen efter på förlossningen. Större delen av mitt värkarbete var inne på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Sagas rum. Andreas rullade sedan mig i rullstol in till förlossningen. Milo föddes 150111 på morgonen. Vi hade valt KS för förlossningen just för att detta var ett sannolikt scenario.

image

Försäkringskassan menar att hantera näsblod ingår i föräldraransvaret men väger inte in att Saga äter mediciner som tunnar ut hennes blod. På bilden är det värsta avtorkat.

image

Sagas kvällsdos för att minska kramper och ändå är anfallsfrihet inte något som Saga kommer att uppnå. Dravets är för lömskt. Många mediciner krävs. Sjukdomen är inte allvarlig nog för Försäkringskassan och de tar inte alls hänsyn till tiden vi lägger på att hantera och ge mediciner. Inte heller tiden som läggs på alla vårdkontakter.

image

Ambulans i ilfart har vi åkt så många hundratals gånger att jag tappat räkningen för flera år sen. Träd och bilar swishar förbi men med helikopter går det ännu fortare. Det trygga skriket från mitt barn som tyder på att krampen släppt eller orden ”nu andas hon igen” är för stunden de vackraste ljudet i världen.

image

Syrgas hemma. Allt som oftast vid kraftiga kramper och ibland ändå vid lunginflammation. Vi försöker undvika sjukhuset så länge som möjligt och permission så fort som möjligt. Sjukhus är en smittokälla och inte bra för Saga som lätt drar på sig infektioner. Vi utför all vård vi kan i hemmet vilket blir alltmer.

image

Inhalationer på sjukhuset men ännu oftare hemma. Hon inhalerar bl.a. ventolin och utför andningsgymnastik, övningar vi fått från fysioterapeut. Trots det täta lunginflammationer.

image

Kramper. Varje dygn. Korta och långa. Toniska och kloniska. Vissa enormt svåra att upptäcka även fast man sitter bredvid, plötsligt är läpparna blå och ögat rycker. Då behövs medicin snabbt…

image

… Och det gäller att veta vilken som hjälper. Som häver krampen men inte gör att kroppen slutar andas. Inte för mycket, inte för lite.
Längre kramper är farligt, kan ge hjärnskador, men för mycket medicin är också farligt.

image

Satutionsmätare som kontrollerar syresättning varje sovstund natt och dag och vid kramp.

image

Så arg. Så ofta. Från ingenstans.
Sitter lungt i soffan och biter plötsligt tag i en möbel, i min arm, sin arm eller ipaden…

image

Flera repor och kross. Inte för att den flugit i golvet utan för att Saga i vredesutbrott bitit i den. En har hon krossat helt, den går inte att starta. Denna går att använda. Hon har även bitit sönder två dricksglas och nästan alla hennes böcker har hennes tandrad avbildad.
Och så kläderna…

image

… Som hon tuggar sönder när hon är både arg och lugn. Självstimuli. Allt ska in i munnen och tuggas på och blir man arg samtidigt tuggar man ännu mer. Och drar. En tröja lyckades hon dela mitt i tu.

image

Motoriken sviker plötsligt och fallet blir hårt. Många fall rakt ned i asfalten, både vid kramp och när hon inte lyckas kontrollera sin kropp. Ibland verkar det som att benen rör sig fortare än vad huvudet hinner med.

image

Så blir allt bara jobbigt, läskigt och ont. Vill vara riktigt liten och upp i famnen. Förstår aldrig att hon är en bra bit över en meter och väger 27kg. På så många sätt är hon fortfarande vår lilla tös på 2-3år. Hon fastnade där och frågan är om hon alls blir så mycket äldre.

image

Det var så här långt hon kom. Samma böcker är fortfarande lika bra. Inte massa text, böcker med text används som pekböcker. Ibland får jag läsa Ingrid och Ivar, de hon läst förut. Inga nya. Bygga klossar är kul och rita men det krävs mammans fantasi för att se att det är en gubbe. Sjunga sånger, Saga kan rörelserna och vill gärna upprepa flera gånger. Och sitta med ipaden som är den stora tryggheten. Samma Youtube klipp rullar om och om igen. Den där de sitter och öppnar kinderägg är en favorit och teletubbies. Det är trygghet! Paddan nära ansiktet så man skärmar av omgivningen ordentligt.

image

Så mycket kärlek


Kommentarer


  1. Caroline 2016/03/22 on 22:09 Svara

    Jag delade den senaste artikeln från Expressen på FK’s Facebooks sida. Får jag dela detta inlägg också? Caroline

    • flersamhet 2016/03/23 on 06:35 Svara

      Självklart!!

  2. Elin 2016/04/16 on 21:01 Svara

    Åh vilken vardag ni lever med! Måste vara en enorm oro och anspänning!
    Fick ni inget vårdbidrag från fk?

    • flersamhet 2016/04/16 on 21:02 Svara

      Jo det har vi haft fullt fram till ansökan om assistansen.

Lämna ett svar till flersamhet Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna