VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Upp och Ned

Jag känner mig lite som en glasdocka. Så skör och ömtålig. Mina reserver är slut. Jag märker hur jag tolkar fel, blir ledsen för ord och sårad när jag inte koms ihåg. Det är inte så här jag vill vara. Jag vill glädjas åt alla som agerar, som finns, som stöttar och inte fastna i tankar över den minoritet som inte råkar finnas så som jag kanske trodde. Den här situationen har trots allt visat på så mycket mer medmänsklighet än tvärtom.
Jag vill krama om Er alla som finns för oss. Det är skönt att inte vara ensam.
Älska!

Ekonomin är skör och tiden svår att få till som vi vill. Vi handlar ogenomtänkt och sporadiskt. Till middag blir det alltför ofta hämtmat för att klockan plötsligt är middagstid. Jag undrar om någon av er snappat upp det för jag har fått en beställningsbekräftelse från mathem som jag inte gjort och Andreas inte gjort. Vem är mathem-tomte? :-) Jag trodde det blivit något tokigt men när jag läser bl.a. Fjärilsservetter bland varorna anar jag att det visst är till oss <3 Rörd!

image

Min ettåring har 40 graders feber och den slitna mamman som trodde hon slutat oroa sig för kramper på sonen är inte alls lugn…

image

Men en gurka av Tinan var gott imorse innan febern smällde till igen.

image

Och en #glutenfri kaka från #schärbuzz förtjänar man som sjukling. Milo har lärt sig säga kaka. Han förstår så mycket, babblar och lär sig nytt varje dag. Det gör faktiskt ont att tänka att han snart går om Saga. Ibland känns det redan nu som han ”hänger med” mer i samtal. Saga kan många ord men hon har svårt att ta in sammanhanget.

image

De tycker om varandra. Syskonen. När hon sparkar mot honom eller biter är det inte av ondhet. Han råkar vara ivägen i hennes utbrott och hon förstår inte sin egen styrka. Hon älskar honom. Han beundrar henne. Jag hoppas de kommer hinna utveckla en fin syskonrelation utifrån förutsättningarna som är.

Kommentera (2)

Annons

Jag vårdar mitt barn

Försäkringskassan hänvisar till föräldraransvar i nästan hela sitt beslutsförslag. De förstår inte Sagas aggressionsutbrott, att de kommer oprovocerat och dagligen.
Noll minuter har de bedömt under rubriken kommunikation. Ni som träffat Saga vet att hon har viss kommunikation men hon är långt ifrån sina jämngamla och hon har mycket svårt att förstå instruktioner.
Noll minuter även under ingående kunskap som på något vis hänger ihop med bedömningen av kommunikation. Hela texten känns helt befängd.

Jag känner mig ledsen, kränkt och uppgiven över vårat system. Den energi som fanns rann ur mig. Så tom och besviken. Försäkringskassan hänvisar till kommunen men jag tycker de smiter från sitt ansvar.

Min Instagram är öppen, namn C_Majunie Under #jagvårdarmittbarn #göromgörrätt #försäkringskassan och #föräldraransvar lägger jag upp endel bilder. Det ger nog inte effekt men precis som bloggen är terapi hjälper bilderna mig. Endel av frustrationen lämnar kroppen.
Lägger ut några bilder här med.

image

Övre bilden är från 150110. Sagas åkte in med kramp och andningssvårigheter. Från akuten hamnade hon på BIVA.
Bilden under är dagen efter på förlossningen. Större delen av mitt värkarbete var inne på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Sagas rum. Andreas rullade sedan mig i rullstol in till förlossningen. Milo föddes 150111 på morgonen. Vi hade valt KS för förlossningen just för att detta var ett sannolikt scenario.

image

Försäkringskassan menar att hantera näsblod ingår i föräldraransvaret men väger inte in att Saga äter mediciner som tunnar ut hennes blod. På bilden är det värsta avtorkat.

image

Sagas kvällsdos för att minska kramper och ändå är anfallsfrihet inte något som Saga kommer att uppnå. Dravets är för lömskt. Många mediciner krävs. Sjukdomen är inte allvarlig nog för Försäkringskassan och de tar inte alls hänsyn till tiden vi lägger på att hantera och ge mediciner. Inte heller tiden som läggs på alla vårdkontakter.

image

Ambulans i ilfart har vi åkt så många hundratals gånger att jag tappat räkningen för flera år sen. Träd och bilar swishar förbi men med helikopter går det ännu fortare. Det trygga skriket från mitt barn som tyder på att krampen släppt eller orden ”nu andas hon igen” är för stunden de vackraste ljudet i världen.

image

Syrgas hemma. Allt som oftast vid kraftiga kramper och ibland ändå vid lunginflammation. Vi försöker undvika sjukhuset så länge som möjligt och permission så fort som möjligt. Sjukhus är en smittokälla och inte bra för Saga som lätt drar på sig infektioner. Vi utför all vård vi kan i hemmet vilket blir alltmer.

image

Inhalationer på sjukhuset men ännu oftare hemma. Hon inhalerar bl.a. ventolin och utför andningsgymnastik, övningar vi fått från fysioterapeut. Trots det täta lunginflammationer.

image

Kramper. Varje dygn. Korta och långa. Toniska och kloniska. Vissa enormt svåra att upptäcka även fast man sitter bredvid, plötsligt är läpparna blå och ögat rycker. Då behövs medicin snabbt…

image

… Och det gäller att veta vilken som hjälper. Som häver krampen men inte gör att kroppen slutar andas. Inte för mycket, inte för lite.
Längre kramper är farligt, kan ge hjärnskador, men för mycket medicin är också farligt.

image

Satutionsmätare som kontrollerar syresättning varje sovstund natt och dag och vid kramp.

image

Så arg. Så ofta. Från ingenstans.
Sitter lungt i soffan och biter plötsligt tag i en möbel, i min arm, sin arm eller ipaden…

image

Flera repor och kross. Inte för att den flugit i golvet utan för att Saga i vredesutbrott bitit i den. En har hon krossat helt, den går inte att starta. Denna går att använda. Hon har även bitit sönder två dricksglas och nästan alla hennes böcker har hennes tandrad avbildad.
Och så kläderna…

image

… Som hon tuggar sönder när hon är både arg och lugn. Självstimuli. Allt ska in i munnen och tuggas på och blir man arg samtidigt tuggar man ännu mer. Och drar. En tröja lyckades hon dela mitt i tu.

image

Motoriken sviker plötsligt och fallet blir hårt. Många fall rakt ned i asfalten, både vid kramp och när hon inte lyckas kontrollera sin kropp. Ibland verkar det som att benen rör sig fortare än vad huvudet hinner med.

image

Så blir allt bara jobbigt, läskigt och ont. Vill vara riktigt liten och upp i famnen. Förstår aldrig att hon är en bra bit över en meter och väger 27kg. På så många sätt är hon fortfarande vår lilla tös på 2-3år. Hon fastnade där och frågan är om hon alls blir så mycket äldre.

image

Det var så här långt hon kom. Samma böcker är fortfarande lika bra. Inte massa text, böcker med text används som pekböcker. Ibland får jag läsa Ingrid och Ivar, de hon läst förut. Inga nya. Bygga klossar är kul och rita men det krävs mammans fantasi för att se att det är en gubbe. Sjunga sånger, Saga kan rörelserna och vill gärna upprepa flera gånger. Och sitta med ipaden som är den stora tryggheten. Samma Youtube klipp rullar om och om igen. Den där de sitter och öppnar kinderägg är en favorit och teletubbies. Det är trygghet! Paddan nära ansiktet så man skärmar av omgivningen ordentligt.

image

Så mycket kärlek

Kommentera (4)

Annons

Upprörd

Just nu ångrar jag bittert att vi sökte assistans. Det var inte värt det. Jag vill lägga mig på rygg och skrika rakt ut: ni vann. Jag orkar inte vara den lilla människan mot den stora myndigheten. Utan juristen hade jag redan kapitulerat. Det skriftliga beslutsförslaget är ett skämt. Ett hån. Hur kan det få gå till så här? Finns ingen kraft kvar att kriga.

Kommentera (1)

Annons

Hamsterhjulet

Vi har haft en dålig helg men för att vara dålig har den varit bra.
Mest har det handlat om att rulla hamsterhjulet framåt, sova lite i skift och se till att alla iaf är okej. Jag har varit risig, mycket huvudvärk. Fredagen kom jag inte ur pyjamasen, lördag avancerade jag till sportkläder och idag duschade jag till och med 😉

Trots seg helg kom vi iväg en liten sväng till Ängsjö igår. Krampnära för Saga men hon hade utbyte så det var värt det. Milo var inte alls glad. Tredje gången på kort tid han har varit på ”äventyr” och varit grinig, trött och klängig. Inget sånt hemma varken innan eller efter. Som att han blir sjuk i miljöer han borde älska allra mest.

Idag har vi träffat sjuksyrran Peter och Saga föll direkt och det gjorde vi med. Stort hjärta.

Saga sover lungt bredvid mig just nu. Hoppas på krampfri natt och stabil puls så hon äntligen orkar förskolan ett par timmar imorgon efter en månad hemma. (oklart vem som längtar mest ;-))

image
Vet inte hur väl det syns för den som inte känner Saga hur krampnära hon är på bilden. Syns förstås mer i verkligheten än på bild men för mig är det uppenbart även på fotot att hon inte är ok.

Ögonen blir som två mörka håll. Huden blek. Hon blir tystare än vanligt. Kroppen sjunker ihop och hon går som Gollum i Sagan om Ringen. Sjunker ihop mer och mer ju längre tiden går. Ibland börjar pupillerna ”vibrera”, då har anfallet redan börjat men man når henne fortfarande. I det här fallet var det kylan som triggade. Fuktig kyla och vind är två triggers som gör henne såhär. Ibland leder det till vad vi kallar storkramp. Då faller hon ihop helt och rycker oftast kraftigt. Fångar man upp signalerna kan man undvika en storkramp och behöver inte ens ge medicin. Hon blir sig själv igen när hon byter miljö, eller som i det här fallet – blir varm.

image

Imorgon ROCKAR VI SOCKORNA.
Alfons Åberg gör det.
Gör det du med!

image

Kommentera

Annons

Medmänsklighet

Det finns värme i Sverige. En fantastisk medmänsklighet. Jag vet inte hur många samtal och meddelanden jag och Andreas fått sedan artiklarna.

När Peter Botovszky ringde blev vi helt mållösa. Vilket gigantiskt hjärta! Läs här i Expressen hur Peter vill hjälpa Saga och oss <3

Dessutom tar Assistans för dig en ekonomisk risk och betalar löner för assistenter i väntan på skriftligt beslut. Vi får sova lite!!
Vi har ju ett litet hopp om att FK ska ta sitt förnuft till fånga. Jag vill tro att de har hjärta, att de vet att de fattat fel beslut men låter pengar styra. För det är ju pengar det handlar om. Alltid pengar.

Rent juridiskt kan även kommunen gå in med mer än 20h i veckan. Vi vet ännu inte hur de ställer sig, de har valt att vänta in FKs skriftliga beslut…

Allt gör mig arg. Att vårt välfärdssamhälle inte fungerar bättre. Att medmänniskor tvingas kliva in där våra skattepengar borde fylla ut. Att systemet fungerar så illa för de mest utsatta.

Vi är inte ensamma i den här situationen. Skulle även påstå att många har det värre än oss. Det finns fler familjer med Dravets syndrom, med sällsynta diagnoser och funktionshinder som inte är sällsynta men enligt Försäkringskassan inte svåra nog och därmed inte faller utanför föräldraransvaret.

Vad hade hänt utan bloggen?
Vad hade hänt utan att vänner och bekanta tipsat media?
Vad hade hänt om inte media nappat?
Vad hade hänt om vi inte varit svenskfödda och därmed pga språkbristning inte kunnat förmedla vår vardag lika lätt?
Vad kommer att hända trots våra fördelar gentemot många andra i vårt land?

Tack alla för era delningar och erat stöd.
Vi vill svara alla personligt men hinner inte riktigt med. Ni finns i våra hjärtan och har vår ödmjukaste tacksamhet även om vi inte svarat.
Allt kärlek!

Bilder från veckan:

image

Vår på balkongen. Nöjd Milo.

image

Saga är inte i form eller ojämn form. Hon var först väldigt glad över att pappan tog paus från skolböckerna och vi kunde gå ut på promenad. Gick bra, glad och närvarande. Sen bröt hon ihop, bet och ville hem så hon och jag vände och pappan och Milo fortsatte.

image

Lekparken :-)

Kommentera (1)

För att få de senaste uppdateringarna