VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Personlig assistans

Försäkringskassan höll med om att Sagas behov var långt ifrån föräldraransvar. Saga är beviljad personlig assistans. Det känns som att vi har vunnit på lotto. Vi kommer kunna sova, leva, andas.. Så bra för hela vår familj.

Vi har inte fått hela dygnet men tillräckligt för att vardagen kommer bli lättare.
Några blivande assistenter väntar papper från belastningsregistret så vi har inte kommit igång än. Bara vi föräldrar som tar ut timmar hittills. Vi kommer att behöva anställa någon eller några fler än de planerade. Främst för natt. Annons kommer att läggas ut men jag gör ett test här. Ni som frekvent läser bloggen har ju en god grundkunskap om Saga och hennes problematik.

Assistent sökes till Saga
Saga är född 2010 och har epileptiska anfall varje dygn, oftast i sömnen. Hon får buccolam som akutmedicin vilken ges i munnen. Alla anfall kräver inte medicin men det är mycket viktigt att man inte missar något anfall. Ständig tillsyn är nödvändigt, dag som natt. Infektion triggar hennes anfall och även andra faktorer som bad och mycket intryck ökar risken för anfall. Ofta kommer anfallen helt utan förvarning. Syrgas finns i hemmet då anfallen kan ge andningspåverkan.

Saga har autism och utvecklingsstörning, utredningen är två år gammal. Ny utredning ska göras. Vi föräldrar upplever att Saga har lindrig utvecklingsstörning och att autismen är hennes största hinder. Saga har tal men mer som en 2-3 åring. Hon behöver hjälp att utveckla sitt språk, potential finns! Att kunna TAKK är en merit.

Saga har blöja och behöver hjälp med all form av hygien.

Vi saknar framförallt någon eller några för natten men kan vara aktuellt med dag/helg. Är du intresserad av att jobba med vår älskade tjej så maila mig på [email protected] och en beskrivning av varför just Du skulle vara perfekt som Sagas hjälpande hand.

Vi bor mellan Stockholm och Uppsala.

Kommentera (2)

Tacksam

Vi har haft en fantastisk helg igen. Saga har mått bra, det är alltid viktigast av allt. Suxenitin verkar hjälpa mot sprakande och småanfall dagtid för hon är mer närvarande och klarare nu. Nätterna fortsatt oroliga och ofta kortare anfall på 5-15sek men hon har inte haft något större på några dagar. Nu denna natt var hon vaken mellan 04-05.30 men glad. Som oftast nattetid 😉

I fredags hade planer gjorts utan min vetskap och inblandning och vilken kväll och natt det blev. Sagas bonusfamilj tog Saga en extranatt, Milos gudmor med familj tog honom och jag och Andreas åkte hem till två väldigt fina vänner där vi sov kvar. Anneli och Kenth skämde verkligen bort oss. Alldeles varm i hjärtat över att vi har så fina människor runt oss. Otroligt roligt och lyxig kväll!

Lördagen fick vi besök av Chanelle och Farzin som lyckats hitta ett teletubbieshus till Saga med alla figurer, noo-noo och tubbykräm. Hon blev så glad. Och jag med 😀 Återigen varm i hjärtat över goda vänner.

image

Söndag och fint väder, promenad till centrum och lek i parken. Även löpning inne i centrum, hur kan hon vara så snabb när hon inte har normal funktion i kroppen?? Svettigt. Fredrik, Johanna och Astrid på besök. Milo och Astrid pussades, så sött. Jag var trött och sliten men det var en riktigt bra dag även söndagen.

image

Jag är lyckligt lottad. Tacksam. För Sagas pigga dagar och för vårt nätverk och fantastiska människor. Det kan gå så fort. Förra helgen var vi sju familjer som hade kul. Några anfall men med så mycket Dravets i huset får man ändå säga att det var lungt 🙂 En av barnen med Dravets som var här var Jossan. Hon hade inga anfall, inte haft på ett bra tag. Pigg och frisk. Busade runt här. Fångade Andreas hjärta 😉 Precis som Saga gillar hon män.

image

Nu kämpar hon för sitt liv. Djupt nedsövd med lunginflammation. Infektionsvärdena stiger, hjärtsvikt, lågt hb. I skuggan av våra fina dagar har hon och hennes familj kämpat. Först i Stockholm där kramperna fortsatte trots att hon sövdes, sedan på biva i Lund där hon är nu.
Kämpa Jossan!!!! Älskade lilla unge.

image

Foto Michelle.

Kommentera (1)

Helgen

Vi är några som umgås privat och pratar varje dag eller väldigt ofta. Som firar semestrar ihop och har vinkvällar och fikahäng. Som erbjuder mat och hjälp när någon av oss ligger på sjukhus. Som helt oväntat kommer in till sjukhuset med uppmuntrande presenter och massa gott. Som skickar stöttande meddelande och i hjärta och själ hela tiden är med en. Som erbjuder sin säng, sitt stora badkar och barnvakt efter en jobbig period. Som tar varje chans att ses även när milen ligger mellan oss. Som prioriterar familjeträffar och årsmöten bara för att få ses. Som umgås inte bara för att vi har barn med samma syndrom utan för att en djup vänskap vuxit fram. Mellan vuxna och mellan barnen.

Vi är Dravetsfamiljen och tillsammans är vi starka. Tack för den här helgen.

image

image

image

Balsambarnen från 2015 kullen

image
Goa Phoebe ”vår” minsta, 6 månader

image
Min Milo fick festa på grädde igen, 1år

image

Unni, på dagen exakt tre månader yngre än Milo. Hon har precis lärt sig gå.

Kommentera (3)

För att få de senaste uppdateringarna