VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Det blir bättre!

Igår eftermiddag/kväll kom vår tjej tillbaka. Äntligen bad hon mig sjunga en miljon barnsånger efter varandra, äntligen dansade hon boom boom dansen och äntligen rymde hon ut ur rummet (och tog med lillebror)

image

Kramperna har fortsatt men mycket färre och ännu kortare så idag åkte vi hem på permission. En medicin är tillagd på den redan långa listan men förhoppningsvis försvinner en redan under denna vecka, hänger på krampbilden.
Hon vill ha mamma och pappa nära och vill vara hemma. Inte alls intresserad av andra människor, inte ens de hon brukar tycka extra mycket om. Väldigt trött men har sovit på dagen idag utan ryck i sömnen till och med. Små steg åt rätt håll!

image

Min prins charmade alla så klart.

image

Typiskt Saga-lek att samla allt i rummet på sängen. Kan göra mig tokig hemma men nu var det härligt att se hennes rätta jag titta fram en stund.

image

Jag har klurat och pillat med schema för assistenter. Det är svårare än jag trodde att veta hur vi vill ha det.

image

Kommentera (1)

Annons

Fin dag

Saknaden är stor och tankarna många.Varit i sjukhuskyrkan och tänt ett ljus. Det var viktigt för mig och allt kändes lättare efter. Det var trots allt här hon dog. Jag är ledsen över att jag inte fått åka till graven men jag har sett fina bilder därifrån och förstår att min dotter inte varit ensam idag. Många är ni som tänker på henne och jag vet inte hur jag med ord ska kunna förklara hur glad jag är över det. Tänk att hon hann lämna så oerhört mycket avtryck under sina 3,5 år på vår jord. Min tro är att jag får träffa henne igen. Det måste vara så annars kan jag inte uthärda tanken på aldrig mer. Det måste finnas ett aldrig mer, men sen. Någonstans i någon form. Jag saknar henne så oerhört mycket.

Vi har fått besök idag av Michelle o Jossan och Lotta på dagen och familjen Oliveby var här och åt middag. Besök har varit bra. Distraherat! Vi har fått samtal, sms och meddelanden i olika former, tack!! Många är ni som delar vår sorg idag. Förstå mig rätt nu men den senaste månaden har varit värre än dagen idag. Det är mycket ångest och sorg förknippat med perioden mellan Pennys och Novas dödsdag. Idag bär ni oss, vår sorg, de andra 364 dagarna bär vi sorgen själva. Ingen annan kan bära den, det är vi som förlorat ett barn. Man läker aldrig helt.

image

Saga fortsätter krampa så fort hon sover. Droppet är sänkt och gör än så länge varken till eller från på kramperna. Hon blir däremot abstinent och aggressiv.
Om det går som planerat ska det bort 07.00 imorgon. Vi hoppas på en helg hemma…….

image

Kommentera (1)

Annons

Kvar hos Astrid

Ingen upplyftande information. Kramperna har fortsatt. Korta men hon har ett midazolamdropp så man hade önskat noll anfall.

15st sen i tisdags 16.30. Alla i sömn. Ingen under två minuter men heller ingen över fem min.
De första anfallen var kraftigare och längre och hade andningsspåverkan. De efter har hon haft det kramplösande droppet så någon effekt har det väl men obetydligt.

Andreas kom in igår kväll och sov här. Jag blev lugn, hel, varm i hjärtat. Saga med. Vi hade en fin kväll framför böckerna i lekrummet. Det blev så bra det kunde. Saga fick sen husets cocktail och somnade hårt och gott. Hon vågade inte somna så behövde det. Sov lungt hela natten och jag trodde verkligen det var över men 06.40 började det igen. Ledsamt. Tryggt att vi är två och det har gjort Saga väldigt gott. Milo har sovit hos mormor och morfar, oerhört tacksam att de finns. Jag vet inte hur jag hade klarat natten ensam och när inte jag håller ihop smittar det Saga.

Jag och Andreas försöker vara positiva. Vända allt till en ngn form av fördel. Se ljuspunkter. Allt handlar alltid om vad man väljer att fokusera på. Det gäller ju allt i livet.
Det här är vår andra årsdag. Förra året åkte vi till Täby centrum för shopping och lunch. Det blev kortare än planerat, vi kom av oss när fsk ringde om kramp. Vi tyckte ändå dagen blev mysig. Tände ljus vid graven och gjorde fint och hade tända fjärilsljus hemma. Umgicks med familjen och med familjen menar jag även familjen Oliveby.

I år planerade vi mall of scandinavia. Vi skulle shoppa för pengar vi inte riktigt har men ändå skulle unna oss, äta lunch, tända ljus vid graven och träffa Olivebys på kvällen. Dexter och Emelie skulle få träffas med. Nu sitter vi här hos Astrid och det är svårt att inte vara bitter och besviken på precis allt. Vi försöker verkligen men det är svårt.

image

image

Det här var igår imorse. Skrattade högt efteråt när clownerna stängt dörren och Saga tittade på mig och sa Crisian 😀 Slående likt, roligare än så blir det inte på sjukhus. Möjligen lika roligt när A driver syrrorna att ringa biva för att få veta vad husets cocktail egentligen är 😀
Vi är omgivna av fina människor och ska rida ur det här med. Som alltid.

Nu ska jag gå och shoppa… På apoteket…!

Kommentera

Annons

Bakslag

Kommer tillbringa natten på q82. Portstrul bröt droppet abrupt vilket ledde till nya kramper. Istället för att de fasats ut är det kvar och till och med högre dos än när det blev stopp.

Vill inte vara här. Inte nu. Inte det här datumet.
Trött, ledsen, uppgiven…

image

Hon vågar inte sova :-(

Kommentera (2)

Annons

Q82

Igår var det dags för krampskov igen. Riktigt tuffa T-k anfall med andningspåverkan på vissa men ändå hanterbart om de bara slutat lite snabbare och utan buccolam. Vi hamnade i det där läget igen att vi maxat mängd medicin vi kan ge hemma. Så blåljus in.

Februari är inte min månad och dagarna innan 25e riktigt tuffa. Jag har haft konstant huvudvärk i flera dagar och piller hjälper inte. Ganska övertygad att det kommer lätta efter imorgon, om bara Saga är frisk. Att hamna här av alla ställen samma tid som vi låg inne med tjejerna för två år sen är olyckligt på alla sätt. Det har ändå gått bra tack vare personalen på både akuten och q82.  Många kända ansikten och där de inte varit känt för oss har de ändå varit personligt och tryggt. Hela tiden snabb behandling och lyhört. Imponerande med tanke på trycket som var på akuten.

Hon fick ett midazolamdropp i natt men haft två kramper efter. Känns väl inte som det har full effekt direkt. Hon är iaf krampfri sen 01.30 och droppet håller på att trappas ut. Vi har flyttat från övervakningsplats till vanligt rum. Inga sjukdomssymptom och inga värden som tyder på infektion heller. Bara epilepsin. Idag känns hon pigg och det är inte jättekul med pigg Saga och droppställning 😉 Hon är rätt aggressiv vilket hon kan vara men som ofta förstärks av midazolamet. Skriker mycket rakt ut jag biter sig själv och mig. Provocerar också medvetet och har tex ritat på sina byxor med tusch. Ply (paraply) sa hon när jag frågade vad hon gjort. Hon vill ha uppmärksamhet hela tiden och får det men jag räcker inte till och vänder jag ryggen en sekund för att hämta blöja kastar hon alla pennor på golvet, skriker rakt ut eller ritar ett paraply på sina byxor…samtidigt gläds jag åt det för inget av detta hade hon orkat igår!

De ville ha kvar oss till imorgon för stt låta det gå en natt utan midazolam och se vad som händer. Jag vill sova hemma denna natt. Det var under natten man upptäckte Novas hjärnblödningar och vi fick veta att hon inte skulle vakna igen. Jag vill att familjen är samlad då och jag vill också till graven helst. De vet om läget här och förutsatt att hon inte krampar under nedtrappning får vi förmodligen åka hem. Annars vet jag inte hur vi gör.

image

För pigg för sjukhus eller iaf för droppställning!

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna