VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

20.30 onsdag kväll

Saga kan många ord och har språk även om meningarna är väldigt lika varandra och ofta börjar med Saga eller Mamma eller namnet på den hon är med. Inte alla med Dravets har språk. Man kan kommunicera med Saga men det blir inte alltid rätt. Ofta till och med tokigt. När man frågar henne något hon inte förstår blir hon frustrerad och skriker ofta rakt ut eller håller för öronen. Blir kraven för höga biter hon. Sen finns det tillfällen då hon förstår exakt. Som ikväll. Jag ville sova. Saga gick in på sitt rum och stängde dörren. Vi lämnar henne aldrig ensam så hon vet att hon inte behöver vara själv.

Saga: Mamma hälsa på Saga
Jag: Saga får komma till soffan.
Saga: Mamma kommer
Jag: Saga kommer
Saga: Mamma läsa bok Saga
Jag: Du får komma till soffan så läser vi bok här. (lång mening att ta in)
Saga: Okej

Stapplande barfotafötter dansade ut ur rummet mot soffan och inte mindre än femton pixiböcker fanns det mellan två hårt knutna händer. Då kunde hon minsann ta en instruktion och utan konflikt…
Nu har vi läst väl valda sidor i alla femton böckerna, flera gånger, och faktiskt sover hon. Senaste nätterna har hon vaknat minst en gång i timmen, velat ur sängen men somnat om. Milo sover inte heller bra så vi kan ha familjeråd på natten 😉 Slitna är vi men det är vi oandra sidan jämt och dagarna har varit bra. Milo är en sån go och glad kille att det är svårt att inte vara glad även med lite sömn i kroppen. En pigg och glad Saga har varit på fsk, haft lika bra hemma som där. När hon kommer hem och skrattar och säger Saga glad så blir jag lycklig i hela kroppen.

Jag upplever henne mer närvarande, klar i tanken. Färre anfall så givetvis ett samband. Epilepsin är så ond. Om den bara inte varit så tuff hade så mycket varit lättare, bättre för vår Saga. Ett par dar utan stora anfallen och färre absenser och myoklonier och hon är en helt annan tjej.
Fyra tunga mediciner äter hon och ändå är vardagen tuff för henne. Det var länge sen jag förstod att det aldrig skulle bli bra men jag önska verkligen att det fanns mer lindring. Vi gläds åt de här bra dagarna men vet att det smäller till när som helst.

Det är nytt år så glöm inte bort att bli medlem i Dravetsföreningen. Här är länk till hemsidan. Det finns även en shop där. Jättesköna T-shirts och fina mössor bland annat. Genom att stödja föreningen möjliggör ni för framtida forskning inom Dravets syndrom <3


Kommentarer


  1. Jenny 2016/01/21 on 07:03 Svara

    Jag kan se er lilla konversation framför mig och hur hon glatt staplar ut med alla böcker till dig i soffan ❤️❤️❤️

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna