VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Saga hälsar…

… Att hon mår bättre igen. Trött och vinglig men påväg tillbaka.

image

Hemma i soffan!!!

Kommentera (1)

Annons

Saga

Den här gången fick vi en vecka. En jättebra vecka med en glad och närvarande Saga och färre anfall. Lördagen fick vi komma iväg på kusinkalas och även söndagen blev bra. Vi körde samma rutin som lördagen. Lät barnen vara hemma i lugn och ro på fm, lunch och sömn. Sen åkte vi till Fredrik och Johanna. Vi har försökt länge, månader. Bokat om pga sjukdom flera gånger. Deras dotter Astrid är 2år och både Saga och Milo hade roligt.

Sen kom kvällen. Det hade kanske hänt ändå eller så blev helgen för aktiv för vår Saga. Svårt att veta. Kramper kom det iaf. Många. Allt från 5sek till 15 minuter. Hela natten. Jag sov faktiskt mellan anfallen. Jag är förvånad över att jag somnar men vi ligger tätt och jag vaknar lätt. Inte längre orolig för att inte vakna. En av nätterna på Astrid Lindgrens delade vi rum med en flicka som också nattkrampade mycket. Jag vaknade av hur hennes ben drogs onaturligt mot lakanet. Sängen mitt emot och mina instinkter var så starka att de tog sig in i min sömn. Det var absurt där och då att vakna fast min Saga sov men tryggt att veta att jag vaknar av minsta krampljud i rummet. Flera av Sagas anfall nattetid är helt toniska. Just när de börjar vrider hon sig men sen helt stilla.

Saga hade jobbigt under natten. Hon gnällde och grät efter flera av anfallen. De större fick hon medicin för och då bröts de efter några minuter men de kom nya tätt efter så det fungerade inte riktigt. Två var så pass långa och ändå tätt att jag tror att den första aldrig slutade. I så fall pågick det över 45min.

image

Det blev ohållbart igen. Hon hade fått så mycket buccolam vi kan ge hemma och det kom ju hela tiden fler. Vi larmade. Andreas åkte in. Denna gång var det ingen tenta eller uppgift som precis skulle in. Jag kan ärligt säga att det var skönt att slippa åka med till akuten även om jag blir splittrad, det är svårt att släppa kontrollen. Min tillit till Andreas är 100% men jag är så mycket med Saga nu, alla nätter då hon krampar. Det är svårt att vara ifrån Saga men mysigt att få tid med Milo. Och katterna…

Saga krampade i ambulansen in. Och på akuten flera gånger. Andreas skickade meddelande om att hon krampade var 15 minut. Förra gången tappade vi räkningen efter 30st. Den här gången blev antalet anfall fler. Midazolam hjälpte inte. Hon flyttades till biva och fick Proepanutin. Det hjälper men hon mår inte så bra av det.

Alla prover bra. Det är Dravets. Efter några timmar på biva flyttades hon till q82, Sagas andra hem. En mycket drogad tjej slutade iaf krampa konstant. Nu har jag inte hört något idag än vilket borde betyda att natten var lugn. Förmodligen får hon komma hem då, mot eftermiddagen. På fredag har vi lite olika saker bokat på Astrid men de har roddat så detta görs idag istället, tacksamt. Det kommer även göras ett ultraljud över porten. Antagligen kommer allt se bra ut men värt att kolla eftersom den fungerar lite varannan gång.
Syns inget provar man förmodligen att ge Actilyse i porten. Det fick Nova också. Utan effekt iof men det är värt ett försök. Inget som säger att Sagas portproblem är samma som Nova hade.

Jag drömmer mig bort. Sol mot kinden. En strand. En pool. God mat. Avslappning. Kravlöst. Långt från vardagsbestyr. Långt från kramper. Skulle aldrig våga åka men kroppen vill. Behöver. Får inte. Saga behöver mig, pappan och alla hon står nära. Då är hon tryggast och lyckligast. Vi kämpar  vidare på minimal energi. Saga kämpar hårdast av oss alla.

image

Kommentera (2)

Annons

Bra dag

För första gången på väldigt, väldigt länge åkte hela familjen på kalas och det gick bra. Kusin Adam fyllde år. Vi såg knappt Saga. Hon la beslag på Edward och var mest i musikrummet. En otrolig vinst att hon klarade det utan kramp, det är nästan 100% risk för kramp i musikrummet. Hade hon inte älskat det så otroligt mycket hade hon inte fått gått in där alls men återigen, om man inte lever så lever man ändå inte.

Saga började morgonen med två korta anfall i sömnen och gjorde därför dag förtidigt. Kvällen var sen igår och natten orolig. Trodde inte det skulle bli något kalas men den dåliga sömnen gjorde att hon sov 2 1/2h i följd på dagen och vaknade precis innan vi åkte. Det var definitivt bästa uppladdningen hon kunde få. Jag är så glad att vi kunde åka iväg alla fyra och att det gick bra.

image

Han har tappat lite på sin egna kurva de senaste två mätningarna så passar bra att festa på grädde :-)

image

Saga och jag fortsätter ha våra kvällar. Det gjorde hon snabbt till rutin 😀 Ikväll satte hon sig i fåtöljen och sa ”mamma läsa” och sen ”pappa Milo”. Vi har det mysigt på övervåningen så får Milo sova på nedervåningen med pappan som sen, oftast, sätter sig och pluggar. Den lilla odågan vaknar förvisso ganska mycket och gallskriker så pappan får inte optimal pluggro men mer än med Saga.

Kommentera

Annons

Samma tid, en annan dag

Jag: Imorgon tar vi sovmorgon va?
Saga: Jaaaaaa!!!

😀

Tyvärr har hon ingen aning om vad hon svarade på men hon har sån underbar betoning och timing på det hon säger. Utan att själv veta om det. Älskade trollunge!!

Våra kvällar är riktigt mysiga. Man blir trött och frustrerad när timmarna springer på men så länge inte klockan ringer tidigt dagen efter fungerar det och hon är verkligen som charmigast på kvällen och natten. Bara lite väl pigg. Det märks att även hon tycker om våra kvällar.

Milo gör viktiga saker… Planerar vårdkontakter för syrran i hennes kalender :-)

image

Kommentera

Annons

20.30 onsdag kväll

Saga kan många ord och har språk även om meningarna är väldigt lika varandra och ofta börjar med Saga eller Mamma eller namnet på den hon är med. Inte alla med Dravets har språk. Man kan kommunicera med Saga men det blir inte alltid rätt. Ofta till och med tokigt. När man frågar henne något hon inte förstår blir hon frustrerad och skriker ofta rakt ut eller håller för öronen. Blir kraven för höga biter hon. Sen finns det tillfällen då hon förstår exakt. Som ikväll. Jag ville sova. Saga gick in på sitt rum och stängde dörren. Vi lämnar henne aldrig ensam så hon vet att hon inte behöver vara själv.

Saga: Mamma hälsa på Saga
Jag: Saga får komma till soffan.
Saga: Mamma kommer
Jag: Saga kommer
Saga: Mamma läsa bok Saga
Jag: Du får komma till soffan så läser vi bok här. (lång mening att ta in)
Saga: Okej

Stapplande barfotafötter dansade ut ur rummet mot soffan och inte mindre än femton pixiböcker fanns det mellan två hårt knutna händer. Då kunde hon minsann ta en instruktion och utan konflikt…
Nu har vi läst väl valda sidor i alla femton böckerna, flera gånger, och faktiskt sover hon. Senaste nätterna har hon vaknat minst en gång i timmen, velat ur sängen men somnat om. Milo sover inte heller bra så vi kan ha familjeråd på natten 😉 Slitna är vi men det är vi oandra sidan jämt och dagarna har varit bra. Milo är en sån go och glad kille att det är svårt att inte vara glad även med lite sömn i kroppen. En pigg och glad Saga har varit på fsk, haft lika bra hemma som där. När hon kommer hem och skrattar och säger Saga glad så blir jag lycklig i hela kroppen.

Jag upplever henne mer närvarande, klar i tanken. Färre anfall så givetvis ett samband. Epilepsin är så ond. Om den bara inte varit så tuff hade så mycket varit lättare, bättre för vår Saga. Ett par dar utan stora anfallen och färre absenser och myoklonier och hon är en helt annan tjej.
Fyra tunga mediciner äter hon och ändå är vardagen tuff för henne. Det var länge sen jag förstod att det aldrig skulle bli bra men jag önska verkligen att det fanns mer lindring. Vi gläds åt de här bra dagarna men vet att det smäller till när som helst.

Det är nytt år så glöm inte bort att bli medlem i Dravetsföreningen. Här är länk till hemsidan. Det finns även en shop där. Jättesköna T-shirts och fina mössor bland annat. Genom att stödja föreningen möjliggör ni för framtida forskning inom Dravets syndrom <3

Kommentera (1)

För att få de senaste uppdateringarna