VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

En vecka…

…in i december tog det innan Saga själv gick och hämtade sina kalendrar för att öppna :-) Förra året greppade hon inte alls så känns kul! Chokladen är mest poppis men pixiböckerna vill hon också öppna. Inte läsa böckerna däremot, inte än, de är ju nya… Måste först klämma, känna och titta så de inte känns lika nya längre.
Hon är nöjd med en lucka, möjligen för att hon inte klarar av att få upp själv 😛

Idag blödde hon näsblod igen. Mycket. När de började andra gången sa hon ”igen”. Inte rädd av massa blod. Hon blir bara väldigt upprörd över att hållas fast, att vi håller papper mot näsan. Måste boka tid för bränning igen men troe också höga koncentrationen på orfiril tunnar ut blodet så hon blöder mer.

image

Vi har tagit fram granen men inte satt på glitter och kulor. Det blir nog inget sånt. Saga går runt och bär på granen 😀 Hon är helt besatt av den. Bär, kramar och pussar. Den dyker upp i alla rum 😀

image

image

image

image

Kommentera (1)

Cirkus

Jag försöker få till någon form av ordning här hemma. Sortera, kasta, organisera. Så typiskt mig när det är rörigt i livet. Inbillar mig att det blir lite mindre rörigt i huvudet om papper och saker i hemmet har sin plats och om jag rensar bort de som inte behövs. Det fungerar att lura kroppen. Trots denna turbulenta cirkus vi snurrar runt i så mår jag ganska bra.
Livet är jobbigt. Jag är rädd för många saker, rädd för att Saga ska lämna oss. Jag är trött och sliten i jakten på att få ihop vardagen. Men ändå. Jag mår ganska bra. Jag känner mig stark eller iaf starkare än på väldigt länge. Jag har acceptans för det jag inte kan påverka. Jag njuter av det som fungerar. Det går framåt även om det inte är enkelt.

Imorse var det lite extra svårt. Sagas näsa blev som en öppen kran av blod. I bilen givetvis. Nästan framme vid ALB. Folk måste trott att vi var där pga en olycka. Så mycket blod, hur kan blod expandera så mycket? Så här såg hon ut efter att det värsta var avtorkat:

image

image

EKGt kom på plats iaf och hon accepterar att ha den på sig. Vi har bara fått sätta om en ”plupp”. Det ska sitta drygt 24h.
Pulsen har varit bra senaste veckan. Nu är det syret som krupit nedåt istället. Något är dåligt i hennes kropp och jag vill ha svar men jag vet inte om jag vill att EKGt ska ha svaret, inte hjärtat också.

Nu sover båda barnen med mig i soffan. Mycket mammiga barn just nu. Mysigt och jobbigt på samma gång.

image

Kommentera (2)

Jul

Jag älskar julen. Det får gärna vara tomtar överallt, tända ljus och stora mängder glögg. Andreas är lika. Vi har längtat efter att dela det här med våra barn. 2010 var flickorna bara ett halvår och det var inte så delaktiga förstås. Kanske tyckte de till och med att vi föräldrar var lite besvärliga…

image

image

För varje år som gått har vi hoppats och sagt, kanske nästa jul. Kanske förstår de då. Det är så mycket roligare att pynta jul om någon delar glädjen och har förväntan.
Istället har julen varit jobbig för barnen. Mycket intryck fast vi bara varit familjen. Massa försök att få dem att öppna paket. Ofta sjukdom runt jul, till och med haft hemsjukvård på julafton då vi förmodligen egentligen borde legat inne.

Nu tycker Saga mycket om julgranar, alla buskar ute är julgranar året om. Kuddarna i soffan är julklappar. Det är en form av lek inspirerad av teletubbies som pågått konstant i över ett år. Det är så mycket jul hon förstår.
Hon öppnade sina paket när hon fyllde år i juni men hon gjorde det över flera dagar, några åt gången. De andra kunde ligga framme, hon brydde sig inte. Hon öppnade julklappar förra året och gladdes åt innehållet men förstod ändå inte. Hon har inte förväntan, hon förstår inte att man får gåvor på julafton, hon förstår inte konceptet adventskalender. Imorse öppnade hon lucka ett och var så glad över pixiboken men försökte inte öppna fler luckor och imorgon får jag förklara samma sak igen, hjälpa henne att öppna.

Varje jul blir jag ledsen och förvånad över att jag inte kommit längre. Jag älskar ju Saga för den hon är oavsett men det händer något vid högtider. Det märks så tydligt då. Letar leksaker på nätet och inser att Saga och Milo redan roas av samma saker mer eller mindre. Jag slår in julklappar till henne med henne i samma rum, hon förstår inte vad jag gör.
Dessutom blir saknaden extra påtaglig. De skulle vara två. Det skulle vara två 5 1/2 åringar som längtade, väntade, räknade ner.
I jullådan ligger två tomteklänningar i strl 86 från julen 2011. De kunde stå båda två då men Saga gick bara på knäna, Nova tror jag precis börjat gå. Milo är ett år i januari och det känns redan som han är mer medveten och ger mer respons än vad Saga gör nu. Han ställer sig upp utan stöd och skulle han bara våga skulle han redan gå.
Det känns som Saga backat eller iaf inte går framåt längre. Det finns en tid före Nova och en tid efter. De var då 3 1/2 år och efter det har Saga inte utvecklats så mycket alls, utöver språket. Hon gillar samma saker. Hennes femte år har inte varit bra på något plan. Eller så är det först nu polletten trillat ned för oss hur hon faktiskt är. Hur stort hennes behov är. Vilken hjälp hon behöver och vad vi kan och inte kan tillgodose.

Vi har sökt personlig assistans nu. Vi klarar inte längre hennes beteendestörningar och övervakningen epilepsin kräver. Vi går under. Ska jag ha någon som helst chans att kunna gå tillbaka och jobba igen behöver vi hjälp. Hoppas Försäkringskassan håller med.

image

Kommentera (6)

För att få de senaste uppdateringarna