I början av veckan såg det ut som vi skulle fira jul på sjukhuset. Utifrån det fick vi en fantastisk julafton. Helt enligt tradition. Saga hade en riktig barnjul och tjatade om julklappar. Andreas och jag löjligt glada över hennes tjat. Som vilket barn som helst försökte hon sno åt sig klappar innan det var dags. Det hade vi inte väntat oss.
Milo hade sin första jul. Kollade lite kalle anka. Mumsade köttbullar, janson och sylta. Sov sig igenom själva julklappsöppningen men storasyster ställde upp och öppnade hans klappar.
Utifrån hur veckan började, hur det kunde ha blivit, hade vi en drömmarnas jul.
Utifrån hur det hade blivit om Saga var frisk, varit frisk dagarna innan, så var det en liten bit ifrån drömmarna. Men vi klagar inte. Vi är glada över att vi fick fira med nära och kära och att vi fortfarande faktiskt inte behövt åka in till sjukhuset. Saga är inte okej. Inte alls faktiskt. Det är små steg framåt så det blir nog bra. Hon hade väldigt kul igår men priset var högt och tog mycket energi av henne. Vi borde gett henne buccolam mot kvällen, vi borde avvikit tidigare än vi gjorde men det är svårt att vara ansvarsfull förälder och avbryta ens barns som har roligt men ändå inte mår bra av det. En balans vi ännu inte lärt oss hantera.
Milo har inte tagit min frånvaro så bra. Det märktes först när jag kom hem från sjukhuset, värst första dagen så även det går åt rätt håll. Men sakta. Han släpper mig inte och gallskriker om jag reser mig eller går ett steg ifrån honom. Han blir sjukligt avundsjuk om jag kramas med Saga. Vill ha mig för sig själv. Påfrestande.
23e åkte vi till Nova, barnen hos mormor och morfar. Lilla hjärtat, vår stjärna. Högtider är tuffa. Kommer kanske alltid vara. Vi tände ljus. Satte ett ljus i lyktan som vi inte vem som satt dit. Önskade God Jul.
Saga får permission!!! Förmodligen sover hon sig igenom julafton men hon gör det hemma!!!
Passar även på att fråga om någon har en sån här som samlar damm hemma? Eller andra tillbehör för teletubbies. Saga har gosedjur och filmer. Varje dag sitter hon och kollar Youtube klipp på människor som leker med teletubbiessaker.
Saga imorse: Mamma Saga tillsammans.
Jag: Det är mysigt. Som det ska vara.
Saga: Va e Totte?
Ont i hjärtat. Hon menar Nova och Nova borde vara med oss.
KommenteraMed Dravets vet man aldrig så noga om man dansar framåt eller bakåt.
Imorse hade crp sjunkit till 103, äntligen har det svängt. Det fanns en liten möjlighet att åka hem idag. Jag var osäker men lockad. Vi skulle ge dagen. Det har varit framsteg idag. Hon går utan stöd. Mycket stapplande och farligt nära att trilla hela tiden men hon kan ta sig framåt. Hon kommer kunna gå igen. Jag var faktiskt orolig på riktigt. Inte längre, inte för det.
Men för hennes trötthet. Hon är så slö i kroppen. Passiv. Fick en klyxma utan att protestera. Det stämmer inte. Hon har varit så slö sen natten till söndag. Reagerade inte över att nålen sattes i porten. Det var innan all medicin, all midazolam.
Det har börjat växa i odlingen. Kan vara en hudbakteri men man utgår från att det inte är det. Eftersom crp sjunker får hon fortsätta med samma intravenös antibiotika och vi stannar här hos Astrid.
Hoppas, hoppas vi får komma hem imorgon!
Kommentera (1)Saga har piggna på sig alltmer under sin vakna tid. Mycket envis unge <3 Aptiten har kommit tillbaka och hon har blivit mer närvarande i tal och blick. Ber själv om vatten, Ipad, åka vagnen. Mellan detta har hon däremot varit väldigt trött. Sovit massor. Det är förstås bra att sova sig frisk men känns samtidigt onaturligt på något vis. Lite oroad.
Nu på kvällen kunde hon gå riktigt bra. Förvisso med stöd av mig och/eller Marcus men stor skillnad mot morgonen bara.
Fortfarande svårare än vanligt att koordinera armarna när hon bläddrar i böcker o.dyl men det verkar ändå gå åt rätt håll. Hon fick mindre frisium till kvällen med och kanske gav det effekt.
Syresättningen har varit bra nu. När hon anstränger sig blir hon lite rosslig men annars ok. Pulsen bra. Blodtrycket är lågt, även när hon varit vaken en stund och uppe och rör sig.
Näsodlingen hade inte visat något när läkaren var inne på eftermiddagen, förhoppningsvis börjar det inte växa något där… I bästa fall är Saga ännu mer rörlig när hon vaknar imorgon, crp sjunkit och odlingen blank. Då blir det jul hemma i år med. Vi är alltid sjuka den här tiden men hittills aldrig spenderat julafton på sjukhuset. Vi försöker undvika det i år med!
Jag tror jag mitt i allt detta glömt att skriva att Milo tog sina första steg i lördags, 19 december. Från Grannmor till soffan med en kakbit i vardera hand. Då blir man modig 😉 min goa kille. Idag fick han följa med in när mormor o morfar kom. Pappan gjorde tenta. Vet inte hur vi skulle klara oss utan vårt fantastiska kontaktnät i form av familj och vänner. Livet hade varit mycket mer komplicerat. Och tråkigare.
Tack
För stort och smått.
Ord och handling.
All kärlek.
Tillsammans.
Crp har ökat till 172 så bra att hon redan får ab. Nytt crp imorgon bitti. Näsodling är tagen men jag har inte hört svar.
Vi skippar frisiumdosen på dagen eftersom Saga fortfarande är påverkad av midazolamet från igår. Förmodligen därför henne motorik och gång är så dålig. Jag hoppas att det är därför.
Hon är uttråkad. Vill inte vara här. Vill åka och bada och det skulle vi ju gjort idag med mormor, morfar och hennes ”linglill” från fsk. Om hon inte får bada vill hon åka till Tiiiina eller mommo mofa. Sen borde pappa vara här tycker Saga. Och Stefa-Mia.
Tette har varit här och Saga blev väldigt glad. Vi övade lite motorik och det gick lite bättre. Saga åt lite, väldigt lite men det var första idag så positivt. Däckade sen.
