VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Bästa dagen hittills

Idag börjar vi se gamla Saga. Piggare och ”klarare” i huvudet. Ville gå själv påväg till fsk och var duktig med handläggaren från Autismcenter. Jag är så glad!!  Hoppas, hoppas det håller i sig och att det inte förstörs av nya storkramper. Vill att hon blir helt sig själv.
Fortfarande dagliga myoklonier och bitig men det har minskat mot förra veckan.

image

image

Milo blir idag 10 månader. Vi har sett ngt vitt gryn i tandköttet några dagar men först idag känns den. På förmiddagen idag har han lekt för fullt på fsk under mötet med AC. Han är inskolad och klar :-) I gick med honom och höll bara ena handen, det kunde han visst 😀 Uppför hela trappan hemma tar han sig utan större problem och snabbt. Helt opålitlig förstås men det är en annan sak. Stark i benen som sina systrar.
Han är en riktig busunge som skrattar när man säger stop och nej. Allt är en lek och alla gränser ska testas och pressas. Mat är gott, framförallt om man äter själv. Amma är också mysigt men blir inte arg trots rejäl nedtrappning. Om han inte är väldigt sugen och mamma sitter bredvid utan att erbjuda, då visar sig humöret. Pappans status har ökat efter sjukhusinläggningen. Ammar inget på natten längre men vill gärna ha välling då iaf var fjärde timme och pappa är snäll och fixar :-)

image

Kommentera (2)

Sagas mående

Idag igen vaknade jag av hur hela hennes kropp ryckte. Varenda muskel tvingades jobba. Tände en svag lampa. Vi har cirkus på sömnen här hemma och först visste jag inte vilken säng jag låg i, bara att jag behövde en buccolam. Igår kväll när jag nästan somnat kom jag på att jag inte hade medicin på rummet. Gjorde en plan för vad jag skulle göra om hon krampar innan sömnen tog mig. Sprang upp och hittade inte först. Tillbaka i sovrummet så satt hon upp. Det här är nytt för oss. Kanske det nya Dravets eftersom det varit några sådana anfall nu.
På förskolan i fredags hade hon två korta anfall som bröts sv sig själv. Det är jobbigt för henne men känns mindre allvarliga än de som kräver medicin och ändå inte riktigt vill sluta.

En vecka sedan hon fick buccolam nu. Det är bra men Saga mår inte bra. Bättre än för en vecka sen men inte bra. Hon har fått gått halvdagar på fsk och varit väldigt glad över att få gå dit men sovit mycket. Orkade inte ens älskade sångsamlingen i torsdags :-(
Mycket myoklonier för att vara Saga, minst ett tjugotal per dag. Förmodligen därför hon är så trött, vill sova flera ggr per dag. Vi funderar kring hur mycket ”sprak” det är som vi inte ser. Om ett längre EEG skulle vara bra men vad ger det? Svar på hur mycket det sprakar men vi kan ändå inte göra något åt det.

Hon är glad mellan varven, inte som under topimax. Ändå finns det något sorgset. Dessutom reagerade hon knappt när faster Mikaela kom i veckan och inte heller när N kom till fsk. Personer Saga tycker väldigt mycket om. Det är som att hon inte orkar bli glad och istället går in i sig själv. En av läkarna vi träffat i år frågade om det kan vara en sen sorgereaktion för Saga. Jag tyckte det lät helkonstigt men kanske ändå. Hon har pratat om Nova i veckan. Det var ett tag sen sist.

Alla dessa teorier, funderingar…Jag vill bara att Saga ska vara glad.

image

Påväg hem från fsk i veckan. Lekte lite med löven och hoppade runt, tvärdäckade hemma sen.

image

Igår kväll. Milo somnade sent. Saga somnade 20 men vaknade igen.
Igår sov hon faktiskt bara en timme på hela dagen och när hon somnade om igår kväll sov hon bra fram till krampen.

Kommentera (1)

Men jag är ju bara en mamma

Ibland får jag höra att jag är stark. Eller ärligt talat, ofta får jag höra att jag är stark. Jag är beundransvärd. Orkar mer än andra. Gör något som andra inte skulle klara av. Framförallt är jag den här urmänniskan under Sagas riktigt dåliga perioder. Det är så långt ifrån min egen självbild man kan komma och i grund och botten är jag ”bara” en mamma. En mamma som tvingats till att göra saker för mitt barn som går långt utöver det vanliga föräldraskapet.
Bredvid mig står det ”bara” en vanlig pappa som, när det är min natt med Saga, ligger vaken och undrar om det är i natt hans fru ska ropa och säga att dottern är kall och inte andas längre.
Vi är en mamma och en pappa som förlorat ett barn och är förtvivlat rädda för att förlora ett till men också inställda på det. På ett sätt tillfreds med det. Men inte starka. Långt ifrån starka. Vi är spillror av de vi än gång var. Vi går i terapi och vi behandlas för depression. Inte för att man är svag för den skull, absolut inte, men kanske inte urmänniska och enormt stark heller. Vi jobbar med oss själva, för att komma tillbaka till de vi var i den mån det är möjligt och för att orka ta hand om oss själva, varandra och våra barn.

Vi gör vad vi kan för att inte behöva åka till sjukhuset. Vi vakar på nätter, vi flödar syrgas, sitter med saturationsmätare i handen för att kontrollera puls och syresättning, tempar och ger febernedsättande ibland för smärta snarare än feber. Vi ger epilepsimedicinER morgon, middag, kväll. Vi är hela tiden redo, granskar rörelser och letar tecken. Alltid nära med akutmedicin och vi har nålar för porten och lite annat tillgängligt hemma för att den rullande sjukvården ibland saknar det Saga behöver. Vårt hem är på många sätt ett sjukhus där de jobbar undersköterskor, sjuksyrror och läkare som vårdar dygnet runt. Fast egentligen är det bara en mamma och en pappa som ömt vårdar sin dotter. Som flera gånger i veckan har vårdkontakter och måste lösa ett nästan omöjligt livspussel för att få ihop tiden, livet.

När vården säger ”Du är proffs på din dotter, vad är fel.” eller ”vad behöver hon” eller ”Vilka prover ska vi ta” eller ”ni kan åka hem ni gör det lika bra som oss” blir jag tudelad. Det är tacksamt att vi har deras tillit och att de tycker vi gör rätt saker men när jag helst av allt vill lägga mig i fosterställning på golvet och bara gråta, då önskar jag något annat.

Vi vill inte åka in till sjukhuset, vi väntar in i det sista men när vi väl kommer in…Dagarna jag och Saga hade på sjukhuset förra veckan laddade mina batterier. Vi delade rum och Saga och den andra flickan jobbade i skift kan man säga, det var mycket ljudnivå i rummet. Saga krampade igenom nätterna eller hade dropp att trassla med. Vi låg i samma smala sjukhussäng. Tätt för att jag ville känna rycken snabbt och för att man inte kan ligga annat än tätt i en sån säng 😉 Trots de förutsättningarna kändes det som semester. Några dagars avkoppling då inte bara jag ansvarade för Saga. Någon annan utomstående gick in och kontrollerade andetagen, vakade. Hade betalt för att ta hand om min dotter.

Jag är bara en mamma och bredvid mig står bara en pappa. Vi har lärt oss fungera i kris och sjukhuset är som ett hem för oss. Vi klarar situationerna för att vi har lärt oss att klara de, för att vi inte har något val.
Vi är inte starkare och bättre än andra och ärligt talat, det vi har absolut svårast med är vardagen. När det kommer några dagar utan så mycket Dravets i sig och vi förväntas vara glada, pigga och trevliga medmänniskor. Då är det svårt på riktigt.

image

Jag (och Sandra) bloggar sporadiskt på föreningens sida. Texten ovan ligger även där men i regel är det andra texter på föreningens sida gå gärna in och läs :-)

Kommentera (15)

Söndag

Dagen blev okej. Inga fler storkramper. Flertalet myoklonier dock vilket gör henne trött. Nu mot kvällen känns det ändå lite bättre. Det pendlar verkligen och känns väldigt ovisst. Det blir inge bad imorgon :-(

image

Har varit till graven idag med. Blir så varm i hjärtat av att min stjärna får besök. Glad för er som skickar slängpussar till henne och extra rörd över er som till och med sätter lyktor <3

image

Kommentera

Kvar hemma…

…men inte jättebra. Saga sov lungt till 02 sen låg hon och darrade/småryckte mer eller mindre konstant fram till 06. Då blev allt lungt. Det var sen bra fram till 08 då hon krampade. Kraftiga ryck och buccolam hävde efter ca 5min. Efter det har det varit vingligt och ryckigt. Nu sover hon. Får se vad dagen ger.

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna