Hon började dagen 05. Blivit stimulerad med Tette som haft avlösning 3h och varit hos moster o kusiner och lekt. Sovit bara en timme då hon blev väckt. Tvärtrött 19 och somnade kort efter men sov mindre än två timmar. Nu känns sömnen långt borta.
Dessutom är hon inte sådär charmigt pigg och glad som vår Saga oftast är när hon är vaken under denna del av dygnet. Tvärtom faktiskt. Hon skriker, trotsar och biter när hon får minsta motstånd eller nej. Ropade på mig och gjorde höga ljud när jag försökte få sömn i Milo. Andreas och en sovande Milo är nu på nedervåningen.
Saga och jag i soffan. Hon kastar kuddar, tänder lampan och provocerar på alla sätt hon kan komma på. Upprepar sig mer än vanligt och blir vansinnig om hon inte får svar. Ropar mamma om jag gör minsta ansats att resa mig och ropar konstant när jag är på toa. Sparkar och nyper utan anledning Vem har gjort min dotter till ett monster?? Frisium?? Är detta priset för färre stora anfall vet jag inte om det är värt det ärligt talat.
Nu har hon varit glad en liten stund iaf men onödigt pigg för att vara 22.30.
Kommentera (1)Med en 10 månaders som inte kan andas p.g.a. snor och en 5åring med Dravets blir det inte mycket sömn i det här huset just nu.
Saga vaknade vid 03 och var vid fotändan på sängen innan jag ens fått upp mina ögon. Klarvaken. Hon var sen pigg i 1 1/2h. Jag och Andreas byttes av eftersom en gråtande Milo var säker på att amning skulle göra livet bättre. Det blev det inte eftersom det även är svårt att amma med täppt näsa.
Det blir en lugn lördag. Andreas och Milo sover i sängen. Saga ligger på min axel och snarkar lite, Ipa ligger på Saga. Jag borde verkligen också sova men det går inte. Tankarna maler. Kommer inte till ro.
Saga är inte sjuk trots rubriken och trots att hela familjen är sjuka. Däremot har hon inte helt blivit sig själv sen senaste sjukhusinläggningen och möjligen spökar något även i hennes kropp. Myoklonierna är fortsatt många och hon är oerhört trött. Vi har haft henne hemma från dagis endel och hon har varit nöjd utan någon större stimulans, energin finns helt enkelt inte. Korta stunder leker hon lite mer intensivt men behöver pauser. Pulsen blir låg ibland. Häromkvällen sjönk syresättningen utan kramp och hon tempade 35.6.
Idag fick hon influensavaccin. Förra året tror jag inte hon krampade av vaccinet så vi har hopp… Hade varit mer optimalt att ge vaccin under en bra period men de senaste halvåret har vi haft två veckor totalt som vi ser som bra. Vi kan inte vänta in, mer rädd för vad en influensa skulle göra med henne.
I natt var allt kaos. Saga sov oroligt. Kroppen ryckte. Hon gnällde/jämrade sig. Vaknade väldigt ofta och ville ha ”buff” och var också vaken längre stunder några gånger under natten. Jag var faktiskt riktigt rädd i natt, hon var konstigare än vanligt. En gång vaknade hon och utan att överdriva sa hon åka bil hamburgare tjugo gånger i följd, inge annat. Sen blev hon bara tyst, hörde inte ens några andetag. Undrade om åka bil hamburgare skulle bli hennes sista ord. Det hade på något vis varit tragikomiskt. Dagen var sen helt ok, åkte till fsk efter vaccinering och koncentrationstest och klarade hela dagen fram till 15.
Milo fyller slutligen munnen med tänder och vill inte äta mycket alls. Förutom amma förstås. Andreas försöker ta honom nattetid men han är svår att trösta när munnen ömmar. Dessutom sjuk. Sedan i torsdags har feber kommit och gått, flera gånger över 40 och då blir jag sådär lite tokigt orolig. När han luktade som flickorna när de var små och febriga så var det farligt nära att jag bröt ihop totalt. Han har inte haft övriga sjukdomstecken. Idag först blev näsan helt täppt och då kom febern igen. 39.4. Under det magiska 40 vilket iaf håller mig kvar i stadiet innan galen men ändå jobbigt och oroligt.
Jag och pappan klarade oss inte från sjukdom. Andreas blev sämre först och fick sova i helgen så han har repat sig, för mig är värsta dagen idag hittills.
Sagas rum!
Kommentera
Jag: Titta Saga vem är det?
Saga: Nova
</3
Kommentera