Idag igen vaknade jag av hur hela hennes kropp ryckte. Varenda muskel tvingades jobba. Tände en svag lampa. Vi har cirkus på sömnen här hemma och först visste jag inte vilken säng jag låg i, bara att jag behövde en buccolam. Igår kväll när jag nästan somnat kom jag på att jag inte hade medicin på rummet. Gjorde en plan för vad jag skulle göra om hon krampar innan sömnen tog mig. Sprang upp och hittade inte först. Tillbaka i sovrummet så satt hon upp. Det här är nytt för oss. Kanske det nya Dravets eftersom det varit några sådana anfall nu.
På förskolan i fredags hade hon två korta anfall som bröts sv sig själv. Det är jobbigt för henne men känns mindre allvarliga än de som kräver medicin och ändå inte riktigt vill sluta.
En vecka sedan hon fick buccolam nu. Det är bra men Saga mår inte bra. Bättre än för en vecka sen men inte bra. Hon har fått gått halvdagar på fsk och varit väldigt glad över att få gå dit men sovit mycket. Orkade inte ens älskade sångsamlingen i torsdags 🙁
Mycket myoklonier för att vara Saga, minst ett tjugotal per dag. Förmodligen därför hon är så trött, vill sova flera ggr per dag. Vi funderar kring hur mycket ”sprak” det är som vi inte ser. Om ett längre EEG skulle vara bra men vad ger det? Svar på hur mycket det sprakar men vi kan ändå inte göra något åt det.
Hon är glad mellan varven, inte som under topimax. Ändå finns det något sorgset. Dessutom reagerade hon knappt när faster Mikaela kom i veckan och inte heller när N kom till fsk. Personer Saga tycker väldigt mycket om. Det är som att hon inte orkar bli glad och istället går in i sig själv. En av läkarna vi träffat i år frågade om det kan vara en sen sorgereaktion för Saga. Jag tyckte det lät helkonstigt men kanske ändå. Hon har pratat om Nova i veckan. Det var ett tag sen sist.
Alla dessa teorier, funderingar…Jag vill bara att Saga ska vara glad.
Påväg hem från fsk i veckan. Lekte lite med löven och hoppade runt, tvärdäckade hemma sen.
Igår kväll. Milo somnade sent. Saga somnade 20 men vaknade igen.
Igår sov hon faktiskt bara en timme på hela dagen och när hon somnade om igår kväll sov hon bra fram till krampen.
Älskade barn. Hjärtat värker för all ovisshet.
Saknar er!! <3