VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Livet

Saga sover lungt just nu tätt, tätt mellan mig och A. Pulsen har varit stabil under natten men kroppstemperaturen fortsatt låg. En kramp men den var inte mer än fem minuter. Förmodligen gick tempen upp till normalläge för fort, jag kramade henne med hela min kropp så hon blev nog varm.
Hon har gnytt endel i sömnen.

Jag trodde hon dog ifrån mig igår. Pulsen fortsatte pendla men gick inte under 60. Det började kännas okej med 60. Så plötsligt larmade den igen och jag trodde att den tappat kontakt. Jag satt precis bredvid och tog upp mätaren. 48. Den visade 48. Jag tog tag i henne över axlarna hårt men fick inte respons direkt. Rann livet ur henne medan jag höll henne i mina armar, kunde det bli så? Efter fem år av kramper skulle det sluta så här? Jag ropade, eller var det bara i mitt huvud? Jag var ganska brutal och efter vad som kändes som en evighet gav hon gensvar. En kort stund var pulsen över 80 till och med och Saga pep ur sig ”aja buff ”. Och jag sjöng med tårarna rinnande längs kinderna och kramade hårt min flicka i famnen.

image

Efter Andreas och Milo kom hem igår piggnade hon på sig en stund. Åt till och med lite och pratade videosamtal med bonusfamilj-Maria. Därför bestämde vi oss för att inte åka in. Efter att pulsen dalat ordentligt packade jag väskan. Andreas var då i Kista så jag valde att vänta med att larma till han kom och då vaknade hon. Skakig och kall men när hon var uppe dalade iaf inte pulsen.

image

image

Videosamtal är poppis hos båda barnen. Det var skönt att se Saga piggare men jag hade ändå fruktansvärda ångestattacker. Försökte somna lite med Milo men det var omöjligt. Saga kom och la sig hos mig och först då kändes det något bättre. Jag var långt ifrån säker på att hon skulle vakna idag och har velat krama hela natten. Det var väl därför hon blev så varm och krampade men förutom det verkar hon gilla närheten hon får från båda oss föräldrar. Vad som än händer vet jag att hon känner sig älskad precis just nu.

Kommentera (2)

Jag borde…

… Åka in med min Saga. Hennes puls är för låg. Varit det i flera timmar. Kanske åker men vad gör dem en söndag? Inte mycket mer än vak. Jag kan vaka själv men jag är rädd. Det känns bara som att sjukvården inte kan göra så mycket just nu.

Hon är en liten sparvunge. Krympt. Ögonen är som två svarta hål. Långt ifrån sitt jag. Hon krampade vid halv fyra men det var inget konstigt med den. Hon såg väldigt livlös ut efter men det gör hon ibland. Hon fick sova i soffan med saturationsmätare. Andreas och Milo åkte och firade faster Mikaela som fyller 25.

Så sjönk den. Pulsen. Till och med larmade. Aldrig har det larmats om låg puls. Då var den under 50. Panik. Jag ”bråkade” med henne och hon gnällde till och siffrorna gick upp. Temp 35.9.

Mormor o morfar kom. Vi fick lite reaktion. Lite. Hon svalde sin medicin. Duktig som alltid. Ville bara sova. Sa ”buff”

Goda råd från sjuksyster Sandra och nu skriver jag upp pulsen en gång i timmen och kollar temp då och då. Vi får se om det blir ALB i natt. Vad som händer. Jag är rädd och nästan handlingsförlamad.

image

Kommentera (5)

Cykeltur

Jag och Saga tog en cykeltur till mormor idag. Hon blev trött och behövde endel hjälp längs vägen men tyckte det var kul. Väldigt duktig på att trampa. Morfarn var också hemma och sen kom pappan och Milo och hämtade oss.

image

Överlag har hon varit trött idag. Glad men trött och tyst. Hon har gått ned ännu mera i vikt trots att vi tycker att hon äter bättre. Inte konstigt att hon är energilös.

image

Tette på besök i förmiddags, båda barnen somnade i varsin famn.

Kommentera (2)

Sagis

Börjat skriva flera gånger men tagit bort raderna. Hittar inte riktigt orden.

Vi har försökt pratat bort Sagas mående, hittat orsaker men det blir bara sämre. Det verkar som hon är deprimerad. Hon har inte slutat skratta eller prata men det är mycket mindre av den pigga, glada Saga vi brukar ha. Hon är dämpad, tystlåten och tar mindre plats i grupper. Fler och fler av våra nära kommenterar just det. Aptiten varierar, hon får i sig det hon behöver men inte mycket mer och fortsätter gå ned i vikt.
Det är inte heller någon bättring i antalet anfall och vi vill bryta medicineringen av topiramat. Har telefontid ned neurologen 23e. Vet inte om allt hänger på den men hoppas det så vi kan vända detta. Hon är så svag. Får hon en rejäl infektion nu skulle hennes kropp inte klara av det. Hon är helt slutkörd på alla plan. Hon vill bara sova, läsa böcker och sitta i soffan med Ipad, i princip.
Youtube har ändrat ikonen på hennes Ipad. Bryter ihop totalt varje gång nu ”e fel, e fel, e fel”. Annars orkar hon inte direkt vara arg ens, gnällig men inte förbannad.

Igår hade hon förvisso krampat men ville sova från 17. Det fick hon inte men vid 18.30 kunde vi inte stå emot mer. Hon somnade snabbt många gånger. Vaknade och ville att man skulle sjunga trollmor. Orolig. Grät och gnällde om vartannat. Ville sova men kom inte till ro. Hon hade det riktigt jobbigt. Både jag och Andreas är väldigt oroliga.

Kommentera (4)

Good enough och leva här och nu

Din självklara närvaro. Ditt leende och busiga blick. En liten människa som tar så mycket plats på ett alldeles underbart sätt.
Så var du plötsligt inte där mer. Så precis nyss satt du bredvid och sen aldrig mer. Den största av sorger för en mamma och en pappa. Den största av sorger för så många runtomkring. Barnets självklara existens var inte självklar. Kvar finns en bottenlös tomhet.
Nästan varje dag dyker bilden upp på min näthinna, bilden av en helt stilla kropp. En kall hand i min, så isande kall. Den lila filten hon fick med sig för att värmas och missonitröjan. Alla blommor och fjärilar som låg ovanpå den nedsänkta kistan. Det fina korset som Johanna och Fredrik gjort i väntan på en sten. Minnesbilder fladdrar förbi. Ibland bara sekunder eller en känsla, andra dagar mer detaljer. Så mycket saknad.
image

Tänk om jag tänker mer på min döda dotter än hon som lever. Tänk om rädslan för att förlora igen förtar min glädje till min son. Tänk om jag inte klarar av att älska tillräckligt mycket, inte vågar öppna hjärtat fullt ut. Tänk..
Tänk om det sista jag känner för min dotter är irritation, det sista jag säger är något argt. På ett nästan maniskt sätt måste jag skicka slängpussar, säga jag älskar dig, att hon ska ha en bra dag på dagis, att hon ska sova gott och drömma söta drömmar. Måste säga bara älskvärda saker om det är sista samtalet. Hon kanske inte vaknar imorgon, kanske inte kommer hem från dagis och berättar att hon målat, dansat och ätit fisk med potatis.

Hur gammal är Saga? Frågar psykologen och jag suckar inombords. Har hon lyssnat alls? Och vad spelar det för roll? Fem år svarar jag.

Under de här fem åren har du gjort allt för Saga. Du har prioriterat henne hela tiden. Det är mänskligt att tappa tålamodet. Om det sista du säger till Saga är något irriterat har du under största delen av Sagas liv funnits vid hennes sida hela tiden. Det är det som räknas.

Aha, så kan man ju tänka också.

Sen frågar hon om Saga trivs på dagis. Hon vet, jag har beskrivit hur mycket hon älskar sin förskola. Hon frågar saker hon vet för att jag, fast jag berättat det för henne, inte vet. Inte förstår. Även om vi har en dålig och stressig morgon laddar Saga med kärlek och positiv energi på förskolan. Hon är lycklig där. Jag vet ju det men jag vill så förtvivlat gärna bara ha fina stunder med Saga. Räcka till. Orka ge av hela mitt mammahjärta.

Psykologen påpekar att på förskolan har pedagogerna raster och är flera personal. Det är någon som ansvarar för maten. Inte som hemma då rollerna vi med dravetbarn har förutom det självklara; föräldrar, kock, städerska även är vårdgivare. Ständig tillsyn. Mediciner och syrgas som arbetsredskap. Inga planerade raster. Ingen given avlastning. 24h per dygn. Varje dag. Förutom en helg i månaden och snart även 12h till i månaden dagtid.

Jag behöver planera in raster, pauser, andningshål. Något som gör att jag laddar mina batterier men framförallt tänka good enough och vara snäll mot mig själv. Säger psykologen. Lättare sagt än gjort, säger jag.

image

Kramp på dagis idag. Mycket trött efter. Milo tyckte det var spännande med en löptur till fsk 😀

image

En liten stund somnade Milo också och då skrev jag denna blogg :-)

image

Igår, bästa hjälpredan.

Kommentera (2)

För att få de senaste uppdateringarna