Så blev måndag veckans bästa dag. Vi lämnade Milo hos mormor och morfar precis som förra veckan och åkte sen till förskolan och hämtade Saga. Hon var förberedd innan av I och supertaggad precis som förra veckan. Det är så underbart att se henne så längtansfullt glad. Både jag och Andreas såg fram emot att åka och hämta henne. Tänk att vi som familj åker iväg och badar. Det är så bra att jag knappt tror på att det är sant.
När vi kom fram var hon som en studsboll. Vi försökte påminna henne om förra veckans blodbad men det är inte lätt att få stopp på små ben som har så mycket hoppig glädje i sig. Hon trillade förstås, blev ledsen men inget blodbad och det gick över fort.
Denna gång var både jag och Andreas i vattnet till Sagas stora glädje. Hon var så fantastiskt duktig. Simmande och lärde känna kroppen i vattnet, hur den flyter med armpuffar på. Så häftigt att se henne utvecklas i vattnet och så otroligt fort. Allra bäst är förstås glädjen. Hennes totala lycka över att få bada. Vi tre tillsammans. Inget som konkurrerar om uppmärksamheten.
En pappa och hans son badade också, de var bara i rummet med den varma bassängen samt en fysioterapeut. Så lugnt och stilla där. Så bra för vår Saga.
Det finns inget som är viktigare än de här badtillfällena. Vi kommer prioritera så Saga får komma iväg alla måndagar så länge hon mår bra. Vi tycker det är bra att vara två vuxna på Saga i samband med bad och kommer ta hjälp för Milo om inte mormor och morfar kan eller att exempelvis jag är hemma med Milo och A och en till åker och badar med Saga.
I vattnet får Saga hela tiden höra att hon är duktig och när man är duktig får man…hamburgare. Så ni kan ju gissa var vi gjorde nästa stop efter Beckis 😉
Det är lördag och Saga är hos sin bonusfamilj. Jag har ett lugn i kroppen som inte kan förklaras med ord. Vi har ätit mysfrukost framför nyhetsmorgon. Piggare än vanligt och helt utan att bygga kuddtorn, läsa femtioelva böcker och tjat om ”klappa gla” (Mora träsk dvd).
Veckan har varit toppen för Saga förutom näsblod. Hon är tillbaka, pigg och full av humor och livsglädje. Och endel trots.
Igår gjorde vi misstaget att berätta att Saga skulle åka till Maria och Stefan. Det var inte ens meningen. En timme kvar och hon ville ha total uppmärksamhet från både mig och A varenda sekund. Började vi prata med varandra klappade hon händerna högt och skrek.
Då sa jag till A ”vi fokuserar på henne hon ska åka snart” varpå Saga säger ”VA?” och tittar på oss.
Hon förstår så otroligt mycket. Mycket mer än hon kan prata. Däremot inte tid. Absolut inte tid. Det var en dryg timme kvar och vi testade…
”Mia och Stefan jobbar. När de jobbat klart kommer de och hämtar dig”.
Sen var hon redo. Det blev en svettig timme 😀 Nästa gång förbereder vi lite senare…
Väntar….
Fredagsspex
Vill gå massor, som att hon måste kompensera för perioden hon var dålig.
Milo är 9 månader. Kan stå 10sek utan stöd. Vill gärna gå, gå, gå med ngn bakom som håller händerna. Säger ”mam” och ”mamamam” till mig. Vägrar sluta nattamma. Sover inte onödigt mycket. Har inte en endaste tand men gräver mkt i munnen. Skrattar ofta och mycket, framförallt åt Saga och katterna. Pussas gärna. Är inte speciellt blyg. Tycker framförallt om leksaker med hjul så man kan dra fram och tillbaka, bollar eller annat som kan rulla iväg så man kan jaga och dockor. Somnar helst i sitt nest till ljudet av mammans ljudbok. Vagnen är mysig och är man trött somnar man men det är väldigt roligt att titta på flygplan, löv och människor. Livet är så spännande, vill inte missa en sekund!
Igår åkte vi till Beckis för att möta fysioterapeuten från Habiliteringen. Det var dags för Sagas första bad 🙂
Hon var supertaggad, så taggad att hon sprang och snubblade när vi kom fram och landade på näsan. Blodet forsade och hon skrek i över en kvart. Det har nog aldrig hänt. Vi tror att det inte bara var smärta utan att hon också var rädd att hon inte skulle få bada för att hon gjort sig illa.
Badet var verkligen succé och dessutom helt utan kramper. Lite skakiga ben bara. I den ”kalla” bassängen var det 32 grader, den varmare 34 och så en bubbelpool med ännu varmare.
Vi kommer att försöka åka varje måndag. Det är öppet för Habiliteringen 14-15. Denna gång var det bara Julian och hans sällskap som konkurrerade om utrymmet 🙂 Passar Saga bra att att inte blir så stimmigt. Jättebra motorisk träning för henne att vara i vattnet och röra på sig plus att hon har så kul! Mormor och morfar hade Milo så Andreas var i vattnet och jag på land. Det var perfekt.
Mer och mer av den Saga vi känner kommer fram. Hon är fortfarande oerhört trött och tystare än vanligt men pratar mer än bara för ett par dagar sen.
Dansa och hoppa runt orkar hon göra igen 🙂 men pausar mellan varven.
Hon är lite mer intresserad av mat och vi hoppas hon äter upp sig snabbt. Andreas gjorde hemmagjord persiljesmör igår och Saga gillar ju smör så vi göder henne med det 🙂
Vi hade första avlösningen idag med Tette. Andreas satt och pluggade i garderoben 🙂 Tryggt för oss alla att han var hemma första gången men ändå inte med Tette och Saga. Jag och Milo gick på en riktig långpromenad närmare 3h med ett stop på Rusta för tapetköp. Meningen var att jag skulle köpa en ljus utan mönsterpassning för att göra det enkelt för morfarn som kommer få utföra jobbet. Men så hittade jag den här med fjärilar och i lila. Det måste ju vara menat för Saga 🙂
Båda jag och Andreas är utmattade efter den här veckan som liksom aldrig tycks ta slut.
Resurs I beskrev Saga som tröttare idag än igår och hon sov en halvtimme av de drygt tre timmar hon var på fsk. Även hemma har hon varit trött men det finns mer liv i ögonen och hon pratar mer. Vi ser mer av den Saga vi känner och det känns helt fantastiskt.
Dosen topimax har halverats och frisium fasas in och hittills har ändringarna inte lett till en endaste kramp.
Lättnaden att Saga repar sig ger en märklig känsla i kroppen. Så mycket rädsla som börjar lägga sig, tankar som landar… Så nära det kändes igen. Döden var inte bara i rummet intill, den flåsade i nacken.
Faran är inte över. Hon är oerhört mager och oavsett om topimax är orsak eller inte dröjer det förmodligen innan hon ätit upp sig. Andallsbilden var inte bra innan topimax, det var ju därför vi gjorde ändringar. Nu går vi tillbaka till samma sorter som innan sommaren men det är bästa alternativet just nu. Saga hade mycket mer livskvalitet då och det är viktigast!
Bygga torn med pappa och pussas lite.
