Börjat skriva flera gånger men tagit bort raderna. Hittar inte riktigt orden.
Vi har försökt pratat bort Sagas mående, hittat orsaker men det blir bara sämre. Det verkar som hon är deprimerad. Hon har inte slutat skratta eller prata men det är mycket mindre av den pigga, glada Saga vi brukar ha. Hon är dämpad, tystlåten och tar mindre plats i grupper. Fler och fler av våra nära kommenterar just det. Aptiten varierar, hon får i sig det hon behöver men inte mycket mer och fortsätter gå ned i vikt.
Det är inte heller någon bättring i antalet anfall och vi vill bryta medicineringen av topiramat. Har telefontid ned neurologen 23e. Vet inte om allt hänger på den men hoppas det så vi kan vända detta. Hon är så svag. Får hon en rejäl infektion nu skulle hennes kropp inte klara av det. Hon är helt slutkörd på alla plan. Hon vill bara sova, läsa böcker och sitta i soffan med Ipad, i princip.
Youtube har ändrat ikonen på hennes Ipad. Bryter ihop totalt varje gång nu ”e fel, e fel, e fel”. Annars orkar hon inte direkt vara arg ens, gnällig men inte förbannad.
Igår hade hon förvisso krampat men ville sova från 17. Det fick hon inte men vid 18.30 kunde vi inte stå emot mer. Hon somnade snabbt många gånger. Vaknade och ville att man skulle sjunga trollmor. Orolig. Grät och gnällde om vartannat. Ville sova men kom inte till ro. Hon hade det riktigt jobbigt. Både jag och Andreas är väldigt oroliga.
Kram
Kramar
jag känner er inte men jag har följt er blogg ett bra tag. Jag förstår er oro för saga. Hoppas ni finner något som kan hjälpa henne att må bättre.
Tack <3