VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Bra dag

Saga har haft en bra dag. Imorse var  hon väldigt ”dravet-ig” i gången. Vinglig och stapplande, mycket sämre än hennes vanliga gång. Det hindrande henne inte, hon skulle absolut inte vara på rummet nu när hon slapp droppställningen. Hon skulle springa i korridoren, läsa böcker, sno ballonger och hoppa runt. Det finns ett dagrum mellan 82an och 62an som det sällan är någon i, där finns en liten lektrappa och det var perfekt träning för Saga. Gången blev bättre.

image

Natten var okej. 02 kom ett anfall på typ 1sek. Hela kroppen spändes som en båge och hon ryckte men det slutade på en gång. 03 var pulsen låg vid kontroll, 60 enligt mätaren och 68 när sköterskan räknade. Hennes normala vilopuls är 90-110. Blodtryck och andra kontroller togs utan att hon rörde sig ens. Hon går in i en dvala verkar det som. Det oroar mig lite. Mest för att ingen förstår varför.
06 kom ett till anfall på typ tre sekunder. Eftersom de var så korta övervägdes inte ens droppet. Inget midazolam alls nu sen 19.30 igår, ett dygn. Bra! Däremot är frisium utökat rejält vilket är lite samma sak som midazolamdropp. Framöver kommer hon få medicin morgon, lunch, kväll men bara en halv tbl mitt på dagen.

Hon har permission. Måste vi ge två buccolam tätt ska vi ringa avdelningen men inte nödvändigtvis åka in. Åtminstone tre kan vi ge hemma efter samråd med avdelningen.
På måndag ringer de oss om vi inte hörs innan.

image

Är så glad att vi fick komma hem. Viktig dag. Nu kunde jag och Andreas åka till Nova tillsammans!!! Hade tänkt köpa ny dekoration att lägga till men jag har ju inte varit hemma men jag fick komma dit och tända ljus iallafall. Vi brukar åka på kvällen, mycket finare, men vågade inte vänta utifrån Sagas hälsa. Risken kändes för stor att jag skulle missa det helt för att jag var tillbaka på ALB.

Kommentera

Annons

PERMISSION

Nu gör vi ett försök och åker hem :-)

image

Kommentera

Annons

Fredagskväll på q82

Här på 82an är det chips, godis och läsk till alla barnen på fredagar. Och alla föräldrar :-) Det är även filmvisning men inget för Saga. Hon satt dessutom fortfarande fast i droppställningen när det började men det gör inget, det är böckerna Saga mest vill gå till när hon lämnar rummet.

image

Droppet är borta nu, vi får se vad natten ger. En av medicinerna är höjd. Dels får hon mitt på dagen nu och dels ökas iaf kvällsdosen.
Inte fått svar på konctest.
Lämnat urinprov. Ingen egentlig misstanke om uvi men måste utesluta allt. Hoppas de kan mäta ngt av urinen.

Tycker hon var något piggare ikväll när droppet tagits bort. Mer närvarande och inga myoklonier. Hoppas, hoppas det är ett bra tecken för natten.

Jag mår helt okej här. Kanske till och med bra. Jag som mer eller mindre konstant haft ett tryck över bröstet i evigheter känner inget sånt. Jag ksn andas. Vaknar inte halvt kvävd och hyperventilerar. Det går lätt att andas hela tiden. Så befriande. Jag är som… institutionaliserad om man kan säga så. Stockholms syndrom fast till en byggnad/ett sammanhang. Här har jag varit så mycket att det blivit både tryggt och hemma. Jag har kämpat, gråtit, kräkts och skrattat. Jag har förlorat ett barn och legat i förlossningsvärkar med ett barn. Astrid Lindgrens Barnsjukhus rymmer så mångs minnen av mitt liv. En liten del av mitt liv egentligen, fem år, men väldigt avgörande år av mitt liv.

Även om det känns bra här är det förstås påfrestande ändå. Dålig sömn, ingenstans att gå undan, oro. Därför var det underbart skönt att lämna huset för långpromenad i Hagaparken med mormor och Milo. Härlig luft och underbar miljö.

Håll tummarna för natten och att vi får komma hem imorgon!

image

Förmiddagen i bilder, Tette kom och avlöste och clownerna gjorde ballongfigurer

image

Hämta styrka

image

Äntligen bland böckerna utan dropp…. Och jobbiga mamma fotar då istället för att läsa!!!

Kommentera (1)

Annons

Fredagskväll på q82

Här på 82an är det chips, godis och läsk till alla barnen på fredagar. Och alla föräldrar :-) Det är även filmvisning men inget för Saga. Hon satt dessutom fortfarande fast i droppställningen när det började men det gör inget, det är böckerna Saga mest vill gå till när hon lämnar rummet.

Droppet är borta nu, vi får se vad natten ger. En av medicinerna är höjd. Dels får hon mitt på dagen nu och dels ökas iaf kvällsdosen.
Inte fått svar på konctest.
Lämnat urinprov. Ingen egentlig misstanke om uvi men måste utesluta allt. Hoppas de kan mäta ngt av urinen.

Tycker hon var något piggare ikväll när droppet tagits bort. Mer närvarande och inga myoklonier. Hoppas, hoppas det är ett bra tecken för natten.

Jag mår helt okej här. Kanske till och med bra. Jag som mer eller mindre konstant haft ett tryck över bröstet i evigheter känner inget sånt. Jag ksn andas. Vaknar inte halvt kvövdplch hyperventilerar. Det går lätt att andas hela tiden. Så befriande. Jag är som… institutionaliserad om man kan säga så. Stockholms syndrom fast till en byggnad/ett sammanhang. Här har jag varit så mycket att det blivit både tryggt och hemma. Jag har kämpat, gråtit, kräkts och skrattat. Jag har förlorat ett barn och legat i värkar med ett barn. Astrid Lindgrens Barnsjukhus rymmer så mångs minnen av mitt liv. En liten del av mitt liv egentligen, fem år, men väldigt avgörande år av mitt liv.

Trots det var det underbart skönt att lämna huset för långpromenad i Hagaparken med mormor och Milo. Härlig luft och underbar miljö.

Håll tummarna för natten och att vi får komma hem imorgon!

image

Förmiddagen i bilder, Tette kom och avlöste och clownerna gjorde ballongfigurer

image

Hämta styrka

image

Äntligen bland böckerna utan dropp…. Och jobbiga mamma fotar då istället för att läsa!!!

Kommentera

Annons

Natten till fredag

En 10 minuters kramp och två stycken anfall på ca 10-15 sekunder under natten. Sen ytterligare en till på ca 1 min vid 06. Alla i sömnen.

Kanske behöver hon dropp ändå men hon var så glad över att kunna röra sig igår. ”mamma med” sa hon när slangen var borta och så gick vi till böckerna. Hon klarnade i blicken också.

image

Hon hade minst två myoklonier igår. Jag var inte helt säker men utifrån hur natten blev är jag säker nu.

Vid krampen i natt fick hon intravenös medicin. Vid anfall två diskuterade vi att sätta på droppet men bestämde att hon skulle få en liten dos medicin fast anfallet släppt i hopp om att undvika fler kramper och slippa droppet. Nu kom det ju fler så dropp ska på men sitter inte än. Saga sover lungt, ville höra aja buff så hon är sig själv :-)

Inga nyheter är goda nyheter.

image

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna