Precis sövt Saga. Hon ligger tätt, tätt. Jag älskar att känna hennes värme mot mig och höra andetagen. Det kan vara den bästa stunden på dygnet. Allt känns så lätt och tryggt.
Hon är extra krävande just nu eller så är det mitt tålamod som är extra kort. Vi har upplevt sådana här perioder förut. Det har handlat om att vi föräldrar/vuxna inte hängt med i hennes utveckling som alltmer präglas av autismen. Hon har många styrkor och ibland är det svårt att förstå vad hon plötsligt kan och vad hon inte ens förstår. Hennes beteende är inte alltid logiskt och frustrationen blir stor hos både oss och henne.
Kramperna fortsätter men är något bättre sen senaste korrigeringen. Igår var hon trött och småhängig, hon fick vara hemma med mig och Milo. Det blir förmodligen många fler sådana dagar. Hösten och vinterns förkylningsperioder skrämmer oss. Lunginflammationen februari 2014 ligger som ett tungt minne. Vi är rädda att förlora igen. Hennes kropp är skör efter ett år av många och endel långa kramper och vi skräms av vad en större infektion kan leda till. När hon ligger här intill, så nära och lugn, är det svårt att förstå att min femåring kan tas ifrån mig. Att hon inte skulle bli 6, 7, 8 år. Hon är så viktig. Så mycket av livets mening. Min älskade tös.
Det är tortyr att leva med döden i rummet intill, skräcken. Nerver på helspänn. Leva och njuta i nuet men samtidigt kunna få många år till och därför tvingas planera framåt. Ibland i mörka stunder har jag önskat en annan sjukdom, någon man kan kämpa mot. Någon som kan botas även om chansen är liten. En period av kamp då allt annat i livet får vila, en kamp som kan ta år och både vinnas och förloras men när den är över är det över. Saga blir aldrig frisk. Hur bra det än blir så blir det aldrig bra. Det gör fortfarande ont ibland även om jag förstås förstår att föräldrarna som lever i kampen mot en sjukdom som kan botas önskar sig något helt annat. Vi kan trösta oss med att Saga är lycklig i sin bubbla, till stor del ovetande om begränsningarna hon har. Ett barn med normal utveckling men en sjukdom med dålig prognos är medveten om risken att dö. Det är inte Saga.
Det är helt enkelt så att barn inte ska vara sjuka. Ska inte dö. Barn ska få vara barn, syskon vara syskon och föräldrar ska oroas över mycket banalare saker än liv och död.
Saga gjorde lunch till mig igår.
Jag och Milo har idag rensat i rummet som ska bli Sagas. Det ska tömmas för nya tapeter och tak. Golvet får vara kvar trots att det är slitet. Ingen mening att renovera massor så länge vi har småbarn. Tapeterna blir också någon billig men Sagas-fint 
Huset fyllt av kärlek. #dravetfamiljen
Kommentera
Inga stora kramper sen i söndags och då kom det bara en. Kanske har medicinändringen någon effekt ändå.
Saga är fortfarande helt besatt av böcker. Vill att man ska läsa om och om igen. Det är väldigt roligt att hon fått det intresset och mysigt men ibland lite enformigt. Vi kommer nog köpa flera Ingrid och Ivar och alfons för att roa oss själva om inte annat
Det är lättare att få ihop vardagen när jag är föräldraledig och Andreas pluggar. Vi är båda mer flexibla. Andreas har förstås föreläsningar och en del fasta tider men merparten av tiden är självstudier. Det underlättar med alla vårdkontakter och Sagas behov. Lugnet börjar komma i min kropp. Inte i form ännu men så här bra har jag inte mått på nästan två år, trots att Saga är så pass instabil. Livet är skört och man får hitta ett sätt att leva ändå.
Vi har kortis en helg i månaden vilket är ovärderligt. Helt ovärderligt. Sagas lyckliga ögon när hon ska gå åka till sin bonusfamilj. Det är de helgerna vi inser hur bottenlöst trötta vi är. Mest sover vi. Önskan är att vi ska vilja, orka, göra roliga saker men oftast blir vi hemma. Oförmögna att göra något stort. Vi försöker planera in lite nöjen med. Förmodligen ger det mer energi än det tar, om man väl tar sig för något.
Vi får nu utökat med avlösning 12h i månaden. Saga går 9-15 på fsk och vår plan är att en avlösare ska hämta Saga en dag i veckan. Vi hoppas att det ska avlasta vår vardag lite till. Värt ett försök även om det är oron och nätterna som sliter mest på oss.
Någon säger Sverige inte är rustat, att vi saknar möjlighet men det finns ju inget val. De här människorna har inget val. Vi måste hjälpas åt. Alla. Och jo, jag bryr mig om svenska hemlösa, om fattiga svenska barn, om svenska pensionärer. Och ja, jag äger ett radhus, en ny familjebil och jag har pengar på banken. Man kan ge och vara generös ändå, även om man inte tömmer kontot. Jag är långt ifrån rik med inkomst i form av CSN för Andreas och föräldrapenning för mig men han får betalt för att plugga och jag får betalt för att vara hemma med min älskade son. Jag kallar mig rik och framförallt lyckligt lottad. Jag tycker det är ointressant om kända svenskar inte brukar skänka, om det bara skänker en promille av vad de egentligen har, om det är en pr-kupp. Poängen är att de gör något. Alla kan göra något. Vi måste hjälpas åt. Inte för att Sverige är redo eller inte utan för att de här människorna saknar hem.
Kommentera