Det nya är att kramperna kommer i skov. Det har varit så sedan topiramat sattes in. Den nya medicinen har inte gjort något bättre. Hon är uppe i fulldos sedan 31 juli så vi borde sett någon effekt tycker vi. Det finns utrymme att höja, hon är egentligen lågt insatt så det kan vara det som är problemet. Samtidigt har hon gått ned i vikt så vi vill dubbelkolla det och ta ett koncentrationsprov först. Hon behövde vara på rätt dos en tid innan det var någon mening att ta koncentrationsprov och när man kunde vaccinerade vi så då skulle hon passera den perioden först. Nu denna vecka kan vi ta prov men vi åker ju till Göteborg imorgon, förhoppningsvis, så därför har vår tanke varit att ta koncrpov först nästa vecka.
Igår morse 06.00 krampade Saga kraftigt. Sen fortsatte det 09, ytterliggare två under dagen och en femte i natt. Alla kraftiga och krävde buccolam men ingen längre än 10 minuter. Under sina krampdygn brukar hon ha myoklonier men nu har det varit extremt. Framförallt nu på morgonen. Massa små anfall av olika slag. Precis hela tiden smårycker hennes muskler i armar och ben. Hela tiden. Dessutom kraftiga ryck då och då så hon tappat ipaden. Två så hela kroppen sett ut som den är påväg in i kramp och huvudet rakt bak in i väggen. Hon satt som tur var och mycket illa berörd efter.
Vi borde förstås ha åkt in iaf när femte krampen kom. Klockan var halv 4 och den gav med sig efter några minuter. Vi var trötta. Ville klara oss själva. Ville inte sitta på akuten. Istället ringde vi neuromottagningen nu på morgonen och pratade med världens bästa EP-sköterska AL. Hon berättade att vår neurolog konsultar idag och skulle försöka nå henne. Tyvärr hade hon inte börjat jobba, AL ringde tillbaka nästan direkt och tyckte Saga skulle åka in till akuten och att vi där skulle be dem ringa till vår neurolog eftersom hon då borde påbörjat sin tjänst. Vi hade samma tanke. Andreas hade redan slängt sig in i duschen.
Nu är jag och Milo kvar hemma och Andreas och Saga har åkt in. Saga bar glad när hon skulle få åka till sjukhuset. Log. Orsaken är förstås att hon vill ha hamburgare som hon alltid får som belöning. Hon är lite för pigg för akuten, det är inte så roligt att åka in med henne i det här läget. Jag känner med både Andreas och Saga men en del av mig skulle vilja vara där. Det är jobbigt att vara hemma och inte veta. Milo äter mat nu så han behöver egentligen inte mig men han vill gärna amma lite, mest för att det är mysigt. Det är mer logiskt att Andreas åker med Saga men jag är splittrad. Och mycket oroad.
Precis innan det åkte blev Saga lite varm. Tempade 37,5. Hon har inte visat något sjukdomstecken alls men kanske ändå är något på gång. Det vore ju bra med en orsak men då känns vår resa mer i riskzonen. Det är verkligen inte vår sommar men just nu struntar jag i det. Är bara så orolig över min lilla tös.
Kommentera