VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Blah

Jag försöker att inte vara bitter. Försöker vara positiv men det är svårt när så gott som alla planer går i stöpet den här sommaren, Saga mår kasst och vädret är tråk.
Tre stora kramper senaste dygnet men det är allmäntillståndet som känns värre just nu.
Milos eksem blommor ut någon gång varje vecka. Jag utesluter mer och mer i min kost men känns inte riktigt som det hjälper. Stressande. Han verkar inte vara besvärad iaf utan är gladast i vår familj.

image

image

Någon beundrar sin storasyster… :-)

Kommentera

Annons

Bloggen på föreningens sida | DSAS – Dravets Syndrome Association Sweden

HÄR kan du läsa min senaste blogg på föreningens sida. Dela gärna sidan vidare <3

Kommentera

Annons

Mediciner

Nu är frisium helt uttrappat men vi har en bit kvar innan vi är uppe i planerad dos för nya medicinen. Hon är med andra ord för lågt medicinerad just nu. Ändå inte en endaste storkramp sen sista frisiumtbl. Tror det kan betyda att vi är på rätt väg. Frisium var tidigare så avgörande att Saga inte krampade. Nu har hon inget i kroppen men krampar inte. Frisium är beroendeframkallande och kroppen utvecklar en tolerans. Det var nog dags att ändra men synd att det blev nu, under sommaren. Det är nu livet ska vara lättsamt och enkelt, en chans att ladda batterierna.

Det kunde vara mycket värre, andra insättningar har varit värre, ändå är hon inte sig själv. Långt ifrån. Vet inte vad som är biverkningar och vad som kan vara abstinens.

En vecka utan storkramp men hon rycker mycket, framförallt när hon sover. Just det tror jag är för att hon är lågt medicinerad. Oroligt, sömnen tär på oss. Saga gnäller i sömnen, nyper och river halvt sovandes. Biter, sparkar och verkar rädd.
Vi har varit på landet men hemma igen. I natt sover jag och Milo (som fortfarande tycker han behöver äta på natten) i fönsterlösa rummet. Andreas och Saga i sovrummet. Vi fick med oss Ipa hem och hon rullade ihop sig intill Saga när hon äntligen kom till ro vid 21.30. Ipa har velat vara nära barnen förr i krampperioder. Fina katten.

image

image

image

Kommentera

Annons

Saga på kortis

Igår tog det bara en timme ungefär innan lugnet infann sig i min kropp. Det brukar ta längre tid efter att Saga åkt iväg till sin kortisfamilj.

Hur mycket jag än älskar Saga är de här helgerna ovärderliga. Att inte behöva vara på ständig alert. Slippa vara en skugga efter Saga eller lyssna efter duns som oftast betyder kramp.
Det var först när vi fick den här hjälpen som jag insåg hur mycket stress över Saga som jag bar i kroppen 24-7. Knappast hälsosamt men svårt att komma från.

Igår åkte vi in till stan. Helt planlöst och det var skönt. Kollade lite butiker men köpte inget speciellt. Vi funderade på att äta på ett ställe i gamla stan, under kastanjen, som rekommeras för glutenfritt och allergiker överlag. Såg jättemysigt ut men vi spar det till någon gång vi är helt utan barn.
Vi åt på Texas longhorn istället. Kändes mer bekvämt med bebis :-) De hade bra service med allergi och maten kom in jättesnabbt. Milo var lugn och glad hela tiden. Han sov knappt alls men log eller skrattade mest hela tiden. Han är bara sex månader och förstår inte att han offrar en hel del som dravetsyskon. Det kommer bli mer märkbart när han blir äldre att Sagas behov i regel behöver komma först. Ändå märktes det på vår lilla kille att han redan nu var väldigt lycklig över att få så mycket fokus. Kändes bra att få ge honom det.

image

Igår. Fin eftermiddag. Fredagarna är de bästa då hela helgen är framför.

image

Nova till vänster, Milo till höger. Idag är första gången jag kunde ta på Milo en av Novas plagg. Tog emot men kändes om sen. Tycker det syns att de är syskon även om Milo är blekare och har fler hakor 😀

Kommentera

Annons

Vänner, gillar ni att jobba med fingrarna?

Att jobba med ståltråd är kul men lite svårt tycker jag som inte är så flink i fingrarna.

Skulle Du vara intresserad av att skapa fjärilar? Hör av dig till mig omgående. Skulle behöva få igång en tillverkning av dessa, lagret krymper för snabbt.

image

Kommentera (1)

För att få de senaste uppdateringarna