Dagen som förändrade vårt liv
Det var en ovanligt varm dag i maj, våra flyttkartonger stod ouppackade i hela lägenheten. Jack hade hunnit bli 3 hela månader gammal. Kanske dumt att flytta med en sån liten men dit vi flyttat fanns en sån fin lekpark där Jack kunde leka med god uppsikt från oss och en massa andra barn fanns på gården, det kändes rätt, allt kändes rätt. Vi hade fått en frisk, fin liten pojk och en lillebror till Liam.
Vi mådde så bra.
En timme med Dravets Syndrom.
En djävulsk epilepsi.
Det är strax efter lunch, min dotter har ätit dåligt, som vanligt hon har ingen aptit, hon har blundat i absenser hela måltiden. Jag vill så gärna få i henne mer mat, jag vet att det är viktigt för att skydda henne mot anfall. För andra gången i dag får hon sina mediciner. Jag försöker att inte tänka på vad det är jag gör. Hur jag ger henne, den lilla lilla människan, tunga mediciner, flera gånger om dagen, varje dag och i hopplöshet vet jag att de ändå inte hjälper. Inget hjälper, det finns ingen bot. Med medicinerna lägger vi locket på, men det är bara en tidsfråga tills det kokar över.
Hela morgonen har gått åt att försöka underhålla och sysselsätta henne. Hon börjar tappa tålamodet, bli rastlös, min energi är redan på väg att ta slut. Det är dags för henne att sova igen, hon måste sova, ofta, hon blir så lätt trött av de minst 100 dagliga småanfallen. Absenserna.
Jag klär på henne, inte för varmt, inte för kallt. Kommer hon att frysa? Blir hon för varm? Om ja, får hon kanske en ambulanstur igen. Alla fördomar man har om EP är för henne verklighet och varenda en förknippade med direkt fara.
Jag lägger henne i vagnen, ger henne vällingen. Får dåligt samvete. Hon älskar den men vad innehåller den? Är den bra för henne? Tål hon den? Tankarna går till ketogen kost, ett extremt matschema som sägs hjälpa men funkar det, är det räddningen? Vi vet i alla fall att det är det sista som sätts när inget annat fungerat. Skit oxå, orkar vi tvinga i henne mat hon inte vill ha och tänka på detta med, dygnet runt?
Jag går runt och runt med vagnen, hon tystnar, tittar med tom blick framåt. Hon somnar äntligen.
Jag lägger mig på soffan, tänker… tänker på varför, varför hon, på framtiden. Det ser inte ljust ut. Försöker koppla av men det går inte, det snurrar runt i mitt huvud, anfallen, förseningen i hennes utveckling. Hur kommer det gå för henne i skolan? Kommer hon gå i skolan? Rastlöst går jag i stället runt och plockar leksaker, var tredje minut ser jag efter att hon andas, om hon sover eller om hon är vaken.
Ja, fortfarande, det har vi nu gjort sen hon föddes.
Till slut vaknar hon, hon är glad, reser sig upp. Jag ler och tittar på min dotter i hopp. Hon himlar med ögon. Nytt anfall, men bara ett kort, en absens. Tillbaka till verkligheten, till oron och magknipet.
Vi måste hitta på något, komma ut ur huset, kanske åka in till stan och bara ta en kaffe, eller handla snabbt. Bara göra något, vad som helst.
Jag börjar direkt att oroa mig för smittorisken, virusen, alla människor som hostar och nyser. Ett enda litet dagisvirus är lika med anfall, ambulans, panik, akuten, dödsångest och sjukhusvistelse i flera dagar.
Vågar jag? Tänk om hon får ett anfall, vad gör jag då, vart händer det? Kommer ambulansen fram? Kan jag ringa och samtidigt se till att hon får luft. Jag letar upp de kramplösande medicinerna som ändå inte fungerar. Hittar dem, stoppar jackan full. Vi klär på oss ytterkläderna, hon himlar i absenser, hela tiden, mössan, vantarna, solglasögonen.
Tack och lov är detta en bra dag. Hon säger några få ord och är inte helt frånvarande borta och tyst.
In i bilen, vågar vi? Tänk om hon blir smittad. Vi tvättar händerna ännu en gång, spritar dem. Vi är numera storkonsumenter på handsprit. Dubbelkollar, trippelkollar så att alla mediciner är med, är hon för varm, är hon för kall? Är solen för stark? Kommer den trigga anfall? Vad händer om hon får anfall i bilen? Varför tystnar hon? Jag kallar på henne men inget svar, ångesten i kroppen hugger, kommer tillbaka. Krampar hon? Hon rör huvudet och jag slappnar av något. Är jag ens en säker bilförare, jag måste fokusera på vägen.
Vi har kommit fram, jag tar ut henne ur bilen och sätter på henne solglasögon och mössa. Kollar igen att medicinerna är med, batteriet på telefonen, tänker 112, övar på att rabbla vart vi är om vi behöver ringa. Tar henne i handen, funderar på om jag tagit på något som kan vara smittat.
Vi går in på gallerian, tar av henne mössan, knäpper upp jackan. Ser mig omkring, för många barn, folk hostar, jag börjar svettas, blir stressad. Vi zickzackar mellan alla, hoppas att inga barn kommer fram, varför håller folk inte för munnen, varför nyser de alla rätt ut? Jag tänker på senaste sjukhusbesöket då vi var inlagda i fyra dygn. Hon fick sövas ned och läggas i respirator i 24 timmar. Oron för lunginflammation och andra risker i samband med nedsövningen finns där hela tiden. Inget kunde häva hennes anfall då. Ett enda litet virus triggade det. Ett enda virus!
De säger att det cirkulera hundratals olika virus bland små barn på förskolor. Vår dotter går inte längre på förskolan. Ett val vi som föräldrar ständigt får försvara och förklara. Förståelsen från omgivningen känns många gånger obefintlig. Självklarheter som att vårt barn ska leka och umgås med andra barn blir en fråga om liv och död.
Vi går in för att köpa en halsduk, belysningen är skarp, starka parfymer över allt, musiken stirrig, letar efter blinkande lampor och höga ljud som kan framkalla anfall.
Hon springer runt, drar ner slipsar och är i hennes värld ett vanligt barn. Svetten rinner ännu mer, jag ser hur hon försvinner i allt tätare anfall, hennes ögonen rullar bakåt. Panik, får hon anfall nu? Jag repeterar akutplanen i huvudet, tar upp henne och skyndar mig att betala. Vi måste ut, ut i friska luften, bort från allt stim, techno och skarpa halogenlampor.
Ut ur affären, mer folk, alla harklar och snörvlar, fler människor, paniken igen, jag känner mig trängd och irriterad. Fattar inte folk?
Äntligen ute, lugn, vi klarade det. Det känns som om jag sprungit ett maraton. Vi åker hem igen. Hem till lugnet och rutinerna.
Det är 23 timmar till på ett dygn, 6 dagar till i veckan, 364 dagar till på året. Livet ut? Och hur långt det är, vet ingen. Kanske bara till nästa anfall. Och det kommer, det vet vi, men inte när…
Den här bilden har Mattias gjort för föreningen och den kommer att användas för marknadsföring.
Kommentera