Svårt att sova. Ligger och väntar. Vill inte bli överraskad mitt i sömnen. Känslan kom igår. Oroskänslan. Vet att det snart är flytt och att vi så innerligt vill flytta utan några anfall. Kanske därför jag känner oro. Magont. Också att det var ett tag sedan nu. En månad sen. Tage har börjat gå mer och mer. Han vinglar fram och testar sina gränser. Vill inte att ett anfall ska förstöra han stora framsteg. Backa tillbaka litegrann.
Läser om Dravetbarn som har det tufft. Rs-virus som ställer till det och låter fina flickan ligga på IVA. Det är fruktansvärt. 3 eller 4 ggr har Tage hamnat i respirator. Han har i princip bara långa status anfall. 30 min, 40 min, 60 min. T.o.m 1 h och 40 min. Vårt längsta. Det är vidrigt att behöva stå så maktlös bredvid och se på. Att inte kunna göra någonting. Bara titta på lilla ryckande kroppen. Se hur 4-5 personer jobbar med honom. I gröna kläder. Och i vita kläder. Försöker läsa av deras ansiktsuttryck. För att se att enda utvägen för att lilla kroppen ska sluta rycka och för att låta hjärnan få vila är att koppla till respirator. Hatar. Så blir det ibland för Tage när han får en vanlig ”dagisförkylning”. Vi frågar försiktigt om man är frisk. Ofta får vi som svar -”jamen du vet, det vanliga, rinnig näsa, lite småförkyld. Men man har ju varit så hela vintern.” Jag vet inte hur jag ska ställa mig till det. Smittar det inte då eller? Är det lugnt då? Kan jag låta Tage vara med? Kan jag riskera en vanlig ”rinnande näsa” som kanske resulterar i 60 min långt epileptiskt anfall som påverkar andning och som t o m kan ge hjärnskador? Eller respirator. Tage kan få anfall bara av att han är lite febrig (38 i temp räcker) i samband med tandlossning!
Ofta vet jag inte hur vi ska leva vårat liv. Det enda jag vet är att allting vi gör och väljer att göra är främst för barnens bästa. Men hur gör man det utan att syskon ska bli drabbade av en hemsk sjukdom som sätter stopp? Det kan tyckas så lätt och självklart. Klart att Tage ska skyddas! Men livet tar liksom över ibland och svåra beslut måste tas. ”Nä Tyra, nä Ebba, nu får inte ta hem kompis idag heller…” Det är så orättvist. Mot alla.
Sara skrev texten i sin blogg i vintras. Tage har precis fyllt två år och Sara skriver om honom och resten av familjen i sin blogg som ni hittarHÄR. För självklart vill ni läsa mer! 🙂 <3
KommenteraDet är nu 20 (tjugo!) år sedan Amelia, vår ljuvliga, sprudlande ulltott, fick sin första kramp och jag slås i bland till marken av perspektivet. Livet stannade i det ögonblicket och en vinglig resa började. Allt har stått… stilla i de fruktansvärda timmarna som följde, vi har befunnit oss just i den skräcken sedan dess. Ingen diagnos var känd, ingen förening fanns, inget supportforum på nätet…Is i magen och bita ihop tills vi var så sköra att vi för att inte brista i stycken kapslade in oss i vår egen lilla värld. Läste nyss om en man som berättade om hur han sedan deras son fått en cancerdiagnos, lärt sig att det bästa sättet att gråta är i duschen, för att då sköljs tårarna bort och det märks inte så mycket. Allt vi bär inom oss, som alltid är närvarande tätt under ytan och som vi ägnar så mycket kraft åt att härbärgera, för att inte brista. Klart att det är nödvändigt att släppa ut sorgen, någonstans, i duschen, i bilen, i diskvattnet. Samtidigt, och det är ju fantastiskt, har det funnits en rörelse framåt, vi har tagit oss igenom förskola, skola, behandlingar, hoppats, förtvivlat. Vi har fått gåvan att ha fått och sett en underbar lillebror växa upp till en klok kärleksfull omtänksam 18åring. En tröstare, en glädjekälla. Nu är det snart slut på trygga skolfröknar som känner vår flicka lika bra som oss, som alltid har hennes bästa för ögonen och värnar och vaktar henne när vi inte är där. Åter ut på okända vatten. Inget skratt och ingen lycka är djupare än den vi varje dag känner när vi får se ett leende, en glad kommentar, ett framsteg från vår fladdrande fjäril. Så blev vårt liv, skört, ömt, vackert, viktigt. Man kan glatt gå framåt med sorgen sittande på axeln.
KommenteraDet ligger saker över hela golvet. Organiserat kaos. Några korkar där. Ett rör där. Jag håller akutmedicinsprutan i handen. Redo. Syrgasen är redan här, pysande igång. Hur många minuter? Ska vi larma? Andas hon? Storasyster vill inte bada mer. Jag hinner inte hjälpa henne ur badkaret just nu.
”-Älskade hjärtat, bada en liten stund till. Jag hjälper dig snart.”
Jag måste bara se till att din lillasyster överlever.
Jag säger inte det, men jag vet att hon vet.
Vi ger dos två och samtidigt larmar vi. Välbekanta orden. SOS alarm, vad har inträffat? Jag säger som jag alltid gör. Blir irriterad när hon frågar om jag är säker på att hon har epilepsi. Om vi har diagnos. Vill skrika åt henne, fråga om det räcker med hundratals anfall varje dag. Räcker det att vi sedan vi fick diagnosen har levt i ett helvete. Dravets helvete.
Jag står i fönstret när ambulansen åker. Det var kända sjukvårdare. De har varit här många gånger och vi brukar ses på jobbet. De låter oss styra. Assisterar oss mest. Idag med sug, då vår inte fungerade. Ibland med syrgas, som idag då 6 liter i flödet inte räckte till. Låg saturation och rosslig andning. Hon slutade andas en stund. Då slutade jag också.
Jag minns den där första.
Jag trodde att hon dog i mina armar. Jag har förlorat ett barn redan. Jag har hållt en liten barnkropp och känt livet rinna ur.
Då trodde jag att det hände igen. Det är det värsta, största, svartaste, ondaste och hemskaste jag varit med om. Den gången. Och alla de hundratals gånger vi upplevt efter det.
En del människor tror att allt har en mening. Att man inte får mer än man klarar. Att vi är de bäst ämnade för det här. En del tror att vi har övermänskliga krafter. Att vi är starkare än andra.
Jag svarar sällan.
Meningen med att se sitt barn pendla mellan liv och död synes i mina ögon vara obefintlig. Min dotter har en mening, kanske den största av oss och kärleken hon sprider runt sig har mer än mening. Efter varje fall reser hon sig och varje morgon vaknar hon med ett leende. Så många anfall, så mycket smärta. Så många sömnlösa nätter.
Det hon drabbats av. Det har ingen mening.
Klarar vi det här? Klarar vi att vara mer eller mindre vakna dygnet runt? Klarar vi att starta hjärt- och lungräddning när liten kropp färgats blå och andetagen inte orkar? Klarar vi att veta att trots alla tunga mediciner vi stoppar i vårt barn, aldrig blir anfallsfri? Klarar vi att se våra andra barn, ständigt stå i skuggan hur mycket vi än låter solen skina på dem? Vi klarar det inte. Lika lite som du. Och du, du och du. Men skillnaden mellan oss är att vi inte har något val.
Vi är inte starkare. Vi har inte fötts till det här och kunde vi skulle vi vara små, svaga och ledsna. En liten stund då och då
Vill man läsa mer av Sandra finns hennes blogg HÄR Och det är klart man vill 😀 <3
KommenteraTankar från en bonusfamilj
När man får frågan om man vill vara bonusfamlj till en tjej som har Dravet, autism samt en utvecklingsstörning – vad svarar man då?
Många skulle säkert tänka flera gånger och bli rädda över ansvaret som detta innebär.
För oss var svaret dock självklart – Givetvis vill vi det.
I andras ögon kanske detta kunde verka naivt och att vi tagit oss vatten över huvudet. Hur skulle vi kunna ha Saga med alla hennes behov?
Vi såg det inte på det sättet vi såg Saga, en go tjej som behövde en bonusfamilj.
Visst övervägde vi fördelar och nackdelar men fördelarna var det som vägde över. Vi hade dock en stark känsla att vi ville hjälpa till så gott vi kunde.
Det är ett otroligt stort förtroende som vi har fått genom att vara Sagas bonusfamilj och det har gett oss en möjlighet att växa som människor. Vi hoppas att den tid och kärlek vi ger Saga berikar henne men även att det ger ett andrum till hennes föräldrar som de så väl behöver.
Det är tiden vi spenderar med Saga som får oss att förstå hur välbehövligt detta måste vara för alla de föräldrar som lever med detta dygnet runt varje dag, men även att det måste vara kul för barnet i fråga att få ett miljöombyte.
En helg med Saga innebär konstant uppmärksamhet. Dels för att hon är ett aktivt barn som vill att man är med i alla möjliga lekar. Vårt mål med dessa helger är att vi ska skämma bort henne med tid och uppmärksamhet. Vi skall ha tid tillsammans och vi ska ha kul tillsammans. Den andra sidan är att man ständigt vill vara i hennes närhet då det konstant finns en oro för en kramp. En kramp som vi kanske inte kan häva, en kramp som gör henne illa eller en kramp som tyvärr slutar i att hon får änglavingar
Tack och lovat har vi varit förskonade från kramper och jag är övertygad om att det är anledningen till att vi fortsätter att våga. Kan vi ge Saga roliga stunder som ger henne glädje och får henne att prata om det med stort glädje efteråt så är det värt all oro i världen.
Att höra skratten från Saga som blir kittlad, glädjen då man sitter i sandlådan och bakar sandkakor eller matglädjen som finns i det mesta som man serverar henne är balsam för själen för en bonusfamilj.
KommenteraEtt skratt och ett leende. De tindrande ögonen. Så värdefulla är varje sekund, för jag vet att nästa tanke är dö inte lämna inte. Vi äter druvor dricker oboy, dö inte lämna inte. Vi leker Tittut och skrattar tills vi storknar men snälla dö inte lämna inte. Du somnar i min famn och jag tänker att ändå ta tillvara de fina minnena men snälla dö inte lämna inte. Inte nu.
Du orkar mer än någon jag mött. Du reser dig alltid, kan inte önska hälften av vad du ger. Men ibland då du inte andas och sekunderna går långsammare än uthärdligt önskar jag mig diametralt motsatta verkligheter. För dig och för mig. Men snälla dö inte lämna inte. Bara några dagar av skratt. Oftast inget annat. Önskar jag.