VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Gästblogg av Jenny, mamma till Linn

En dag…

Linn sover, jag försöker sova. Eller finna lugn. Vi är på avdelning 325 på Drottning Silvias Barnsjukhus. Vårt andra hem. Vi har haft en tuff dag, eller Linn har haft en tuff dag. Linn har feber. Vi har baddat henne med blöta trasor, haft en fläkt blåsandes mot henne. Hon gråter, förstår inte, krampar. Febernedsättande. Vi får ner tempen till slut och nu sover hon. Vår hjältinna.

Att feber kan göra så ont.

Jag andas hennes hud, känner hennes andetag. Lugn, fridfull.
Från ingenstans kommer krampen. Jag slänger mig på larmknappen. Rummet fylls av personal. Akut personal. Akutväska. Tur vi har eget rum.

Krampen vill inte ge sig, hög feber. Linn slutar andas. Måste handventileras. Narkospersonal kommer. Feber! Vi måste få bort febern.
Ett tunt lakan läggs över Linns krampande kropp. Två flaskor 70% sprit hälls över henne. Vidrigt, obeskrivligt vidrigt.
Känns som en dålig film. Typ cityakuten. Jag står utanför och ser på. Ser på…..

Det hjälper inte. Trots all nedkylning krampar Linns kropp vidare. Kan inte andas. Mitt framför mig intuberas hon. På avdelnig 325. Sedan förs hon till IVA.

En dag, en av många…..

Jenny skriver blogg här, gå in och läs för att följa kampen.
Tidigare skrev Jenny på Vardag med barn med epilepsi, för att läsa äldre inlägg gå in där.

Kommentera

Gästspel av Michelle, mamma till Josefine

Ända sedan du föddes, vår lilla smula, har jag vetat att jag bara har dig till låns. Känslan fanns där från första stund…i magen, i hjärtat. Jag bara visste att våra dagar var räknade, att ditt liv var skört.       

Det är i början av 2015. Vi har inte rest sedan 2012. Norwegian har nyårsrea och med några snabba click har vi plötsligt fyndat flygbiljetter till Barcelona i maj…en hel vecka!
Vi smygtittar lite på hotell men beslutar oss för att vänta med att boka då det ofta kommer erbjudanden närmre resdatum. 

Den 30 mars förändras vårt liv för all framtid. De genetiska provsvaren som vi väntat på i ett halvår har kommit. Jag får själv med dig i famnen, den värsta käftsmäll man kan föreställa sig. Dravets syndrom, en genetisk nymutation. Livet stannar.

Vi bestämmer oss ändå för att försöka resa till Barcelona. Vi behöver det. Jag ber andra föräldrar till barn med Dravets om reseråd, majoriteten svarar att de inte reser med sina barn.
Du har varit stabil så länge nu,  längre än någonsin. Kanske svarar du på medicinerna. Vi bokar hotell nära sjukhuset, hotell med pool om du behöver svalkas. Vi utrustar oss med intyg och läkemedel för en hel armé och ser fram emot att bara få vara och njuta en vecka…4,5 dag hinner vi utforska Barcelona innan helvetet brakar loss.
Jag vaknar mitt i natten som så många gånger tidigare av din lilla kropp som kämpar för sitt liv mot vågorna av kramper som genomborrar den. Jag lyckas inte ringa hotellreceptionen utan skickar ner din pappa för att ringa ambulans. När väl ambulansen är på väg svimmar din pappa i receptionen och vi kämpar ensamma på hotellrummet med akutläkemedel och din andning som är nästintill obefintlig. En evighet går tills ambulansenpersonalen knackar på dörren och jag var säker på att det var nu jag skulle förlora dig. På akutrummet är du blå/grå. Jag ber dem hänga på syrgas i stället för att försöka ta tempen. Jag får som svar att det inte är jag som är läkare o ombeds lämna rummet. Vi löser av varandra jag och din pappa. Han tar nätterna i fåtölj, jag dagarna. 1 av 10 läkare talar knagglig engelska, hygienen är undermålig och rädslan för resistenta bakterier bråkar i mitt inre. Din storebror Viktor får bevittna trauman som ingen treåring ska behöva uppleva.

Den 26/5 får vi klartecken från 3 läkare på SOS international att flyga hem dig. Vi åker direkt från Arlanda till ALB för röntgen av din mage och blir kvar över natten. Den 27/5 njuter vi av att vara hemma. Av att du överlevde. Glädjen blir kortvarig. Natten till 28/5 väcks vi av EP larmet. Du är blå. 

Idag 15/6 har du sedan den 20/5 när du blev dålig i Barcelona endast spenderat sammanlagt 7 dagar utanför sjukhuset. Du har vårdats på BIVA och IVA 3 gånger de senaste veckorna. Ute lyser solen. Folk njuter av Rosé och jordgubbar. Här inne på Rum 10,  avd 64 Sachsska är allt bara mörkt. Du glider ifrån mig mitt mirakel. Jag håller på att förlora dig i händerna på djävulen Dravets. 

Våra dagar är räknade. Jag har dig bara till låns. Men älskar dig för evigt min prinsessa. Min fina Josefine💜

image

Kommentera

Pappatankar

Hur många barn har du? Detta är en ganska vanlig fråga på mitt jobb när man träffar många nya kollegor. Det är en väldigt konstig fråga att svara på. Jag vill ju säga tre för jag är ju trebarnspappa men samtidigt har jag bara två barn hemma. Ibland blir jag själv förvånad över mitt svar

–        Tre barn
–        Hur gamla då?
–        Fem år respektive fem månader
–        ?… Tvillingar?
–        Precis
–        Gud vad roligt, det måste vara underbart att se dem springa omkring där hemma och ha ett eget språk med varandra.
–        Ja, just det.

De gånger jag svarar att jag har två barn och säger att det är en kille och en tjej så ser jag hur kollegan lite senare i samtalet funderar vad jag menar när jag pratar om ”tjejerna” vid diskussioner om den första tiden som förälder.

Även om inte alla dagar är svarta så ligger det där och spökar hela tiden.
Som när man har ont i kroppen, säg foten men inte känner av det när man ligger stilla så spänner man omedvetet muskeln då och då för att känna om det fortfarande gör ont. Det spelar ingen roll vart man är. På jobbet, på bio, på en fest. Känner man inget just i denna stund eller känner sig lite glad så hoppar tankarna plötsligt tillbaka.

Men oftast hinner man inte känna efter, det räcker med att få en blick eller ett leende från Saga för att man ska känna hur ont det gör att hon är själv.

Det är där det gör mest ont, att se Saga behöva växa upp själv. Att leka själv. Hon är tvilling, hon behöver och förtjänar att ha sin syster hos sig.

Tidigt kopplade Saga ihop sin systers död med sitt favoritprogram där en liten tjejs häst dör. Hon kunde dra slutsatser om att hästen Totte är död de gånger vi pratade om Nova. Och eftersom Saga också blir äldre så förstår hon även mer och mer så numer kan hon spontant säga

– Totte sjuk
– Ja, Totte var jättesjuk
– Död
– Ja, Totte död
– Nova…

Saga har det ganska bra i den värld hon lever i och just i detta fall så önskar jag att denna värld inte utvidgades så att hon inte blir mer medveten än vad hon är om sin syster och allt vad det innebär.
Hon kommer aldrig att kunna förstå helt och hållet vad som hänt och då behöver hon inte förstå den jobbiga biten som nu verkar gnaga henne då och då.

Vår egen sorg kan vi prata om, vi kan dela den med varandra och vi kan ta hjälp av professionella för att kunna uthärda den. Men Saga, hon har ingen att prata med när tankarna för henne till sin syster. Ingen förstår henne och hon förstår ingens försök till hjälp. Den enda som skulle kunna förstå henne är just den som inte längre finns kvar, hennes helt fantastiska och högt skrattande superbusiga syster. 

image

Midsommar på landet 2012

Kommentera (2)

Gästspel av Josefine och Johnnie, Morris föräldrar.

Hablitering Hudiksvall

Vi bad vår läkare om att få en remiss till barn och ungdomshabliteringen i Hudiksvall, vilket han inte var helt positivt inställd till då han ansåg Morris vara för ”frisk” för Hab. Morris har ”endast” sina kramper , ingen autism eller utvecklingsförsening. Jag ifrågasatte det ställningstagandet och till sist gav han med sig.

Väl där vart vi mottagna av en kurator och en arbetsterapeut. Dom anordnade ett möte med oss där vi fick berätta om Morris sjukdom, våra förväntningar på Hab och hur vi skulle gå tillväga härifrån. Den hjälpen vi ville ha från Hab var en kurator till oss föräldrar, vi som en tisdagmorgonen för ett år sedan satt precis som vanligt hos Morris läkare på barnmottagningen i Hudiksvall för ett återbesök som sker var tredje månad. När vi gått igenom det vanliga berättar han att dom hittat en genförändrig på genen SCN1a, en genförändrig som leder till Dravets syndrom . Vi fick en snabb genomgång av sjukdomen , vilken vi ALDRIG hade hört talas om före och ett papper utskrivet från socialstyrelsen med information om sjukdomen. Sen vart vi hemskickade. Vi liksom föll i mörkret och ingen fanns där för att fånga, inte än idag.

Åter till Hab . Vi bad också om en motorikbedömning av Morris i dagsläget som vi kan ha som utgångspunkt för framtiden. Vi ville ha en grund att stå på, att kunna jämföra med. Vi hade inga orostankar över detta test, kände oss helt lugna över Morris utveckling. När dagen för testen kom låg Morris sedan 4 dagar tillbaka inlagda på barnavdelningen i RS virus, så vi tvingades avboka. Morris var riktigt dålig och låg med dropp hela tiden. Han sov konstant. Vi fick en ny tid 4 dagar senare. Då hade Morris blivit utskriven, det var även 14 dagar sedan han åt. 14 dagar sen han åt någonting överhuvudtaget, och drack gjorde han inte heller. Han var fortfarande hängig och sliten , inte sig själv. Detta var Hab medvetna om. Väl där fick Morris utföra olika tester, både grov och fin motoriska. Allting filmades av Hab. När allt var klart frågade vi hur det såg ut och vi fick till svar av dom 2 sjukgymnasterna som var med att allt såg helt normalt ut och vi behövde inte komma på återkoppling om vi inte ville, det fanns alltså inget dom hade att anmärka på. Dom skulle kalla Morris om ett år igen för uppföljning. Detta var den 9 fabruari .

Den 10 mars får vi en kallelse hem i brevlådan från Hab . En kallelse där det står att vi är välkomna på återgivning 14 dagar senare angående Morris svar på den fin och grovmotoriska bedömningen samt tips på träning för Morris. Vi ser ut som två frågetecken och jag känner en enorm rädsla och förstår att allt inte kan vara bra och att dom måste ha hittat nått avvikande. För oss innebär det tydliga tecken på att Morris börjar bli sämre i sin sjukdom. Otroligt mycket sämre. Jag ringer då omgående upp får kontakt på Hab och ifrågasätter detta. Hon ber att få koppla ihop mig med en sjukgymnast som varit med vid besöket och jag får tala med denna. Jag ifrågasätter hur detta gått till och om dom nu hittat avvikelser hos Morris.  Denna sjukgymnast ber om ursäkt att dom inte ringt oss först utan skickat en kallelse, sen berättar hon att dom nu gått igenom filmen på Morris och visst ser avvikelser. Jag känner hur hela jag blir iskall i hela kroppen! Detta stämmer inte, jag mår illa! Hon börjar lite smått berätta att dom tittat noga igenom filmen och jämföra med sitt prov. Morris kan då inte trä på en pärla på en tråd. Jag skrattar lite nervöst och säger att Morris inte går på förskolan och han aldrig gjort, han har heller aldrig hållit i en pärla. Sjukgymnasten säger att vi kommer ta gå igenom allihopa på återgivningen, alltså om 14 dagar . Jag ger upp och känner att ok , det var inte ”större saker”. Men hela den eftermiddagen går jag runt alldeles iskall i kroppen och känner mig svimfärdig, såhär skulle det inte vara ?! Dagen efter ringer jag efter min kontakt på Hab igen då jag känner att jag behöver denna återgivningen NU om jag ska kunna slappna av. Ingen svarar. Jag ringer hela dagen, lämnar meddelanden. Ingen svarar, ingen ringer upp. Jag ringer sjukgymnasterna, Habchefen. Efter 4 dagar kommer nästa brev från Hab. Det står;

Ni får detta brev eftersom ert barn och ni har kontakt med barn och ungdomshabliteringen utifrån att barnet har en försenad utveckling av motorik , tal , och språk och/eller begåvning.”

Därtill bifogar dom en inbjudan där det står;

Välkommen till utbildning för föräldrar till barn med en försenad utveckling motoriskt, tal och språk eller begåvning .”

Jag känner att jag bara faller, att nån totalt har dragit undan mattan för mig. Jag fattar inget alls. Vi har inte förväntat oss att Morris på något sätt avviker i sin utveckling och nu detta?! Jag blir livrädd, tänker att nu börjar det gå utför i hans sjukdom. Han kommer bli så jävla okontrollerat dålig att jag inte vet vad jag ska ta mig till?! Sen blir jag arg. Så fruktansvärt förbannad. Ingen har pratat med oss om detta. INGEN har berättat för oss om hur han avviker, vad som skett. Återkopplingen för först om en vecka ! Hur i helvete får detta ske ? Att skicka ut papper på att ens barn har en utvecklingsförsening när man från första början sagt till föräldrarna arr allt är normalt ?! Alla känslor rusar genom kroppen. Så börjar jag ringa. Vår kontakt på Hab, sjukgymnasterna, chefen. Inget svar, ingen ringer upp . Lämnar ett långt, väldigt argt meddelande på sjukgymnastens mobilsvar . Det blir helg och vi mår så jävla dåligt. Måndagen kommer, ingen ringer. Återkopplingen är bokad på fredagen. Hela den veckan ringer jag, varje dag utan svar eller att någon ringer tillbaka. På torsdagen ringer jag till patientombudsnämnden. Hon ringer upp Hab och dom säger till henne att dom har fullt upp men att vi har ett möte dagen efter. Jotack , vi vet ?!

Vi åker dit på fredagen, fruktansvärt arga. När vi kommer dit säger dom att det enda svar dom har på detta är att ”dom skickade till alla med försenad utveckling , men det är ju frivilligt så ni behöver ju inte anmäla er .” Jag undrar om dom är riktigt kloka ?

Sedan visar dom oss testerna dom säger att Morris inte klarat. Dom visar att på vissa områden är Morris som en 18 månaders bebis, Morris är 3 år . När jag läser deras lista inser jag att Morris kan alla dessa saker. Varenda en ! Jag blir överlycklig ! Dom ber om ursäkt och säger att kanske hade det med att göra att Morris varit sjuk eller inte ville göra deras tester just då. Återigen , jag tror inte dom är riktiga. Jag är så otroligt arg över denna händelse, samtidigt lättad !

När jag nu tagit upp detta med Morris läkare förstår jag helt plötsligt hans motvilja till att remittera oss till Hab från början. Morris är borttagen från Hab idag och vi är tillbaka på ruta ett. Ingen att verkligen vända oss till eller som kollar hur vi som föräldrar mår, dock är jag 100 procent säker på att på Hab i Hudiksvall, där ska vi minsann inte alls vara . Den instans vi bett om att få komma till då vi söker stöd och hjälp i detta kaoset. Tack  för hjälpen.

Kommentera

Gästspel av Tina, mamma till Nils

Det är snart 11 år sedan lilla bebiskroppen stelnade till och ditt fjuniga lilla huvud tvingades åt sidan. Det varade en kort stund. Och du var lika förbryllad som jag. Gnällde och gnölade. Något var hemskt fel.
Vi som precis börjat med smakportioner. Kalvkött och grönsaker. Morotspuré. Drottningkräm. Vi blev liksom aldrig riktigt färdiga. Du tränade på att vända dig själv. Det kom av sig. Allt stannade.
Omvärlden kunde aldrig förstå skräcken. Det var ju bara epilepsi och visste jag förresten om det någonsin skulle hända igen? Det visste jag med varenda cell i min kropp. Hjärtat skrek att det var farligt. Och jag önskade så att jag kände fel.  Du var ju så ny. Och jag var livrädd.
Nu vill du så mycket och orken fattas. Små doser skola, kalas, lek och bus. Stora doser kärlek, trygghet och meduziner. Du gör allt du kan. Kan jag göra mer? Bättre? Roligare?
Jag är väktaren, spågumman, fixaren. Alla dagar. Intill tidens ände.

De första veckorna efter krampdebuten lagades ingen mat. De åt mackor och mjölk. Kakor. Yoghurt. Bananer. Sådant som man kan äta utan förberedelser och stoppa i sig utan att släppa gossen med blicken. En vacker kväll i juni kändes det otrygga och farliga lite mindre otryggt och farligt. Hon hittade en påse kycklingfiléer i frysen. Lindade in dem i bacon, ringlade över lite margarin och ställde in det som skulle bli deras första riktiga middag på länge, i ugnen. Då kom krampen och SOS skickade en ambulans. Det tog alldeles för lång tid innan den anlände. Gossen hann avsluta en 20 minuters kramp och piggna till innan ambulansen i maklig takt rullade in på gårdsplanen.
Oj, var det ett barn? Hade de vetat det skulle de gasat på…..
Hon hade lust att vråla med mörk och stark röst: ” Var så goda, stå här i skogen med ett spädbarn på väg in i ett status epilepticus. Stå här utan läkemedel, intuberingsmöjligheter,  syrgas och narkospersonal. Stå här med en unge som blir blå för att han andas så dåligt under anfallet. Stå här, med hjärtat utanpå kroppen och känn hur inte bråttom det är! Men hon sa, med tårar som tog bakvägen ner i halsen: ”Ta med oss till akuten”! Och kycklingfilén blev kvar i sin ugn. I två veckor mognade den innan hon av en slump öppnade ugnsluckan och möttes av en stickig doft. Helvete, kycklingen!

För att läsa mer av Tina klickar du HÄR

Under Dravet awerness förra året användes Tina målningar av 12 dravetbarn. Bilderna satt på några sjukhus i landet. Vi köpte så klart originalen på våra flickor och även kopior på de övriga  barnen. Vår vägg:

image

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna