VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Gästbloggare Julia, mamma till Alice

Alice
Du var bara fyra månader, så liten och oskyldig. Du var vårt tredje barn – så efterlängtad av oss föräldrar och av dina stora syskon. Clara var 12 år och Lucas 10 år och de hade längtat efter dig. Vi var på väg hem från Claras fotbollsmatch. Du och jag satt i baksätet och du börjar rycka okontrollerat. Vi stannar bilen och tar ut dig och tänker att du kanske blivit för varm i bilstolen. Pappa ringer efter ambulans och vi hoppar in i bilen igen för att möta upp ambulansen men vi är snabbare och hinner till akuten innan ambulansen åker. På vägen till akuten planerar jag din begravning. In på ett akutrum, jag frågar om du lever men får till svar att de inte vet. De frågar efter ditt personnummer men vi kan inte det – vi kan inte tänka klart i den stunden.  Där står vi tre, mamma, pappa och storasyster och vi vet ingenting. Jag försöker vara lugn för att inte Clara ska bli rädd men hur ska hon inte kunna bli rädd i en sån stund?  Du vaknar till liv men eftersom vi inte vet vad som hänt ska ändå ambulansen ta med oss till barnakuten i Falun sju mil bort.  Pappa ringer farmor som tagit hand om Lucas när vi varit på match. Lucas berättar efteråt att när han hörde att farmor talade i telefon så trodde han att vi varit med om en bilolycka och omkommit – det gör än idag så ont i mitt mammahjärta när jag tänker på det.
Diverse undersökningar görs den första tiden och till slut konstaterar man att vår älskade Alice har epilepsi och jag minns att jag tänkte att vi har  råkat ut för det värsta man kan råka ut för – men ack så fel jag hade. Helvetet hade bara börjat och det helvetet stavas Dravet Syndrom och vi fick vänta på diagnosen i fem år.
Idag är du åtta år gammal och Dravet har gett dig en grav funktionsnedsättning. Sömn är inget du prioriterar men tack vare dina assistenter får vi föräldrar sova nån gång ibland. Vårt liv med dig blev annorlunda än vi hade trott. Du har lärt oss så mycket och jag älskar dig innerligt.
/Din mamma Julia


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna